I 50 år har det pågått et gigantisk, meningsløst prosjekt for å lage et felles medisinsk fagspråk – SNOMED CT. Det kliniske perspektivet er totalt fraværende.
SNOMED CT, som er en forkortelse for Structured Nomenclature for Medicine, Clinical Terms, er en organisert samling av flere enn 350 000 kliniske begreper eller termer, alle med en kode på opptil ni sifre (1). Ingen av begrepene er definert eller forklart slik vi er vant til fra medisinske fagbøker. Myndighetene vil etablere dette som et «felles og enhetlig språk» i helse- og omsorgsektoren. Helse- og omsorgsdepartementet mener at «et felles språk [SNOMED CT] vil gi bedre pasientsikkerhet, samhandling og kunnskaps- og forskningsgrunnlag ved at helsefaglige opplysninger kan dokumenteres, formidles og forstås på en entydig måte» (2).
SNOMED CT bygger på et kodeverk for patologi – SNOP (Structured Nomeclature Of Pathology) fra 1965 (3). Senere har man inkludert en rekke samlinger av helserelaterte begreper fra mange fagområder og mange land, men ingen administrative begreper. Teknologene tenker at dersom alt helsepersonell benytter samme begrep på samme måte, og alle begrep har én og bare én betydning, blir det det teknisk lettere å flytte data fra ett datasystem til et annet. De kaller det «semantisk interoperabilitet». Problemene som skal løses er altså tekniske, ikke medisinske.
Teknologene tenker at dersom alt helsepersonell benytter samme begrep på samme måte, blir det det teknisk lettere å flytte data fra ett datasystem til et annet
Kan vi så erstatte vårt fagspråk med dette «standardiserte språket» i dokumentasjon og formidling? Det korte svaret er nei. For det første er ikke SNOMED CT et språk, men et gigantisk kodeverk. Tanken om dette som «språk» stammer fra markedsføringen til firmaet bak kodeverket, SNOMED International, som omsetter for 12 millioner amerikanske dollar i året (1).
I programmeringsspråk kan man beslutte hva et begrep skal bety og pålegge alle å bruke begrepene på samme måte. Det er nødvendig for å få programmet til å virke. IT-programmer krever at alt skal være forutsigbart. Men den kliniske hverdagen er uforutsigbar (4). God helsehjelp bygger på kunnskap og erfaring, ikke forenklede modeller. Den forutsetter et medisinsk fagspråk som lar leger og annet helsepersonell dokumentere de nyanser og grader av usikkerhet de mener er nødvendig for å drive faglig forsvarlig. Det er nødvendig for å drive faglig forsvarlig. Et fagspråk utvikler seg i takt med faget, og det uten å trenge godkjenning fra et firma eller en etat.
Et fagspråk utvikler seg i takt med faget, og det uten å trenge godkjenning fra et firma eller en etat
Sannsynligheten for at helsepersonell i hele Norge, ja kanskje i hele verden, skal bli enige om hvordan 350 000 begreper skal forstås og brukes, er forsvinnende liten. Det er få, om noen, som er i stand til å forholde seg til så mange begreper. Det er tungt nok å bruke ICD-10 med sine rundt 20 000 koder. IT-verktøy kan gjøre søk raskere. Et søk på «hypertension» i den internasjonale versjonen av SNOMED CT tar for eksempel bare 0,945 sekunder (5). Søket gir imidlertid 362 treff. Hvilken kode skal vi bruke for å dokumentere en blodtrykkskontroll, når ingen av alternativene er forklart?
Nå kan man selvsagt lage utdrag og kortlister av alle kodene i SNOMED CT. Da forlater vi tanken om noe «felles og enhetlig». Om noen ikke rapporterer pasienter i en bestemt kategori, er det fordi de ikke har pasienter i den kategorien, eller fordi kategorien ikke inngår i kortlisten deres? Når et begrep defineres bare gjennom forholdet til de andre begrepene i listen, og listene ikke er like, betyr jo heller ikke begrepene det samme. Om noen bruker en skala 1–5 og andre en skala 1–10, betyr ikke 5 det samme i de to skalaene, selv om begrepet er det samme.
Til tross for over 50 års innsats finnes det ikke én eneste vitenskapelig dokumentasjon på at SNOMED CT gir klinisk nytte (6). Den grunnleggende utfordringen med SNOMED CT er imidlertid ikke den omfattende samlingen av begreper, men den misforståtte troen på at kliniske begrep betyr det samme overalt, eller at dette kan pålegges som i et programmeringsspråk. Erstatning av fagspråk med kodeverk blir mindre fleksibelt, mer tidkrevende og kan hindre leger og annet helsepersonell i å kommunisere og dokumentere livsviktig informasjon. Det gir ikke bedre – men dårligere – pasientsikkerhet.
Ethvert fagspråk bør forvaltes av fagfeltet selv. Medisinen og andre helsefag ville aldri finne på å pålegge teknologene standardiserte programmeringsspråk, selv om det hadde gjort hverdagen vår enklere. Teknologene må overlate utvikling av medisinsk og helsefaglig språk til helsepersonell og det som gir medisinsk og helsefaglig nytte, uavhengig av hva som gjør teknologenes hverdag enklere.