Pasienter med Lyme-borreliose går glipp av behandling

Det finns et test där man mäter round bodies, dvs. den viloform borreliabakterien har (1). Man får svar både på IgG och IgM. Då viloformen har unika antigena egenskaper och påverkar sjukdomsförloppet.

Litteratur
1. Garg K, Meriläninen L, Franz O et al. Evaluating polymicrobial immune responses in patients suffering from tick-borne diseases. Scientific Reportsvolume 8, Article number: 15932 (2018)

Vi setter pris på at Per Bjark har kommentert (1) studien vår fra 2017. Vi er enige om at det er viktig å ta klinikeres erfaringer på alvor. I møte med den enkelte pasient kan det være utfordrende å følge retningslinjer som er utviklet på gruppenivå, da en pasients liv alltid er mer komplekst enn hva tall i en tabell sier. Vi vet at enkelte pasienter med symptomer som tolkes til å være forenlig med borreliose og som har høye titere av borreliaspesifikke antistoffer i blodet, forsøksvis blir behandlet med en kortvarig antibiotikakur. Behandlende lege må da vite at en slik behandling har lite vitenskapelig støtte, men at den en sjelden gang kan forsvares. Vi er glade for at Bjark er enig i at det ikke skal gis gjentatte og langvarige antibiotikakurer til disse pasientene.

Vi er godt kjent med at nevroborreliose ikke er den eneste formen for disseminert borreliose. Den vanligste formen for «muskel-/skjelettborreliose» vil være monogonartritt hvor kneet er tydelig hovent, og hvor man finner høye antistofftitere i blodet. Ofte er det ved slike tilfeller positive PCR-svar fra leddvæsken. Vårt forskningsspørsmål var om pasienter som ble henvist med ulike symptomer kunne ha nevroborreliose. Grunnen til at vi ikke kommenterer mulige andre manifestasjoner av borreliose var fordi studien ikke var designet for dette. Bjark har rett i at Steere nevner flere muskel-/skjelettmanifestasjoner for ulike stadier av Lyme sykdom, men at han også er svært tydelig når det gjelder overdiagnostikk av denne pasientgruppen (2). Muskel-/skjelettmanifestasjoner ved borreliose uten leddhevelse er kontroversielt, særlig i Europa hvor man har mindre Borrelis burgdorferi strictu (3-5). Bjark skriver at studien til Hjetland fra 2015 (6), som ikke finner økt helseplager hos blodgivere med positiv serologi, ikke kan brukes til å si noe om behandling av diffuse muskel-/skjelettplager. En lignende studie er nylig utført i et høyendemisk område med samme resultat (7). Dette skulle vi ønske Bjark utdypet ytterligere, da vi finner det logisk at disse studiene i det minste bekrefter at langvarige helseplager i befolkningen etter eksponering av borrelia sjeldent forekommer. Vi leser det slik at Bjark har behandlet pasienter med «muskel-/skjelettborreliose» uten opplagt artritt med antibiotika. Det hadde vært interessant om Bjark har et tallmateriale å vise til og kunne gjøre rede for hvilke diagnostiske kriterier han har brukt for å skille pasientene som trenger antibiotika og dem som har andre diagnoser, og hvilke studier som rettferdiggjør antibiotikabehandlingen. Det er tross alt godt kjent at positiv serologi for borrelia og helseplager har høy prevalens i befolkningen, uavhengig av hverandre.

Til siste avsnitt i Bjarks kommentar er vårt svar at Nasjonalt kompetansetjeneste for flåttbårne sykdommer jobber for å spre forskningsbasert informasjon til leger og befolkningen slik at man sammen kan ta beslutninger basert på den beste dokumentasjonen tilgjengelig.

Litteratur
1. Bjark P. Pasienter med Lyme-borreliose går glipp av behandling. Tidsskr Nor Legeforen 2019 doi: 10.4045/tidsskr.18.0964
2. Steere AC, Taylor E, McHugh GL, Logigian EL. The overdiagnosis of Lyme disease. Jama. 1993;269(14):1812-6.
3. Feder HM, Jr., Johnson BJ, O'Connell S, Shapiro ED, Steere AC, Wormser GP, et al. A critical appraisal of "chronic Lyme disease". The New England journal of medicine. 2007;357(14):1422-30.
4. Reid MC, Schoen RT, Evans J, Rosenberg JC, Horwitz RI. The consequences of overdiagnosis and overtreatment of Lyme disease: an observational study. Annals of internal medicine. 1998;128(5):354-62.
5. Hsu VM, Patella SJ, Sigal LH. "Chronic Lyme disease" as the incorrect diagnosis in patients with fibromyalgia. Arthritis and rheumatism. 1993;36(11):1493-500.
6. Hjetland R, Reiso H, Ihlebæk C et al. Subjective health complaints are not associated with tick bites or antibodies to Borrelia burgdorferi sensu lato in blood donors in western Norway: a cross-sectional study. BMC Public Health 2015; 15: 657.
7. Thortveit ET, Lorentzen AR, Ljostad U, Mygland A. Somatic symptoms and fatigue in a Norwegian population with high exposure to ticks. Ticks and tick-borne diseases. 2019;10(1):156-61.

Erlend Roaldsnes, Randi Eikeland, Dag Berild har kommentert min artikkel om Lyme-borreliose. De etterlyser mye mer enn jeg kan svare på innenfor kommentarrammene. Borrelia genotypeutbredelse er forskjellig i USA og Europa. Borrelia burgdorferi sensu stricto er den eneste i USA. Den er "artrittogen". Borrelia garinii gir hos oss Bannwarthsyndromet, hyppigste nevroborreliose. Borrelia afzelii gir acrodermatitt, atypisk nevroborreliose (1) og kan være årsak til diffuse symptomer fra bevegelsesapparatet. Monogonartritt er sjelden hos oss. Forfatterne skriver at borreliose uten leddhevelse er kontroversielt, særlig i Europa og angir tre referanser, alle fra USA. Det er nettopp fordi vi har lite Borrelia burgdorferi sensu stricto vi må være oppmerksomme på andre ytringsformer. Den nye norske artikkelen synes ikke relevant i den kontekst jeg har tatt opp (2). I vurdering av serologiske funn har jeg støttet meg til en dansk publikasjon (3). Antistoffnivå og andre prediktive faktorer er viktig. For vurdering av atypisk nevroborreliose vises til Strle og medforfattere (1).

Muskel-skjelett-borreliose i Norge er lite kartlagt og trolig underdiagnostisert. Fibromyalgiens triggerpunkter mangler, derimot angis øm stølhet i store muskelgrupper etter begrenset fysisk aktivitet som normalt ikke vil gi slike besvær. Jeg har ikke funnet dette beskrevet av andre. Høye nivåer av borrelia-IgG-antistoff er vanlig og høye spesifikke immunkompleksverdier i serum. Vi presenterte våre funn ved den internasjonale borreliosekonferansen (NB! ICLB, ikke den "alternative") i Irvine i 2008. Vi redegjorde for 97 pasienter, 55 menn (gjennomsnittlig alder 54 år), 42 kvinner (gjennomsnittlig alder 50 år), de fleste behandlet med doxycyklin i fire uker. Funksjonsscore og fall i immunkomplekser viste oppmuntrende resultater og vakte interesse. Oppfølgningsarbeid stanset i 2010 da en medforfatter brått ble syk.

En referanse fra USA dreier seg om borreliose versus fibromyalgi (4). I gruppen som ble omklassifisert fra "chronic Lyme disease" til fibromyalgi var 83% kvinner. Kjønnsfordeling i vår pasientgruppe var annerledes. Snart 30 år gamle populasjonsstudier fra USA trekkes frem. Er det disse studiene norske leger trenger for å få et kompetanseløft innen Lyme-borreliose?

Litteratur
1. Strle F, Rusic-Sabljic E, Cimperman J et al. Comparison of findings for patients with Borrelia garinii and Borrelia afzelii isolated from cerebrospinal fluid. Clin Inf Dis 2006;43:704-10.
2.Thortveit ET, Lorentzen ÅR, Ljøstad U et al. Somatic symptoms and fatigue in a Norwegian population with high exposure to ticks. Ticks and tick-borne diseases. 2019;10(1):156-61.
3.Dessau R, Ejlertsen T, Hilden J. Simultaneous use of serum IgG anf IgM for risk scoring of suspected early Lyme borreliosis: graphical and bivariate analyses. APMIS 2010, doi: 10.1111/j.1600-0463.2010.02594.x
4. Hsu VM, Patella SJ, Sigal LH. "Chronic Lyme disease" as the incorrect diagnosis in patients with fibromyalgia. Arthritis Rheum 1993;36:1493-1500.

Per H. Bjarks debattinnlegg vekker både uro og vonde minner. Jeg fikk borreliose i 2007. Det startet med muskelkramper og smerter i underekstremitetene. Smertene ble etter hvert ganske uutholdelige og førte til at jeg ble sykemeldt for første gang i mitt liv. Jeg ble innlagt i nevrologisk avedling ved Oslo universitetssykehus, gjennomgikk en rekke tester, men fikk ingen diagnose eller behandling. Grunnen var at jeg manglet de rette «kriteriene», blant annet serologi (en serologi som senere viste seg å ikke holde mål).

Den som reddet meg var Per H. Bjark. Hos ham i Tønsberg ble jeg diagnostisert ut fra kliniske symptomer og ved serologiske tester som var sterkt positive. Etter kort tid med antibiotikabehandling fikk jeg klar symptomlindring, og jeg ble etter få uker arbeidsfør igjen. Tolv år senere har jeg fortsatt «restsymptomer» i form av kroniske nevralgiske smerter i bena.

Det er alvorlig at dette viktige medisinske feltet ennå sliter med de samme problemene som for 12 år siden. Bjark har sett flere pasienter med overbevisende kliniske symptomer som er avvist for behandling på grunn av manglende «kriterier». Selv har jeg støtt på og fått referert flere lignende tilfeller. Når dette vedvarer til tross for at vi i mellomtiden har fått et kompetansesenter for borreliose, er bare en tolkning mulig: Kliniske symptomer og tegn blir ikke forstått og tatt på alvor. Kompetansesenteret er ikke gitt mulighet til å gjøre det det er behov for. Det behandler ikke pasienter og ser ikke pasienter med det brede spekter av klinikk som denne sykdommen medfører, og det har ikke nødvendig infeksjonsmedisinsk kunnskap og erfaring. Det ledes heller ikke av infeksjonsmedisiner.

Den «fariseerholdningen» som råder grunnen hva angår antibiotikabehandling er også urovekkende. Antibiotikaresistens må tas alvorlig, men borreliosepasienters betydning i dette er minimal. Man må ikke være så «rettroende» at man frarøver pasienter med alvorlig sykdom behandling.

Kompetansesenteret må tilføres klinisk kunnskap. Aller helst må det etableres et nytt senter med ansvar for diagnose, behandling og oppfølgning. Senteret må drive klinisk virksomhet og forskning. Men først og fremst må det være et senter som på nasjonalt plan kan skape en atmosfære av tillit og trygghet for pasientene. Bare slik kan vi gjøre noe rasjonelt for de mange som fortsatt ikke ser annen utvei enn å søke hjelp i utlandet. Det er mulig å finne modeller og å hente inspirasjon fra gode sentra både i Norden (blant annet i Odense og Mariehamn) og i andre europeiske land. I tillegg bør det etableres rause stipendier for unge kolleger som kan gå inn i dette feltet og erstatte Bjark. Men det haster. Til nå har han vært redningsplanken for mange. Den kompetanse han har og den funksjon han har ivaretatt må gis formell posisjon.