Berører ja, men rådgir ikke

Berørt

Historier om ventesorg. 139 s, ill. Kristiansand: Foreningen for barnepalliasjon, 2017. Pris NOK 229

ISBN 978-82-690697-0-9

Boken er en samling av seks personlige historier som alle belyser ventesorg, definert som «en normal sorg som oppstår når en pasient eller pårørende «venter» et dødsfall eller har fått en alvorlig diagnose».

Målgruppen er bred: familie, venner og fagpersoner. Forfatterne ønsker å hjelpe leseren med å forstå hvordan alvorlig sykdom hos barn og unge påvirker familiens liv, og de oppfordrer til «å våge å la seg berøre».

Den grafiske designen er nær, rørende og varm. Omslaget viser respekt, og illustrasjonene og bildene er gode. Historiene er personlige, vonde og gode på en gang. De belyser mangfoldet i det som begrepet «ventesorg» dekker: fra en 25 år lang prosess til et to uker kort liv, mammas, pappas og søskens perspektiv. Det som mangler, er barnets egen stemme. Hvordan er det å selv tape ferdigheter? Denne stemmen savner jeg.

Boken er nyansert, det føles ikke som om man vil dramatisere. Klisjeene er så godt som fraværende, og historiene og bildene får snakke for seg selv. Aller mest berører utdragene fra blogger eller direkte sitater fra foreldre og søsken. Historiene er dessverre av varierende kvalitet. Tekstene består i stor grad av beskrivelser av handlinger, og ikke av tanker eller følelser. Som leser blir jeg sittende og ønske mer. For hva er egentlig ventesorg? «Det er på en måte en forbudt sorg fordi barnet lever», sier mor Lise. Foreldrene til Ferdinand beskriver sin vegring mot å skape minner i frykt for å gjøre sorgen enda tyngre. Pappaen til Kaja Maja har tenkt «kanskje er det best at hun dør nå». En antydning til teoretisk ramme, en bedre introduksjon av hver historie og et grep for å løfte frem disse unike opplevelsene ville trolig gjort det lettere for leseren å forstå ventesorgen.

Helsepersonell er trenet i å møte vanskelige situasjoner med å agere, men noen ganger vet vi ikke hvordan. Dette kan gjøre oss frustrerte og også utbrente. Denne boken vekker følelser og tanker, men gir få rettesnorer i arbeidet som helsepersonell. Selvfølgelig kan leseren selv trekke konklusjoner ut fra historiene, men igjen, redaksjonelt hadde teksten vært styrket med noen få punkter eller råd.

Denne boken egner seg for dere som nylig har begynt å arbeide med barn med livsforkortende sykdom, for dere som er naboer, venner eller kolleger av familier som kjemper for å leve her og nå. Den gir innsikt i flere familiers liv. Som helsearbeider er jeg var for historier om syke og døende barn. Noen ganger må jeg skjerme meg følelsesmessig for å gjøre jobben min. Derfor trigger deler av målsettingen meg: Jeg lar meg berøre, men ønsker hjelp til å oversette innsikten boken gir, til hensiktsmessige kliniske ferdigheter.