Faglig diskurs
Etter hvert har jeg oppfattet at mine erfaringer også hører hjemme innenfor en faglig diskurs. Jeg mangler forutsetninger for å være aktør i den debatten som finner sted. Men det er stimulerende å se sine egne erfaringer i lys av en faglig diskusjon som faktisk vedkommer meg på en direkte måte.
I Antonio Damasios bok Descartes' Error fra 1994 er det kroppen som utgjør grunnreferansen for forståelsen av mennesket. Denne kroppen samhandler som en helhet med miljøet, og de fysiologiske operasjonene som vi kaller sinnet, stammer fra denne strukturelle og funksjonelle helheten, ikke bare fra hjernen, sier Damasio (1). Dette høres umiddelbart helt selvfølgelig ut. Men slik er det ikke. Damasio påpeker at hjernens mest verdifulle produkt, sinnet, ikke har spilt noen hovedrolle innenfor studiet av hjernesykdommer, nemlig nevrologien.
Mine små faglige dykk har vært viktige for min egen del. De understøtter vissheten om at det er mye uutforsket i samspillet mellom omgivelsene, hjernens virksomhet og resten av kroppen som også kan vedkomme mitt sykdomsbilde. Nå tenker jeg at de syke nervecellene ikke bare er syke. De inngår i en dialog med hele kroppen og de livsbetingelsene jeg er underlagt. Og selv om denne dialogen ikke fører til at jeg blir frisk, så opprettholdes like fullt en form for dialog i meg mellom nervecellene mine, både de friske og de som er svekket, og annen virksomhet i kroppen, både i hjernen og i musklene. Alle disse nervecellene står i direkte kontakt med så vel sinnet som omgivelsene.
Dette er et annet perspektiv enn det jeg har møtt i helsevesenet, der de døde motornevronene fikk all oppmerksomhet.
Nå er ikke mitt liv blitt dødt og tomt. På mange måter kan jeg si at jeg har levd rikere og dypere i disse siste årene enn noen gang tidligere. Det innebærer selvsagt ikke at jeg er glad for min skjebne. Langt derifra. Men langt, langt der inne ligger et ørlite håp om at skjebnen en dag kan bli vendt, ta en annen retning enn det spådommene tilsier. Enn så lenge bakser jeg meg videre og kjemper med utfordringer som hele tiden dukker opp i nye skikkelser. Men alt dette balet skaper til sammen en tilværelse som det er mulig å befinne seg i. Det er noe ganske annet enn å sitte å vente på at jeg skal bli innhentet av noe som ligger foran meg, og som bare er utålelig.