Aktivisme og mot
Boken er også en historie om motstand og kamp, og om hvordan en sosial bevegelse kan trå inn når samfunnets institusjoner svikter. For eksempel var det hivaktivistene som fant opp konseptet "sikker sex". I 1983 utga aktivistene Richard Berkowitz og Michael Callen (1955-1993) pamfletten How to have sex in an epidemic: one approach , veiledet av legen Joseph Sonnabend. De var alle sentrale aktivister. Poenget deres var at det ikke var sex og kjærlighet mellom menn som var risikabelt, men det var hvordan man hadde sex. Det var ikke promiskuitet i seg selv som burde problematiseres, men sex uten kondom. Budskapet kom fra personer som selv var berørt. De kjente "språket" og visste hvor skoen trykket.
Denne kunnskapen kan overføres til skadereduserende forebyggingsarbeid generelt: Man må hjelpe mennesker der de er, ikke ut fra hvordan man selv mener at folk burde leve sine liv, men hjelpe folk til å treffe best mulig informerte valg. Ved å studere et fenomen på dets egne premisser blir det også tydelig at praksiser og handlemønstre ofte har andre forklaringer enn hva man først kan anta. Benny Henrikssons svenske etnografiske studie fra 1995, "Risk factor love", var sånn sett unik, ved at han oppsøkte mennene der de hadde sex, for eksempel på saunaene (3) . Han viste at analsex uten kondom var en sterkt symbolmettet handling. Ved å droppe kondomet viste mennene intimitet og kjærlighet til partneren, altså en ganske annen forklaring enn at personer som droppet kondomet var "uansvarlige".
Mange aktivister boikottet aidskonferansen som fant sted i San Francisco i 1990 på grunn av innreiseforbudet for hivpositive til USA. ACT UP var til stede, deriblant Peter Staley (i midten), og avbrøt helseminister Louis Sullivans avsluttende innlegg. Foto © Rick Gerharter Gradvis ble hiv/aids-aktivismen profesjonalisert. For å få innflytelse skjønte aktivistene at de ikke bare måtte gå ut i gatene, men også inn i møterommene og skaffe seg plass rundt bordet hos Food and Drug Administration, National Institute of Health, i forskningsgrupper og i legemiddelfirmaene. Aktivistene måtte lære seg politikernes og forskernes språk, og de måtte forstå virologi, immunologi og statistikk.
Det er slående i hvilken grad historien om hiv/aids-aktivismen også er en tidlig fortelling om brukermedvirkning i forskning. Aktivistene lyktes med å portrettere seg selv som legitime representanter for forsøkspersonene – personer med aids. De krevde ikke bare medisiner til folket ("Drugs Into Bodies") og lavere priser på medikamentene, men også innflytelse på selve forskningsprosessen. For eksempel var det sterk motstand mot å teste AZT i en placeboarm og ikke gi alle med aids tilgang til medisinen. Den vanlige gangen i utprøvingen av legemidlet ble omgått, fase II-studien avbrutt på bakgrunn av lovende resultater og medikamentet tillatt på markedet i påvente av endelig godkjenning med bakgrunn i alvoret i situasjonen (også kalt "compassionate use") (4) .
Dideoxyinosine (ddI) ble innført gjennom en såkalt "parallellarm" for raskere å få medikamentet ut til personer med aids. Det betød at medikamentet omgikk både fase II- og III-utprøving.
Problemstillingen er like aktuell i dag, for eksempel ved utprøving av eksperimentell behandling av metastasert kreftsykdom: Hvordan forklarer du en pasient med en dødsdom at det er 50% sjanse for at du vil få sukkerpiller? Under utprøving av AZT gikk forsøkspersonene langt i å sikre seg aktiv medisin: De lærte seg å smake forskjell på placebo og AZT, de blandet piller med andre studiedeltagere for å redusere risikoen for at de bare fikk placebo, de oppsøkte lokale laboratorier for å få analysert innholdet i kapslene.
Sosiologen Steven Epstein har i sin studie av hivepidemien, "Impure Science", vist i hvilken grad studieresultaters kredibilitet ikke bare avhang av studien og resultatene, men av hvorvidt forskjellige aktører lyktes med å presentere seg selv som troverdige representanter for eller fortolkere av forskningseksperimenter (5) . Hiv/aids-epidemien var derfor også med på å endre hvordan biomedisinsk forskning utføres og særlig synet på å involvere brukere i forskningsprosessen. Frank Miedema, en av grunnleggerne av Science in Transition, en organisasjon som jobber for mer åpenhet i forskningspublisering og økt brukerinvolvering, har sagt at hiv/aids-aktivistene fikk ham til å innse betydningen av brukerinvolvering i forskningen - for at forskerne kan stille de rette spørsmålene (6) .
Ikonisk plakat fra 1987 som ble laget av Avram Finkelstein i aktivistkollektivet Silence = Death. Kollektivet, som besto av flere grafiske designere, brukte visuelle virkemidler for å bryte tausheten omkring aids. Den rosa trekanten, som ble brukt til å merke homofile i konsentrasjonsleire under den annen verdenskrig, ble tatt i bruk som et frigjørende symbol i lhbt-bevegelsen i 70-årene. Foto: Silence = Death Project Aktivistene stilte spørsmål ved gullstandarden innen medisinsk intervensjonsforskning – det randomiserte kontrollerte forsøket – og viste hvordan det i all medisinsk forskning gjøres en rekke normative vurderinger, for eksempel av hvordan studiegrupper settes sammen. På den måten lyktes aktivistene med å rokke ved statusen til det randomiserte kontrollerte forsøket som udiskutabel sannhet overførbar til den virkelige verden.