Diskusjon
I 2011 publiserte ILAE nye retningslinjer for epidemiologisk forskning på epilepsi (39) – dette fordi sprikende metodebruk gjorde sammenlikning av studier vanskelig (6, 7). I epidemiologiske studier defineres vanligvis epilepsi som minimum to uprovoserte epileptiske anfall med mer enn 24 timers mellomrom (39, 51). Dette var også ILAEs definisjon inntil 2014, da den ble utvidet til også å omfatte ett uprovosert anfall dersom det er ledd i et epilepsisyndrom eller dersom risikoen for nye anfall vurderes til å være over 60 % (50).
Studier der enkeltstående uprovoserte og/eller akutte symptomatiske anfall er inkludert, vil naturligvis gi en høyere epilepsiforekomst enn studier der man har ansett at slike anfall ikke kvalifiserer for diagnosen.
Ifølge ILAE-definisjonen er aktiv epilepsi en tilstand med pågående behandling med antiepileptisk medikasjon og/eller minst ett epileptisk anfall i løpet av en definert tidsperiode, vanligvis de siste 2 – 5 år. Det anbefales at man i epidemiologiske studier holder seg til rapportering av aktiv epilepsi (39, 51). Her er det imidlertid fremdeles rom for diskrepans – jo kortere tidsperiode fra siste anfall, desto flere vil bli ekskludert fra gruppen med aktiv epilepsi. For dem som har vært anfallsfrie i mer enn ti år og har vært uten antiepileptisk medikasjon i mer enn fem år, har ILAE introdusert begrepet «resolved epilepsy» (50). Det betyr at epilepsien er i tilbakegang, ikke at sykdommen er kurert. Begrepet er foreløpig ikke tatt i bruk i epidemiologiske studier.
En annen årsak til sprikende funn er variasjon i metode for identifisering av pasienter. Ingen metode er helt vanntett. Derfor blir det problematisk å anbefale én fremgangsmåte alene. Studier der man har benyttet et populasjonsbasert spørreskjema, kan ha begrensninger på grunn av lav svarprosent og seleksjonsskjevhet. Dessuten kan slike studier av praktiske årsaker være begrenset til mindre populasjoner eller avgrensede aldersgrupper, i likhet med dør-til-dør-undersøkelser.
Studier basert på registrerte diagnosekoder kan gi store studiepopulasjoner, men man risikerer å overestimere sykdomsforekomsten. Slike studier kan dessuten vanskelig begrenses til aktiv epilepsi. En undersøkelse fra Danmark viste at rundt 20 % av pasientene som var registrert med epilepsikode, ikke oppfylte ILAEs epilepsidefinisjon (52). I vår nylige studie fra Buskerud gjorde vi tilsvarende funn (13). Retrospektiv journalgjennomgang for validering av diagnosen vil naturligvis øke spesifisiteten, men da er man avhengig av at journalopplysningene er korrekte og at registreringen er foretatt av kompetent personell.
Variasjon i alder på populasjonen som er studert, er et annet problem. I kun et fåtall studier fra Norden er alle aldersgrupper inkludert. Studier som er begrenset til en spesifikk aldersgruppe kan vanskelig ekstrapoleres til hele befolkningen, da det tidligere er vist at forekomsten av epilepsi er økt i den eldste del av befolkningen (12). Dette er en trend som også gjør seg gjeldende i materialet vi har samlet her. I studier der man har undersøkt forekomst av aktiv epilepsi hos barn og ungdom (0 – 19 år), varierer prevalensen fra 3,2 til 4,1 per 1 000 (14) – (20), mens prevalensen av aktiv epilepsi hos voksne ligger høyere (5,5 – 8,2/1 000) (22) – (25). I Norden er det ikke gjort isolerte undersøkelser av forekomsten hos eldre, heller ikke er dette undersøkt i ungdomsgruppen.
Når det gjelder insidens, er studiene i dette materialet for få og resultatene for sprikende til at det kan trekkes konklusjoner angående aldersfordeling. Det er imidlertid kjent at insidenskurven for epilepsi har en topuklet utforming, med en topp tidlig i livet og en ny økning i de eldste aldersgruppene (53).
Beklageligvis er epilepsi fremdeles en stigmatiserende diagnose (54). At enkelte ønsker å holde diagnosen skjult, kan føre til underrapportering i visse samfunn eller aldersgrupper. Kanskje er denne feilkilden større i eldre studier, kanskje gjelder det også studier fra utkantstrøk.