Eksempler på daglige gjøremål
Jeg har alltid vært kreativ og drevet med håndverk, men å holde nål for å sy, er tilnærmet umulig. Det er vanskelig å holde alt verktøy som saks, kniv etc. Det samme gjelder penn for å skrive. Jeg har ikke leselig håndskrift og skriver derfor på PC. Jeg må holde øynene på tastaturet siden jeg ikke føler fingrene, verken når de treffer tastene eller hvor på tastaturet de er.
Det er vanskelig å holde kniv og gaffel samtidig, så jeg skjærer opp maten først, for så å spise med én hånd. Jeg pleier å spøke med at jeg er blitt som en mann: klarer ikke å gjøre to ting på en gang. Når jeg holder et glass, må jeg se på hånden hele tiden. Hvis jeg ser opp, velter ofte glasset fordi jeg ikke kjenner at hånden gir etter. Jeg kan ikke drikke av plastglass, fordi jeg knuser dem siden jeg ikke kjenner hvor hardt jeg holder.
Jeg må også passe på at jeg ikke biter meg i fingrene når jeg holder maten i hånden. Kjeks og brød knuser jeg også, fordi jeg holder for hardt. Løsningen er å legge det i hånden, og spise av åpen håndflate.
En annen utfordring er å ta hånden ned i en veske for å plukke opp noe, det er ikke mulig. Tenk deg at du har på deg votter og gjør det samme. Jeg har hatt katter tidligere, og det var trist ikke å føle at jeg klappet dem, og vanskelig å løfte dem med riktig grep. Jeg har nedsatt styrke, og føler ikke tyngden på ting. Jeg løfter ikke mer enn en kilo med et grep, og bag med håndtak muligens 6 – 7 kg.
Nok en utfordring møter jeg når det er mørkt. Når jeg legger meg, må jeg passe på at kroppen ligger riktig og legge dyna over meg før jeg slukker lyset. Jeg kan ikke ha det helt mørkt, for jeg føler ikke hvor armer og bein er. Jeg kan våkne av at det er kaldt, og vet da at dyna ikke er over meg. Da må jeg først finne hendene. Det gjør jeg ved å krafse med fingrene, da hører eller føler jeg hvor de er, og kan «snakke» til musklene for å få dem til å gripe dynen. Dette er kun mulig med litt lys slik at jeg kan se konturene av hendene. Klær krever også en viss tilpasning, for jeg klarer ikke å kneppe knapper. Jeg velger bukser med strikk i livet og overdeler med glidelås.
Jeg har tilpasset bil, men kjører kun på dagtid og når jeg er i god form, for jeg føler ikke hvor kroppen er. Jeg gir gass med foten, og kjenner jo på bilen at jeg treffer gassen, men kan ikke flytte beinet, så jeg må bremse med spesialtilpasset brems på hånden. På samme håndtak er det montert bryter, så jeg kan skru på blinklys med tommelen. Jeg føler ikke at jeg holder på rattet, så jeg holder den ene hånden festet i et grep. Jeg ser bevegelse i sidesynet, slik at jeg kan «snakke» til hånden og svinge riktig vei.