Muligheter og fallgruver i epilepsibehandling

Eylert Brodtkorb Om forfatteren

Solvang, Heidi

Og nå kan jeg se månen

160 s. Oslo: Heidi Solvang, 2012. Pris NOK 150

ISBN 978-82-303-2063-1

Forfatteren ønsker å vise hvordan det er å leve med epilepsi og hvordan det oppleves å gjennomgå utredning for epilepsikirurgi med påfølgende rekonvalesens. Målgruppen er mennesker med epilepsi og deres familier, og helsepersonell som arbeider med denne pasientgruppen.

Hun gjengir sin egen sykehistorie i detalj og fletter inn tanker og følelser om opplevde tap og uoppfylte forventninger. Epilepsibehandling «på sitt beste og sitt verste» blir omtalt – dessverre handler det mest om det verste. Pennen flyter lett, kanskje litt for lett med både gjentakelser, uklarheter og en del små trykkfeil uten at lesbarheten svekkes vesentlig.

Det er en personlig bok – kanskje for personlig til å ha bred allmen interesse. Hun «kommer videre ved å snakke om ting». Det dreier seg ikke om noe standard pasientforløp. Forfatteren er en ressurssterk kvinne fra Oslo-området med evne til refleksjon, og hun har bred erfaring med utviklingen innen epilepsiomsorgen gjennom 47 år. Hun har fått alle mulige former for behandling, inklusive kirurgisk behandling ved et spesialsykehus i USA, vagusstimulator og modifisert Atkins diett. Dessverre har hun gang på gang opplevd bivirkninger og skuffelser, ingen behandling har ført til anfallsfrihet. Det gis ros og ris til ulike personer som hun har møtt i helsevesenet. Mange av dem vil nok være lette å identifisere for dem som kjenner miljøet. Hun etterlyser mer innlevelse. Man kan tenke seg at opplevelsene delvis har sin årsak i håp som helsevesenet ikke har kunnet innfri.

Utilstrekkelig og tilfeldig informasjonsarbeid til pasienten går som en rød trå gjennom boken. Hun opplever at «det hele mennesket» glemmes. Her har vi mye å lære av henne. Langtrukken utredning av epilepsikirurgi over mer enn fire år med lange ventetider mellom hver undersøkelse og vedvarende usikkerhet og manglende forutsigbarhet setter nok spor. Hun peker på mange ting som fagmiljøet burde trekke konsekvenser av, bl.a. i prosessen som spenner fra kampen mot epilepsi til kampen for å leve med epilepsi på best mulig måte.

Hun forteller sin historie slik hun har erfart den. Å lytte til en pasient er aldri bortkastet. Jeg har lest boken med utbytte. Den egner seg imidlertid i mindre grad som informasjon til andre pasienter pga. en del uklarheter og noen medisinske faktafeil, i tillegg til spesielle uheldige omstendigheter og negative karakteristikker. Den bør leses av personer i helsevesenet som jobber med epilepsipasienter, og den kan også være til ettertanke for andre som har kontakt med mennesker med kroniske sykdommer, bl.a. ansatte i Nav.

Kommentarer

(0)
Denne artikkelen ble publisert for mer enn 12 måneder siden, og vi har derfor stengt for nye kommentarer.

Anbefalte artikler