Om funksjonshemning og kromosomer – til ettertanke

Ola Didrik Saugstad Om forfatteren
Artikkel

Zahl, Kai

Skal vi velge livet?

Hans eget liv utfordret ham til å tenke annerledes. 233 s, ill. Oslo: Juritzen forlag, 2011. Pris NOK 349

ISBN 978-82-8205-156-9

Kai Zahls livsverk er imponerende. De fleste kjenner ham som drivkraften bak Dissimilis, teatergruppen bestående av psykisk funksjonshemmede som har gjort stormende suksess på mange scener både i Norge og i utlandet.

I denne boken forteller Zahl åpent om seg selv. Bak et ytre sett suksessrikt liv skjuler det seg mange vanskeligheter, kamper, skuffelser og nederlag. Hele livet har han strevet med å finne balansen i eget liv. Zahl skriver om sine kortvarige gleder og suksesser som så fort ble erstattet av de «dype, sorte dalene». På en enkel måte skildrer han sin egen funksjonshemmede sønn Børge og deres rørende forhold. Vi får vite i detalj om en fars skuffelse og fortvilelse over å oppdage at sønnen har en funksjonshemning. Og så er det følelsen av å være forlatt: Da Børge var syv år, vinket han til nabobarna som gikk til sin første skoledag. «De så aldri i hans retning».

Dette er også en skildring av hvordan kronisk sykdom påvirker en hel familie. Kai oppdager at han har en feil på sitt eget kromosom 22. Dette har han ført videre til Børge, hvor kromosom 22 har en ringstruktur som har gjort ham sterkt psykisk funksjonshemmet. Først og fremst handler derfor boken om forfatterens skyldfølelse over å ha overført en kromosomfeil til sønnen, og kanskje videre til datterens barn. Temaet kretser i ring rundt kromosom 22. Det er det siste han tenker på før han sovner, og det første han tenker på når han slår øynene opp om morgenen. Spørsmålet om prenatal diagnostikk blir eksistensielt for ham. Først dreier det seg kanskje om tanken han ikke tør tenke: «ville jeg helst ha unngått at mitt funksjonshemmede barn var født». Skyldfølelsen over å tenke tanken dirrer mot leseren. «Når skal det være rett å velge bort et liv? Når er det rett å beholde et foster med avvik?»

Forfatteren går rett inn i vår moderne bioteknologidebatt. Han demonstrerer de uløselige dilemmaene moderne medisin kan føre oss inn i, der man ikke kan reservere seg mot ikke å få vite.

Langsomt, mot slutten, eksploderer det hele. Nei … jo, han er tilhenger av seleksjon, av sortering av fostre, at foreldre må kunne bruke bioteknologi for å velge bort barn med alvorlige sykdommer.

Det måtte skape debatt når han, Kai Zahl, mannen som mer enn noen andre har lært oss å respektere funksjonshemmede og gitt dem et ansikt, mener at de skal kunne selekteres vekk. Sånt blir det reaksjoner av.

Og hva mener denne anmelderen som så mange ganger har gått ut offentlig mot sorteringssamfunnet? Jeg er ikke enig med ham og tror kanskje Zahl ikke har sett alle konsekvenser av sitt standpunkt. Men jeg bøyer mitt hode ydmykt i møtet med et ærlig og kjempende menneske. Jeg ser at av og til kan livet være så vanskelig at selv de mest høyverdige prinsippene kanskje må vike.

Anbefalte artikler