Diskusjon
Over 80 % av deltakerne i denne studien hadde mild eller moderat grad av kognitiv svikt (tab 2). Det samsvarer med en fransk studie av hjemmeboende personer med Alzheimers demens og med epidemiologiske undersøkelser fra flere land (2, 5) . Dette funnet er ikke uventet, men det er verdt å merke seg at 14 % av deltakerne hadde en alvorlig grad av demens.
Hjemmeboende menn med demens er oftere gift og bor sammen med ektefelle enn kvinner med demens. Dette er ikke uventet, da kvinner vanligvis gifter seg med eldre menn, lever lenger enn menn og derfor kan ta hånd om sine hjemmeboende demente ektemenn.
Halvparten av deltakerne hadde en demensdiagnose, i enten moderat eller alvorlig grad. Dette samsvarer med en annen norsk undersøkelse som viser at kun halvparten av alle med demens som blir innlagt i sykehjem, har en demensdiagnose ved innleggelsestidspunktet (14) . Forklaringen på underdiagnostiseringen kan være at mange fastleger ikke er observante på at pasientene kan ha en demenssykdom, eller de synes ikke at diagnostisering er verdt bryet, siden det ikke finnes kurativ behandling. En annen forklaring kan også være at mange fastleger ikke har erfaring i å diagnostisere demens, slik det fremgår i en større norsk undersøkelse fra allmennpraksis (15) . Data om pasientenes diagnose er kun hentet fra hjemmesykepleiens opplysninger. Pårørende og pleiepersonale er ofte pådrivere for å få utredet pasientene (7) . Det er derfor lite trolig at fastlege har satt diagnose uten at pårørende og pleiepersonale har opplysninger om dette. De fleste pasientene som hadde en diagnose i denne undersøkelsen, hadde fått denne stilt i spesialisthelsetjenesten, noe som støtter vår antakelse. Imidlertid har den manglende diagnostiseringen ikke innflytelse på hjemmetjenestens tilbud til personer med demens. Det synes ikke å være nødvendig med en diagnose for at hjemmetjenesten trer til, og det synes som om hjemmetjenesten i større grad enn fastlegene mistenker at pasienten har en demenssykdom. I en svensk undersøkelse er det vist at personer som har en diagnostisert demenstilstand, har større sannsynlighet for å motta offentlig hjelp (16) . Dette var ikke tilfellet i vår undersøkelse.
Personer med demens som mottok hjemmesykepleie og hjemmehjelp, måtte i gjennomsnitt forholde seg til åtte hjelpere per uke. Det var signifikant flere hjelpere involvert hos pasienter med alvorlig grad av kognitiv svikt (tab 3). Tilsvarende funn ble gjort i en undersøkelse i Bergen i 1989 blant personer som mottok hjemmetjenester, men i denne undersøkelsen var alle pasientkategorier som mottok hjemmetjenester inkludert (8) . I en svensk studie ble det funnet at et høyt antall hjelpere reduserte omsorgsklimaet og kvaliteten av omsorgen (11) . I vår undersøkelse har ikke hjelperne uttalt seg om kvaliteten på omsorgen, men det er rimelig å anta at kvaliteten av omsorgen som gis, forringes når åtte eller flere ulike hjelpere gir omsorg i løpet av en uke. Spesielt gjelder det for personer med alvorlig grad av demens som ikke har evne til å gjenkjenne hjelperne. Dette kan forårsake utrygghet og sannsynligvis øke faren for mistenksomhet blant pasientene.
Det kan være mulig å gi praktisk hjelp til en person med demens i løpet av 53 minutter per døgn. Oppgavene som skal utføres, bl.a. hjelp til personlig hygiene, tilberedning av måltider, hjelp til medisiner og rengjøring i hjemmet, kan være mange og omfattende. Der er derfor grunn til å stille spørsmål ved kvaliteten og tilrettelegging av hjelpetilbudet. Har man egen husholdning, som de fleste i denne undersøkelsen, betyr det at personene med demens er overlatt til seg selv 23 timer i døgnet, dersom ikke familien stiller opp. I tilfeller hvor familien ikke stiller opp, noe vi ikke har kartlagt i denne studien, tilbringer personer med lett og moderat demens mye tid alene. Deres sikkerhet med hensyn til brannfare, forgiftning, fall, innbrudd, at de går ut og ikke finner hjem eller at de fryser, vil ikke kunne ivaretas. Opplevelse av ensomhet, depresjon og forvirring vil vanskelig kunne la seg korrigere i løpet av den korte tiden hjemmetjenestene er til stede.
En stor andel av de hjemmeboende pasientene med demens hadde behov for hjelp til daglige aktiviteter, spesielt for å kunne ta medisiner korrekt, gjøre innkjøp, få seg varm mat og stelle seg (tab 5). Hjemmetjenesten dekket ikke pasientenes behov på alle områder. En forklaring kan være at pasientens pårørende påtok seg noen av disse oppgavene. Mindre sannsynlig er det at pårørende yter hjelp til bading/dusjing og medisinhåndtering. Undersøkelser fra andre land har vist at familien oftest ivaretar oppgaver av økonomisk og sosial art, mens hjemmehjelps- og hjemmesykepleietjenesten ivaretar behov for hjelp til nødvendige daglige aktiviteter (4, 5, 9) .
En liten gruppe pasienter fikk hjelp til gjøremål som de kunne ivareta selv (tab 5). Dette gjaldt først og fremst hjelp til brødmåltider og av- og påkledning. Forklaringen kan være at hjelpen som tilbys er rutinepreget, uten at det foreligger en individuell vurdering, eller at det tar for lang tid å oppmuntre pasienten til å utføre det de selv mestrer.
Styrker og begrensninger
Styrker og begrensninger
Undersøkelsen er ikke representativ for alle landets kommuner og pasienter med demens som bor i eget hjem, men pasienter kom fra ni fylker og både store og små kommuner. Det er rimelig å anta at studien gir et inntrykk av hvordan hjemmeboende personer med demens får hjelp av hjemmetjenesten. Alle mottakerne av hjemmetjenestene med antatt demens basert på Klinisk demensvurdering, ble inkludert i studien. Sykepleierne som utførte vurderingen med Klinisk demensvurdering og RDRS-2 fikk opplæring i bruk av instrumentene før de foretok skåringen sammen med en pleier som kjente pasienten godt. Skjemaene vurderes som enkle i bruk, og en tidligere norsk studie har vist høy grad av samsvar mellom to sykepleiere som benyttet Klinisk demensvurdering (17) . Vi tror ikke at det er en vesentlig feilkilde at mange sykepleiere utførte skåringene.