Etiske dilemmaer ved forskningsbiobanker

Wenche Reed Om forfatteren
Artikkel

Solbakk, Jan Helge

Holm, Søren

Hofmann, Bjørn

The ethics of research biobanking

357 s, ill. Heidelberg: Springer, 2010. Pris USD 189

ISBN 978-0-387-93871-4

Boken er resultat av et internasjonalt forskningssamarbeid som har pågått siden 2004 mellom åtte land: Danmark, Island, Portugal, Frankrike, Norge, Sverige, Storbritannia og USA. Samarbeidet er finansiert gjennom Norges forskningsråd og Folkehelseinstituttet. Redaksjonskomiteen er norsk og dansk.

Det er to hoveddeler. Den første delen består av ti kapitler, den andre av 11 kapitler. Enkelte forfattere står bak flere av kapitlene, som i stor grad er utformet som selvstendige artikler. Temaene spenner over et vidt felt, fra informert samtykke og dugnadsaspekt til eierskap og lovregulering. Forskningsbiobanker og etiske utfordringer er en fellesnevner gjennom hele boken. Foran finner man en liste over artikkelforfatterne med en kort bibliografi. Hvert kapittel avsluttes med en fyldig referanseliste. Boken er innbundet med oversiktlig layout. Målgruppen er et bredt publikum: forvaltere og brukere av biobanker innen medisinsk forskning, helsepolitikere, lovgivere og pasienter og friske donorer av biologisk materiale.

Man kan med fordel lese boken i sin helhet, men kapitlene kan også leses som selvstendige bidrag. En ulempe er at flere av forfatterne kommer fra akademiske miljøer innen filosofi og etikk, noe som gjør boken ujevn med hensyn til tilgjenglighet og relevans for de av oss som ikke til daglig arbeider med den akademiske diskurs. Jeg savner en kort forklaring i slutten av hvert kapittel for enkelte av de termene som dukker opp, som poststrukturalisme, Kants autonomibegrep, hermeneutikk etc. Det er synd hvis språket virker avskrekkende, fordi forfatterne tar opp mange høyst relevante og viktige problemstillinger.

Internasjonalt er det en økende debatt om regulering og forvaltning av forskningsbiobanker. Biobankvirksomhet har eksistert i lang tid som en viktig del av medisinsk forskning, men medisinsk teknologi har medført økende etterspørsel etter biologisk materiale og tilhørende data. Ordet biobank oppsto i midten av 1990-årene, sannsynligvis først i Danmark. I dag bruker man fortsatt ordet biobank forskjellig, hvilket gjenspeiles i lovverk, direktiver og konvensjoner. I Tyskland definerer man biobank som biologisk materiale og tilhørende data, noe som den norske biobankloven fra 2003 gjorde for forskningsbiobankene frem til den ble erstattet av helseforskningsloven i 2009. Nå definerer man en forskningsbiobank kun som biologisk materiale, som oppbevares over en viss tid (ca. to måneder). På Island omfatter lovreguleringen biobanker som biologisk materiale oppbevart evig. Forskjeller i lands definisjoner og lovregulering av biobanker er et av mange tema som forfatterne diskuterer i den andre delen.

Det som skiller denne boken fra en del andre om samme tema, er vektleggingen av det etiske aspektet og viljen til nytenkning, noe som reflekteres i inndelingen. Første del omhandler temaer som informert samtykke, betydningen av genetisk informasjon, tilbakemelding av resultater til prosjektdeltaker, reservasjonsrett fremfor samtykke og donors plikter og rettigheter. Forholdet mellom forsker og donor, betydningen av tillit til helsevesenet, gevinster ved etablering av populasjonsbaserte biobanker er andre aktuelle temaer. Forfatterne bruker relevante eksempler i argumentasjonen, som det norske MIDIA-prosjektet. I den andre delen diskuterer de bl.a. språkets betydning for hvordan forskningsbiobanker oppfattes og reguleres, dvs. en analogisk eller metaforisk tilnærming. Hvorvidt biobank defineres som overskuddsmateriale, med assosiasjon til noe som likevel skal kastes, del av en bank med assosiasjon til innskudd og uttak, biologisk forsikring, f.eks. ved oppbevaring av navlestrengsblod, får konsekvenser for hvilke holdninger donor og forsker får til den aktuelle biobanken. Det argumenteres for at vi i stedet for biobank bør bruke ord som biotek (biologisk bibliotek), og biologisk (kunst)galleri, som vil kunne gi nye tilnærminger til forvaltning av biobanker, i stedet for assosiasjoner til markedsmekanismer. I siste kapittel minner forfatterne om at etikk må være en integrert del av arbeidet for en europeisk harmonisering av lovregulering innen biobank.

Boken er noe tung å lese, men jeg anbefaler den likevel for lovgivere og andre med forvaltningsansvar for biobanker.

Anbefalte artikler