På lag med sykdommen

Peter F. Hjort Om forfatteren
Artikkel

Seljeskog, T.

Å leve med akutt intermitterende porfyri

En personlig beretning. 91 s, ill. Levanger: Tove Seljeskog, 2009.

Pris NOK 250 + porto NOK 30

Forfatteren er 44 år, allmennpraktiker i Levanger og tobarnsmor. Fra hun var tenåring fikk hun hodepine og tiltakende plager med magen. Først da hun var 36 år fikk hun diagnosen akutt intermitterende porfyri (AIP). Moren har samme sykdom.

Porfyriene er sjeldne. Det er kanskje 300 pasienter i Norge. De er autosomalt dominant arvelige og forekommer i seks forskjellige former i Norge, avhengig av hvilket enzym i produksjonskjeden for hem som er rammet. Kvinner har mer plager enn menn, fordi symptomene er delvis hormonavhengige. Symptomene kommer i anfall. Når sykdommen er så sjelden og så variabel, er det ikke mange leger som er oppdatert på den.

Det er en vanskelig kunst å skrive en bok «om meg selv og sykdommen min». Den må være personlig og detaljert, og det er vanskelig å passe grensene. Den må ikke bli så personlig at den krysser grensen til det private, og den må heller ikke virke selvopptatt og selvsentrert.

Forfatteren kommer nok nær disse grensene, men jeg synes hun klarer den balansekunsten. Viktige hjelpemidler er humor og nydelige naturfotografier. Hun har to viktige budskap. Det ene er å formidle kunnskap om denne sjeldne sykdommen som de fleste leger aldri ser. Det andre er å forklare sine egne mestringsstrategier. Det nytter ikke å kjempe mot sykdommen. Det bare erter den opp og forverrer plagene, fordi stress utløser anfall. Derfor må hun forstå sykdommen sin og spille på lag med den. Hun minner meg nesten om Alexander Kielland som sa: «Jeg oppfatter mine sykdommer som vennlige losjerende!» Porfyri er ikke akkurat vennlig, men den kan ikke nedkjempes. Derfor må den mestres, og hun klarer tydeligvis å være alt: sykdomsbærer, allmennpraktiker (riktignok redusert jobb), mor, husmor og forfatter – imponerende!

Hun skriver godt og gir praktiske råd ned til de minste detaljer. Poenget er nettopp at man hele tiden må være litt foran sykdommen, forebygge anfall og samtidig kunne håndtere dem når de kommer. Perfeksjonistene klarer seg bedre med denne sykdommen enn slappfiskene. Hvem bør så lese denne boken? Pasienter med akutt intermitterende porfyri bør selvfølgelig gjøre det, og det bør også leger som har slike pasienter. Her kan kanskje mange leger lære noe om holdninger til kronisk syke pasienter.

Anbefalte artikler