Personidentifiserbart, men uten samtykke
Legeforeningen ser behovet for et hjerte- og karregister som kan bidra til å øke kunnskapen om sykeligheten av hjerte- og karsykdom, og økt kvalitet, forskning og overvåkning av nye tilfeller.
Det foreslås imidlertid at hjerte- og karregisteret skal etableres uten samtykke og gjøres personidentifiserbart. Legeforeningen er enig at det er vanskelig å basere et slikt register på samtykke, men foreningen mener at departementet ikke har foretatt en grundig nok vurdering av om det finnes alternativer til å gjøre registeret personidentifiserbart. Hensynet til å kunne følge enkeltindivider kan tilfredsstilles ved å gjøre registrert personentydig, men der man bruker andre identifikasjonsindikatorer enn personnummer som identifiserer hver enkelt. Legeforeningen mener departementet ikke i tilstrekkelig grad har vurdert om formålet med registeret vil oppfylles gjennom et pseudonymt register.
Et helseregister skal kun gjøres personidentifiserbart dersom det foreligger kvalifiserte og tungveiende grunner til dette, og det er et reelt behov for å kunne gjennomføre personidentifikasjon, mener Legeforeningen.
Foreningen tar ikke direkte stilling til hvem som skal være databehandlingsansvarlig for registeret, men ser det som viktig at data fra de ulike kvalitetsregistrene gjøres tilgjengelig for forskning og for befolkningen for øvrig. Bearbeiding og utlevering av data må imidlertid styres av organer som er godt forankret i de respektive fagmiljøene.