Å være pårørende og samtidig lege

Per Steinar Steinsvoll Om forfatteren
Artikkel

I Tidsskriftet nr. 9/2008 skriver Silje Michelsen Solberg og medarbeidere om pemphigus gravidarum (1), som jeg har hatt nær erfaring med i mitt eget liv. Min kone fikk det som ledd i en langvarig utvikling av autoimmun sykdom. 22 år gammel fikk hun plagsomme Raynaud-fenomener på begge hender, med utvikling av trofiske forstyrrelser og arrdannelser på de fleste av fingrenes pulpae. Hun ble gravid med sitt første barn 23 år gammel. Tidlig i graviditeten utviklet hun kløe og fikk antihistamintabletter av sin lege ved gynekologisk poliklinikk, Haukeland Universitetssykehus. I annet trimester brøt det ut vesikulobulløse, sterkt kløende, opptil hønseeggstore elementer på samtlige ekstremiteter og abdomen, men ikke i ansiktet. Mine ulike universitetslærere konsulterte store lærebøker med spørsmål om diagnose og adekvat behandling.

Som ung student forsto jeg at pemphigus gravidarum var en meget sjelden tilstand, og hun ble gjenstand for flere demonstrasjoner på Olavssalen etter gitt samtykke. Fødselen skjedde spontant og ukomplisert en måned før termin. Utslettet gikk gradvis tilbake, samtidig som Rayneaud-plagene fortsatte. I min fortvilelse kontaktet jeg min lærer i kirurgi som på forespørsel utførte en torakal sympatektomi for om mulig å bedre hennes tilstand. Dette uløste en kaskade av immunologiske fenomener som medførte så å si vedvarende opphold på medisinsk avdeling mitt siste studieår. Diagnosen var nå lupus erythematosus disseminatus. Hun hadde mest symptomer fra hud og muskulatur med utvikling av teleangiektasier i ansiktet. Hun insisterte på flere barn og fødte velskapte tvillinger 29 år gammel, denne gang etter et normalt svangerskap.

Hennes liv var preget av remisjoner og eksaserbasjoner med dominerende symptomer fra hud og muskulatur, og tallrike sykehusopphold lokalt og regionalt. Hun ble behandlet med prednison, og etter hvert også plaquenil og imurel for å dempe den immunologiske prosessen. Sykdommen endret etter hvert karakter til hun fikk terminaldiagnosen sklerodermi. Siste halve året åpnet det seg store nekrotiske sårflater med blottleggelse av underliggende vev på begge undereekstremiteter og i sakralregionen. Hun døde 52 år gammel av perforert ulcus ventriculi.

Mine minner om dette ble aktivert av den foreliggende artikkel. Det fikk meg til å reflektere over hvor vanskelig det er å være pårørende til en pasient med langvarig og alvorlig sykdom når man selv er lege. Ingen tok kontinuerlig ansvar for henne utenom ektefellen. Jeg fikk alltid «ballen spilt tilbake» og følte ansvaret svært belastende. Det er ikke riktig at en medisinstudent og senere legeektefelle skal ha det kontinuerlige medisinske ansvar for alvorlig sykdom i egen familie. Jeg er glad for innføringen av fastlegeordningen og lege-for-lege-ordningen. Det ville sikkert ha hjulpet oss begge to i en vond og vanskelig periode.

Anbefalte artikler