Må informeres nøye
Avslutning av respiratorbehandling vil være påvirket av hvordan respiratorbehandlingen blir forberedt. Før en pasient med ALS tilkobles respirator er det etter rådets oppfatning, flere ting som må gjennomgås.
– Grunnlaget for samtykket må baseres på fyldig informasjon om forløpet av sykdommen slik at pasienten i størst mulig grad vet hva respiratorbehandling av en slik sykdom medfører fysisk, emosjonelt og sosialt. I denne prosessen kan det være naturlig å ta kontakt med miljøer som har kompetanse på respiratorbehandling utenfor sykehus.
– Det må avklares hvor behandlingen eventuelt skal skje, om det er hjemme eller på institusjon. Det må også avklares hvilket personell som skal ha ansvar for oppfølging av pasienten, og for avslutning av respiratorbehandlingen når den tid kommer.
– Pårørende bør motta samme informasjon som pasienten får. Hjemmerespiratorbehandling er ressurskrevende og vil ha store konsekvenser også for pasientens pårørende. Det er viktig at disse vet hva som skal skje, og at de kan få hjelp til å uttrykke hva de ønsker og hva de eventuelt måtte trenge av støtte for at behandlingen kan gjennomføres på en for alle best mulig måte.
– Før behandlingen settes i verk, må det diskuteres med pasienten – og helst også med pårørende – på hvilket tidspunkt og på hvilken måte, respiratorbehandlingen skal avsluttes. Det må også klargjøres hvordan pasienten selv kan gi uttrykk for at han ikke lenger ønsker å motta aktiv behandling. Når pasienten gir uttrykk for dette, må han også få mulighet til å revurdere sitt standpunkt før den endelige beslutning tas.