En bedre virkelighet?
Vårt prosjekt viste at smertelindringen fortsatt er for dårlig. Men Ullevål universitetssykehus er ikke alene. En ny nasjonal prevalensundersøkelse om smerter hos kreftpasienter i 61 norske sykehus viste at hver annen fikk utilfredsstillende smertelindring, og flere pasienter med uutholdelige smerter fikk ikke sterke opioider (A. Holtan, personlig meddelelse). Mangelfull smertelindring gjelder altså ikke bare pasienter før innleggelse i sykehus, men også innlagte. Mye er vanskelig å forstå – smertelindring hos eldre innebærer utfordringer, pasienter med samme diagnose er ikke like, alle mennesker lider forskjellig. Den største utfordringen er å lindre de vanskeligste smertene hos de få. Og behovene skifter gjennom hele sykdomsforløpet, også for mengde og type eksperthjelp. Hittil har oppmerksomheten mest vært rettet mot smerter, men langtkommet kreftsykdom fører også ofte med seg andre plager. Implementering av Edmonton Symptom Assessment System (ESAS) (7) som kvalitetsindikator i palliativ behandling gir håp om at behovet for lindring av andre plager enn smerte vil bli synliggjort.
Hvorfor føler de pårørende at de ikke blir tatt vare på (ramme 1, ramme 2)? Kan det være den nervøse stemningen som ofte preger kommunikasjonen rundt temaet liv og død, med smertefull uvisshet både hos pasient og pårørende? De pårørendes smertefulle erfaring starter med at de er vitne til at deres kjære lider. De befinner seg i en situasjon med betydelig grad av psykologisk stress, samtidig som de må ta mye ansvar for den syke. Harrison og medarbeidere (8) stiller spørsmålet om hvilken mulighet de pårørende har for å ta et slikt ansvar. Langtidseffektene på deres psykiske og fysiske helse kan være alvorlige. Hinton (9) fant bekymringsfulle tall for angst og depresjon hos pårørende til pasienter med langtkommet kreftsykdom selv der hvor forholdene var optimalt tilrettelagt for pleie og behandling i hjemmet. De syke selv skåret betydelig lavere på angst og depresjon enn de pårørende. Følelsen av ikke å strekke til, endret rolle og livsstil, usikkerhet i forhold til offentlig hjelp, eksistensielle bekymringer, svekket seksualitet og ikke minst angsten for at den syke skal dø er blant de vanligste bekymringer hos de pårørende. Det de trenger mest er kontinuerlig veiledning og informasjon om sykdomsutviklingen gjennom kontakt med leger og andre sentrale fagpersoner (10).
Roar, 39 år, var gift med Anne, som hadde langt fremskreden brystkreft. Hun led mye på slutten, selv om vi gjorde vårt beste for å lindre. Jeg husker Roar best som den tause, sorgtunge, avmektige ektemannen som satt nærmest fastfrosset av fortvilelse i stolen i sykerommet – språkløs – mens han var vitne til at Anne lå der med økende lidelser og døde. Han fikk jevnlig tilstandsrapport og et og annet skulderklapp av oss i avdelingen.
Et år senere, da han besvarte spørreundersøkelsen, var han ikke lenger språkløs. Han var nådeløs overfor Ullevål universitetssykehus. I et brutalt og nakent språk satte han ord på sine opplevelser. Forsømte avtaler, arrogante leger, mangelfull behandling, unødig lidelse... Listen er lang.
Hva var det vi ikke så?
19 år gamle Jannicke mistet sin mor i tykktarmskreft i 1999. I et brev til meg sommeren 2003 minnet hun meg om en familiesamtale der vi ved kreftavdelingen hadde informert om alvoret i situasjonen. Hun må ha gjort lite av seg, for jeg hadde ikke beholdt noe visuelt bilde av henne. Etter morens død forsøkte Jannicke å glemme – hun kastet alt som minnet om henne. Men hun klarte ikke fortsette studiene, tok to års pause og tok jobb i en barnehage. En dag kom tapet av moren brutalt tilbake, traff henne i ansiktet som et knyttneveslag. I brevet, fire år etter morens død, stiller hun meg vennlig flere spørsmål. Hva tenker vi som er helsepersonell når vi sitter der i samtale? Hvordan påvirker sykdommen de pårørende? Hvordan reagerer barna? Hvordan forandrer pasienten og familien seg under sykdommen? Hvordan var vi?
Jeg gjorde meg stor flid med besvarelsen. Senere skrev Jannicke bok, et kjærlighetsbudskap til sin avdøde mor. Hun er gjennom det verste i sorgen nå, og er ferdig med studiene. Men det tok fire år.
Hva var det vi ikke så?
Vi undersøkte ikke hvordan sykehuset imøtekom slike behov hos våre pasienters pårørende, men vi regner med at man gjorde sitt beste under gitte forutsettinger. At dette likevel ikke var bra nok for alle, er ikke uventet. Selv om mange mener at helsepersonellet gjør sitt beste, er det noen som ikke opplever det slik. Uansett om pasienten er på sykehus, på sykehjem eller hjemme – den syke og de pårørende opplever helheten.
I løpet av sin korte virketid har Norsk forening for palliativ medisin rukket mye. Foreningen har gitt ut Standard for palliasjon (11), implementerer for tiden Edmonton Symptom Assessment System nasjonalt og arbeider med å gi palliasjon offisiell status som selvstendig spesialitet for leger. I 2003 ble palliativ takst Z51.5 innført. Sykehusene får betalt kr 8 000 ekstra for hver pasient som blir behandlet med palliasjon som hovedmål, i tillegg til vanlig DRG-refusjon. Taksten virker mer genial enn det man først trodde: For å utløse den må sykehusets palliative team brukes, symptomregistrering må skje med Edmonton Symptom Assessment System, det må dokumenteres ivaretakelse av pårørende, skrives individuell plan og gjennomføres tverrfaglig samarbeid. Penger og inntjening motiverer.
De offentlige utredningene om palliasjon har formidlet det meste om behovene. Den politiske viljen til å satse er til stede. Vi har motivert, lærevillig personell. Folk flest har forventninger til god kvalitet på den palliative innsatsen. Men det er veldig mye som skal klaffe før teoriens edle hensikter kan omsettes til virkelighet. Hvorfor er lindrende behandling ved livets slutt så vanskelig?