Umyndiggjør fagfolk sørgende og kriserammede?

Kari Dyregrov Om forfatteren
Artikkel

Også barn trenger profesjonell bistand, nettverks- og likemannsstøtte etter traumatiske dødsfall hos søsken. Illustrasjon Marianne Loraas

Med bakgrunn i min doktoravhandling om situasjonen til og oppfølgingen av foreldre som mister barn ved traumatiske dødsfall (3), og den stadig tilbakevendende debatten om hvordan profesjonelle bør følge opp kriserammede, vil jeg belyse følgende hovedspørsmål: Bør mennesker som opplever en alvorlig livskrise selv være i stand til å mestre situasjonen, ved hjelp av sine sosiale nettverk, eller trengs profesjonell hjelp? Og i så fall hva burde bestemme type og omfang av hjelpen? Vil tilgjengelighet av profesjonell hjelp ved alvorlige kriser og katastrofer true individets autonomi, og avhengighet av profesjonelle minske individets kontroll over eget liv?

Medikalisering og empowerment

Begrepet medikalisering defineres som en tendens mot at helseprofesjonene får hegemoni over nye områder av menneskers livsverdener gjennom å definere stadig flere former for atferd som et behandlingstrengende medisinsk problem eller sykdom. Sentralt hos teoretikere som har tatt til orde for demedikalisering, har vært en antakelse om at når mennesker defineres som pasienter, blir de gjort maktesløse og umyndige. For å forhindre at mennesker blir umyndiggjort, bør man «fri» pasienten fra doktoren og i forlengelsen av dette, fra psykologen, terapeuten, psykiateren og andre profesjonelle (4).

Argumentene til kritikerne av medikalisering er knyttet til debatten om autonomi og «empowerment», hvis mål er å tilbakeføre makt og kontroll til pasientene, ofte kalt brukerne. Thompson (5) definerer empowerment som «prosessen med å gi makt til klientene gjennom hvilke som helst mulige måter – gjennom ressurstilgang, utdannelse, politisk makt, selvbevissthet, etc.». Slik blir empowerment et mål, en flukt fra en undertrykt posisjon og en metode for å oppnå sosial endring. Begrepet innebærer med andre ord både et mål (ideologi) og en metode.

Etter traumatiske dødsfall

I min doktoravhandling undersøkte jeg en landsdekkende kohort av foreldre som hadde mistet sitt barn/ungdom enten ved selvmord (< 30 år), krybbedød/plutselig barnedød (under to år) eller barneulykker (< 18 år) på grunnlag av store mengder kvantitative og kvalitative data. Flesteparten av de rammede foreldrene slet i betydelig grad halvannet år etter dødsfallet. Mens 74 % av den tapsrammede populasjonen (n = 232) rapporterte kompliserte sorgreaksjoner (sumskåre > 25 ved Inventory of Complicated Grief), opplevde 52 % alvorlige posttraumatiske etterreaksjoner (sumskåre > 35 ved Impact of Event Scale). 60 % rapporterte om psykiske og fysiske vansker i den grad at det medfører en helserisiko (sumskåre > 4 målt ved General Health Questionnaire) (3).

Foreldrenes høye nivå av psykisk ubehag og stress viste seg ved kroppslige symptomer og plager, angst og søvnløshet, sosial dysfunksjon og alvorlig depresjon. Dette ville kunne føre til langvarig funksjonsnedsettelse og redusert livskvalitet. Posttraumatiske reaksjoner manifesterte seg som påtrengende og uønskede tanker og bilder (intrusjon), sterke og vedvarende kroppslige og emosjonelle reaksjoner (aktivering) samt benekting av hendelsen og dets konsekvenser (unngåelse). Den store gruppen som slet med kompliserte sorgreaksjoner, som innebærer symptomer som atskiller seg fra sorgrelatert depresjon, var unaturlig opptatt av tankene på sitt barn. De var så overveldet over barnets død at de ikke klarte å forsone seg med eller akseptere at hendelsen hadde skjedd. Svært mange foreldre opplevde en eksistensiell krise som truet grunnleggende antakelser om væren i verden og stilte dem overfor store utfordringer i forhold til å konfrontere og takle det som hadde skjedd, både kognitivt og følelsesmessig (6).

De sørgende foreldrene rapporterte også at de i stor grad isolerte seg fra andre mennesker. Denne selvisolasjon var korrelert med tap av energi, en utbredt grad av skyldfølelse og selvbebreidelser (3). Som også andre studier viser, fungerte den sosiale og følelsesmessige tilbaketrekkingen som en barriere for å ta imot tilbud om sosial nettverksstøtte og profesjonell hjelp (7).

Foreldrenes vansker er i tråd med annen forskning omkring barnedød, som dokumenterer at det er stor sannsynlighet for alvorlige og langvarige psykososiale følgetilstander hos foreldre etter brå død og tap av barn (6, 8 – 10). Et viktig spørsmål som reiste seg ved disse funnene var hvorvidt de sørgende foreldrene opplevde at de enten selv, eller ved hjelp av sitt sosiale nettverk, var i stand til å takle de store utfordringene etter tapet av sitt barn. Hvis ikke, ønsket de eller bad de om hjelp?

Foreldrenes synspunkter

Det var bred enighet blant 88 % av de etterlatte i undersøkelsen om at det ikke er behov for enten formell hjelp (profesjonell/offentlig hjelp) eller uformell støtte (sosiale nettverk) (3). Foreldre og søsken hevdet at de trengte både profesjonell bistand og støtte fra nettverk og likemenn (andre etterlatte), fordi de ulike hjelpetiltakene dekker ulike behov. Flere studier beskriver samme funn (3, 10, 11). De etterlatte slet også med en del vansker som venner og familie verken kunne eller burde forventes å hjelpe dem med. Som eksempler nevnte de kommunikasjonsproblemer mellom ektefeller eller øvrige familiemedlemmer, behov for faglig informasjon i forhold til hendelsen eller fagspesifikk hjelp for symptomer på posttraumatisk stresslidelse, for eksempel flashbacks. De sørgende foreldrene orket heller ikke å belaste de nærmeste med sine innerste tanker om skyld og skam eller personlige problemer, og vektla derfor betydningen av at sosial nettverksstøtte ble supplert med profesjonell hjelp etter behov.

Et stor flertall av etterlatte foreldre etterspurte følgende hjelpetilbud:

  1. kontakt med profesjonelle hjelpere umiddelbart etter hendelsen (dette fikk de fleste pga. rutinemessig involvering av politi, prest og lege)

  2. gjentakelse av hjelpetilbud over tid ved at utdannet personell tar kontakt

  3. mer varierte former for hjelp etter behovsvurdering (medisinsk, psykologisk, praktisk, økonomisk, etc.)

  4. mer informasjon om hendelsen og reaksjoner som kan oppstå

  5. økte muligheter til å treffe andre som har opplevd det samme eller liknende hendelser

  6. mer hjelp i forhold til etterlatte søsken

  7. hjelp over en betydelig lengre tidsperiode

I hovedsak samsvarer de etterlattes ønsker i vår undersøkelse overens med resultatene fra de få liknende studiene på området (7, 11, 12).

Hvilken hjelp tilbyr norske kommuner?

I henhold til lov om helsetjenesten i kommunene (13) og lov om helsemessig og sosial beredskap (14) er norske kommuner forpliktet til å «søke å forebygge og behandle sykdom, skade eller lyte» (13) og «bidra til at nødvendig helsehjelp og sosiale tjenester kan tilbys befolkningen under krig og ved kriser og katastrofer i fredstid» (14). Likevel oppgav kommunene en betydelig lokal variasjon i hjelpetilbud til rammede etter plutselige og traumatiske dødsfall.

Undersøkelsen viste at selv om 85 % av kommunene tilbyr noen form for umiddelbar kontakt med profesjonelle hjelpere – for eksempel prest, lege, politi eller psykiatrisk sykepleier – etter brå unaturlige dødsfall, ønsket 58 % av de etterlatte mer hjelp enn de hadde fått. Bare 13 % av kommunene hadde langtidsoppfølging (inntil ett år), mens nesten 100 % av foreldrene etterspurte det. På spørsmålet om hvordan kontakten mellom det kommunale hjelpeapparatet og de etterlatte oftest ble etablert, svarte 42 % av kommunene at dette skjer på det offentliges initiativ. Samtlige som ønsket offentlig hjelp (88 %), mente at initiativet burde komme fra det offentlige og ikke dem selv. Likeledes oppgav 38 % av kommunene at de vanligvis hadde spesielle tiltak for barn, mens 65 % av foreldrene ønsket mer direkte hjelp til gjenlevende barn, eller hjelp slik at de selv kunne støtte dem. Disse registreringene og ikke minst utsagnene i de kvalitative dybdeintervjuene (n = 69) antydet en klar diskrepans mellom etterlattes behov for hjelp og kommunenes tilbud. Hva skyldes dette? Forholder kommunenes ideologier og tiltaksstrategier seg til realitetene i etterlattes situasjon?

Strategier som ramme for hjelpetiltak

Gjennom kartleggingen av hjelpetilbudet i 321 norske kommuner og store bydeler ble fire ulike strategier for psykososial oppfølging etter traumatiske dødsfall identifisert (1).

Forebyggingsstrategien

Kommuner som baserer oppfølging på denne strategien har som målsetting å hindre dysfunksjon gjennom tidlig kriseintervensjon basert på umiddelbar og tilpasset oppfølging av individ/familie over tid og uten at de rammede selv må oppsøke hjelpen. Strategien vektlegger behovet for å normalisere situasjonen og minske restitueringstiden ved, i samarbeid med de rammede, å redusere det sterke psykiske og fysiske ubehaget og hurtigst mulig bringe individ, familier eller lokalsamfunn tilbake til tilnærmet normal hverdag. I tillegg til å involvere profesjonelle, er det også av vesentlig betydning at andre ressurser mobiliseres for de rammede, dvs. støtte fra sosiale nettverk eller andre som har opplevd liknende former for kriser, tap og sorg.

Behandlingsstrategien

Denne strategien anerkjenner også den store belastningen som traumatiske hendelser er for mennesker, men anser det som riktig «å vente og se, og gi hjelp hvis nødvendig». Et overordnet prinsipp er at traumatiske hendelser i menneskers liv først og fremst bør heles gjennom individers egne naturlige tilhelingsressurser, sammen med støtten fra nære venner og familie. Kommuner som praktiserer denne hjelpeideologien, mener at profesjonelle ikke bør komme på banen før det er manifeste tegn på sykdom, vanligvis gjennom tradisjonelle medisinske diagnoser. Strategien er tuftet på den tradisjonelle behandler-pasient-rollen, der pasienten definerer og presenterer problemene for de profesjonelle og aktivt søker hjelp selv.

Uvitenhetsstrategien

Denne «strategien», eller heller mangel på en, reflekterer liten kunnskap om den psykososiale belastningen ved traumatiske hendelser, og/eller at feltet ikke gis prioritet i allokeringen av ressurser i kommunene. Ettersom psykososial kriseintervensjon er en relativt ny praksis, sammenliknet med psykologisk og medisinsk behandling, er det stor variasjon i fagfolks kunnskap på området.

Demedikaliseringsstrategien

Denne strategien innebærer heller ingen automatisk intervensjon overfor kriserammede, men av andre grunner enn de to foregående. Tross i at den traumatiske belastningen ved kriser og katastrofer anerkjennes til en viss grad, så hevder ideologien at slike tragedier må ses som naturlige hendelser i menneskers liv. Den beste hjelpen besørges fra de rammede selv sammen med deres nærmeste, og innblanding fra profesjonelle vil kunne forverre situasjonen. Selv om tankegangen sjelden ble verbalisert direkte, lå den implisitt hos fagpersoner i noen kommuner, oftest uttrykt som verdistandpunkt, prioriteringshensyn, eller holdninger til psykososial oppfølging.

Ytterligheten av denne ideologien kan eksemplifiseres gjennom den opphetede debatten som pågikk i norske aviser i 2000 og i noen grad i 2003. Under overskriftene Krisepsykologi som industri (15), Krisepsykiatri gjer vondt verre (16) og Krisepsykiatri – kosmetisk medisin (17) ble profesjonell kriseintervensjon sett i sammenheng med livsstilsmedisinen, der det brukes ressurser på fjerning av rynker, forming av neser, forstørring av bryst og bleking av tenner (16). Denne og liknende diskusjoner skaket mange traumerammede og sørgende og provoserte frem sterke reaksjoner fra profesjonelle som arbeider på området.

Det er sterke elementer av motstand mot medikalisering i den andre og fjerde strategien, med andre ord en motstand mot at fagfolk vil kunne umyndiggjøre sørgende og kriserammede. Hvordan harmonerer dette med de rammedes ønsker? Det er åpenbart en diskrepans mellom profesjonelle som ønsker å «hindre umyndiggjøring og medikalisering» og undersøkelsens etterlatte som definerer klare behov for profesjonell hjelp. Således kan man hevde at de traumerammede fratas autonomi og blir umyndiggjort nettopp av de profesjonelle hvis ideal var å gi dem makt og styring over egne liv. Hvorfor oppstår dette paradokset?

Når autonomiidealet fører til avmakt

I hovedsak vil jeg hevde at motstanderne av medikalisering baserer seg på en for overfladisk, slagordpreget og svak teoretisk basis som ikke har røtter i virkeligheten. På den måten gjør de dem de vil beskytte en bjørnetjeneste. I stedet for å overgeneralisere faren ved å umyndiggjøre alle mennesker som opplever vonde og vanskelige ting i livet, burde man skille triste, men likevel vanlige hendelser fra de mest traumatiske dødsfallene som er langt utenfor normen for normale hendelser i et menneskes liv. Ved å skille mellom de ekstreme hendelsene, som relativt få opplever, og for eksempel naturlige dødsfall, vil man unngå å medikalisere dagliglivets hverdagshendelser. Frykten hos medikaliseringsmotstanderne for å sykeliggjøre normale sorgprosesser og redusere menneskers toleranse for avvik, burde da forsvinne.

Som de etterlatte i undersøkelsen påpeker, får man øyeblikkelig hjelp og rutinemessig oppfølging etter hjerteattakk eller beinbrudd, men hvis man opplever en enorm livskrise som resulterer både i psykiske og fysiske vansker, er det lite hjelp å få. En far stilte spørsmålet: «Hvorfor er det så mye viktigere å stole på naturlig tilheling for følelsesmessig lidelse i forhold til for fysisk lidelse?» Han påpekte at det synes å være en langt større toleranse for lidelse innen det psykososiale området enn det somatiske før hjelpeapparatet vurderer intervensjon som nødvendig. Når teoretikere forteller at etterlatte etter traumatiske dødsfall ikke trenger hjelp, overser de ikke bare stemmene til dem som de hevder å beskytte mot medikalisering, men avslører også stor uvitenhet om deres faktiske livssituasjon.

Ifølge kritikerne av medikalisering og profesjonalisering er en av de mest alvorlige følgene av medisinsk intervensjon at mennesker fratas mulighet for å ta ansvar for eget liv og egen helse og at den gjør dem avmektige og avhengige av andre (18). Med bakgrunn i egen forskning er det vanskelig å se hvordan de traumatiserte foreldrenes autonomi skulle bli redusert av profesjonell krisehjelp. Det synes langt mer risikofylt å la foreldrene bli overmannet av traumereaksjoner, isolasjon og manglende sosial støtte enn av krisehjelp som har som mål å hjelpe dem til å ta kontrollen tilbake over eget liv. Kritikerne av medikalisering burde ikke ignorere det faktum at traumatiserte mennesker som ønsker hjelp, kanskje er de beste ekspertene til å vurdere om slik hjelp trengs eller ikke. Williams & Calnan har understreket at brukernes stemmer er viktige for sikre en empirisk sjekk eller balanse mot de mange teoretiske påstandene (19). Dette understreker behovet for langt mer empirisk forskning med brukergrupper (20). Hughes & Patterson har fremhevet behovet for å studere lytets sosiologi (a sociology of impairment) som et viktig skritt mot å øke bevisstheten og følelsen av kontroll hos individ som trenger profesjonell hjelp (21). Ved økt bevissthet omkring den psykiske belastningen ved traumer og hvordan det innvirker på menneskers liv, og videre at samfunnet anser det som viktig å stille opp, vil de traumatiserte gruppene langt lettere og hurtigere kunne hjelpes på egne premisser.

Konklusjon

Det er fare for at motstandere av medikalisering av helsetjenester kan forhindre nødvendige hjelpetiltak til mennesker som opplever alvorlige psykososiale kriser. Når velmente teoretikere velger å overse stemmene til de kriserammede, som de egentlig ønsker å beskytte, løper de en stor risiko for å umyndiggjøre dem og ikke bemyndige dem. Ved å ta brukerperspektivet mer på alvor og kombinere dette med et helhetlig og mer subjektivt helsebegrep, vil man lytte til de sørgende som hevder at profesjonell hjelp vil gi dem muligheten til å gå videre i livet og at den ikke umyndiggjør dem.

Anbefalte artikler