En pasjonshistorie om Alzheimers sykdom

Tom Sundar Om forfatteren
Artikkel

Degnæs, Berit

Året med tusen dager

165 s. Oslo: Gyldendal, 2003. Pris NOK 299

ISBN 82-05-31015-7

Richardt og Berit møtes midtveis i livet. De er etablert på hver sin kant, men velger å bryte opp og innlede et nytt livskapittel sammen. Etter bare et par års samliv blir Richardt rammet av Alzheimers sykdom. Tilstanden forverrer seg raskt, og i en alder av 53 år blir han så pleietrengende at han ikke lenger kan bo hjemme. To år senere dør han på sykehjem.

Dette er rammen rundt handlingen i denne dokumentarromanen. Den er skrevet av Berit Degnæs, som har bakgrunn fra ukepressen. Det er en gripende kjærlighetshistorie, men også en brutal beretning om hvordan demenssykdommen degraderer et menneske bit for bit, samtidig som den frembringer sorg, sinne og avmaktsfølelse hos dem som står igjen. Degnæs forteller om hvordan livet blir snudd på hodet i løpet av noen få, men langtrukne år, fra gryende forelskelse og frem til den aller siste avskjed. Det er en beretning om sårbarhet og styrke, store tap og små seire, enerverende ventetid både før og etter at diagnosen er stilt, omgivelsenes unnvikende holdning og støtteapparatets passivitet og utilstrekkelighet.

Møtet med helse- og trygdevesenet er et sentralt tema, og forfatteren legger ikke skjul på sin forbitrelse over systemets manglende evne til å fange opp den enkeltes behov og sørge for adekvat informasjon om tilbud og rettigheter til både pasient og pårørende. Hun møter motstand på flere fronter, ikke minst av juridisk og legalistisk art, og i kontakten med offentlige instanser får hun oftere følelsen av å bli sett på som en plageånd som renner dørene ned enn som en verdsatt klient og verge. Hva angår institusjonslivet, etterspør hun større vilje blant sykehjemspersonell til å yte noe mer enn bare basale pleie- og omsorgstjenester og bedre muligheter for pårørende til å være delaktig i beslutninger om pasientens ve og vel. Det handler om å bli sett og hørt og tatt på alvor.

Boken er langt fra noen sippende, selvopplevd elendighetsbeskrivelse, men et kraftfullt og usentimentalt vitnesbyrd om utholdenhet og livsvilje, formidlet i et lett og ledig språk og ispedd både alvor og skjemt. Forfatterens bitende bebreidelser mot system og samfunn er ikke uberettiget, og bør anspore til mer enn bare ettertanke. Leger tilknyttet sykehjem og eldreinstitusjoner vil ha stort utbytte av boken.

Anbefalte artikler