Background
. Our aim was to analyse a possible relationship between cancer patients’ use of alternative medicine and their perceived mental distress in a prospective study.
Material and methods
. 229 cancer patients were included in questionnaire-based study with a longitudinal design in the department of oncology of the University Hospital of Tromsø during the period 1990 to 1991. They were asked to fill in the General Health Questionnaire (GHQ 20) at 12, 24 and 60 months of follow up. Their level of mental distress, use of alternative medicine and progression of disease was assessed during follow up; fatal outcomes were noted.
Result
s. After 12 months, significantly more users than non-users suffered from mental distress (57 % versus 20 %, p = 0.001). At 24 and 60 months, the corresponding figures were 42 % v 29 % (p=0.18), and 30 % v 10 % (p = 0.02). Adjusting for sex, age, progressive disease and use of alternative medicine, use and progressive disease were independently associated with mental distress.
Interpretation
. Our findings show that that there is a relationship between use of alternative medicine and mental distress in a population of Norwegian cancer patients. This is in line with previous studies.
Det er flere grunner til at kreftpasienter ønsker å prøve alternativ behandling (1, 2). Mange kan ikke helbredes. Dessuten ønsker pasientene i dag i større grad å påvirke egen behandling og å gjøre noe selv. Mange mener at de ved å styrke fysikk og psyke samt bedre immunapparatet vil kunne øke sine sjanser til å overleve eller til å mestre sykdommen bedre.
Det har vært hevdet at brukere av komplementære og alternative terapier oftere lider under psykiske plager (3). Andre igjen mener at slike pasienter ikke har mer psykiske plager enn andre, og at bruken er et uttrykk for aktiv mestring hos ellers sterke individer (4).
For å få kunnskap om psykiske problemer hos våre kreftpasienter inkluderte vi et spørreskjema som er utarbeidet spesielt med tanke på dette i en oppfølgende studie over fem år. Hovedhensikten var åundersøke bruken av alternativ medisin. General Health Questionnaire (GHQ) inneholder ikke-symptomspesifikke skalaer og var derfor godt egnet i en pasientpopulasjon som utelukkende ble fulgt med spørreskjemaer (5, 6). GHQ har tidligere vært benyttet i studier av kreftpasienter (7, 8). Målet med studien var å undersøke hvorvidt bruk av alternativ medisin var assosiert med psykiske plager i en heterogen populasjon av kreftpasienter.
Materiale og metoder
Alle nyinnlagte pasienter ved Kreftavdelingen samt nye pasienter som fikk behandling ved Stråleterapiavdelingen, Regionsykehuset i Tromsø, mellom juni 1990 og juli 1991 ble forespurt om å delta i en studie der hovedmålet var å undersøke bruk av alternativ medisin. Ved inklusjon gav pasientene opplysninger vedrørende arbeid, sosiale og utdanningsmessige forhold. Legene ved avdelingen kartla sykdomsrelaterte opplysninger som diagnose, sykdomsstadium, funksjonsstatus og hvilket mål behandlingen hadde (kurativ/lindrende) hos hver enkelt pasient. Pasientene måtte være helt eller delvis oppegående etter Eastern Cooperative Oncology Groups funksjonsskala (ECOG 0 – 3). Av 263 forespurte deltok 252 (96 %).
Spørreskjemaet var utviklet ved Kreftavdelingen i Tromsø og validert gjennom andre studier (9). Resultatene vedrørende pasientenes bruk av alternativ medisin i løpet av oppfølgingsperioden på fem år er beskrevet tidligere (9, 10).
Til sammen 229 pasienter under 75 år ble inkludert i den delen av studien der hensikten var å belyse en mulig sammenheng mellom bruk av alternativ medisin og psykisk helse. Etter 12, 24 og 60 måneder ble gjenlevende pasienter bedt om å besvare GHQ-20-skjemaet. Det var en betydelig dødelighet blant pasientene, mest uttalt det første året.
General Health Questionnaire (GHQ)
General Health Qustionnaire (GHQ) er utviklet som et instrument for å måle psykiske lidelser i en ikke-psykotisk befolkning (5, 6). Skjemaet har et balansert svarsett som inkluderer både positive og negative utsagn og ble skåret etter syk/ikke syk. Hvert spørsmål ble skåret som 0 eller 1 (svar 0,1 skåres som 0, og 2,3 skåres som 1), og en sumskåre for alle 20 spørsmål på mer enn 4 antyder psykisk plage uten hensyn til type lidelse. Eksempelvis spør man i spørsmål 15 hvorvidt pasienten i den siste tiden har følt seg ulykkelig eller deprimert. Svaralternativene er: «Ikke i det hele tatt», «nei, ikke mer enn vanlig», «ja, mer enn vanlig», «ja, mye mer enn vanlig». De to første svaralternativene skåres som 0, de to siste som 1. Skjemaet har ingen mål for spesifikke somatiske symptomer/plager, noe som kan ansees som gunstig i en populasjon av kreftpasienter med mange forskjellige diagnoser.
Definisjon av alternativ medisin
Alternativ medisin ble definert for pasientene som enhver udokumentert kreftbehandling som ikke var startet av lege. Deltakerne i studien ble bedt om å krysse av på en liste med kjente metoder. De kunne også beskrive andre terapiformer enn de som var nevnt i listen i et åpent spørsmål. Følgende metoder var nevnt: healing, helbredelse ved bønn, homøopati, soneterapi, forskjellige injeksjonsterapier som Iscador (misteltein) og Nitter-kur, høydosevitaminkurer, urter og forskjellige dietter samt andre terapier. Livsstilsrelaterte handlinger, som mosjon, sunt kosthold, samtalegrupper eller former for psykoterapi, ble ikke regnet som alternativ medisin og ikke inkludert i den endelige databasen. Detaljer vedrørende pasientenes bruk er rapportert tidligere (9).
Tabell 1
Kreftdiagnoser blant pasientene ved studiestart
Type kreft |
Antall |
Brystkreft |
50 |
Lungekreft |
34 |
Urogenitalkreft |
36 |
Maligne lymfomer |
30 |
Gastrointestinalkreft |
28 |
Øre-nese-hals-kreft |
9 |
Gynekologisk kreft |
11 |
Andre krefttyper |
31 |
Sum |
229 |
Tabell 2
Oversikt over antall inviterte deltakere¹, responsrate og dødsfall i løpet av studien
Inviterte deltakere |
Død siden siste spørreskjema |
Ikke-respondere og ufullstendige GHQ-20-skjemaer |
Respondere |
Andel pasienter som besvarte GHQ |
|
Spørreskjema (nr.) |
Antall |
Antall |
Antall |
Antall |
(%) |
1 (12 md.) |
157 |
72 |
55 |
102 |
(65) |
2 (24 md.) |
130 |
27 |
41 |
89 |
(69) |
3 (60 md.) |
104 |
26 |
22 |
82 |
(79) |
[i] |
[i] ¹ 229 pasienter deltok i en oppfølgingsstudie med i alt fem spørreskjemaer. Etter 12, 24 og 60 måneder besvarte de GHQ-20. 72 pasienter døde i løpet av det første året
Retrospektiv innsamling av sykdomsrelaterte data
Idet den prospektive undersøkelsen kun baserte seg på tilsendte spørreskjemaer, fant vi det nødvendig å inkludere data vedrørende tilbakefall, ny kreftsykdom eller død i databasen.
Tabell 3
Kreftpasientenes psykiske problemer, målt som syk/ikke-syk¹ og sammenholdt med deres bruk av alternativ medisin
Bruk av alternativ medisin |
Ikke-bruk av alternativ medisin |
|||||||
Oppfølging |
GHQ-20 |
Antall |
( %) |
Antall |
( %) |
P²-verdi |
||
12 md. |
Syk |
21 |
(57) |
13 |
(20) |
0,001 |
||
n = 102 |
Ikke-syk |
16 |
(43) |
52 |
(80) |
|||
24 md. |
Syk |
14 |
(42) |
16 |
(29) |
0,18 |
||
n = 89 |
Ikke-syk |
19 |
(58) |
40 |
(71) |
|||
60 md. |
Syk |
10 |
(30) |
5 |
(10) |
0,02 |
||
n = 82 |
Ikke-syk |
23 |
(70) |
44 |
(90) |
|||
[i] |
[i] ¹ Syk definert som en pasient med psykiske plager påvist ved skåre 4 eller mer i GHQ-20
² Khikvadrattest
Statistikk
Statistiske analyser er utført ved hjelp av statistikkprogrammet SAS (11). Standard statistiske metoder er brukt, med hovedvekt på khikvadrattesting ved kategoriske variabler og logistisk regresjon ved multivariate analyser. P-verdier under 0,05 er ansett som "signifikante. Dersom en kreftpasient rapporterte bruk av alternativ medisin i en eller flere deler av studien, ble vedkommende oppfattet som bruker. Idet utdanning som uavhengig variabel ikke påvirket resultatene i noen del av undersøkelsen, ble denne faktoren ikke benyttet i de endelige multivariate analysene. Pasientene ble ved start av studien forsikret om at alle data skulle behandles konfidensielt. Undersøkelsen er godkjent av regional etisk komité for Helseregion Nord.
Tabell 4
Pasientens psykiske plager registrert som syk/ikke syk i forhold til bruk av alternativ medisin, aktiv kreftsykdom, kjønn og alder
Oppfølging |
||||||||
12 måneder |
24 måneder |
60 måneder |
||||||
Variabel |
OR |
95 % KI |
OR |
95 % KI |
OR |
95 % KI |
||
Kjønn (kvinne) |
1,2 |
0,5 – 3,2 |
1,8 |
0,7 – 5,0 |
1,6 |
0,4 – 6,1 |
||
Alder (år) |
||||||||
19 – 29 |
1,1 |
0,3 – 3,8 |
0,3 |
0,1 – 1,3 |
3,4 |
0,5 – 20,8 |
||
30 – 44 |
1,0 |
Referanse |
1,0 |
Referanse |
1,0 |
Referanse |
||
45 – 74 |
2,0 |
0,7 – 6,3 |
1,6 |
0,5 – 4,6 |
4,5 |
0,9 – 22,1 |
||
Bruk av alternativ medisin |
||||||||
Bruker |
5,5 |
2,1 – 14,4 |
1,3 |
0,5 – 3,5 |
3,7 |
0,9 – 14,6 |
||
Progrediering av kreft |
||||||||
Ja |
1,2 |
0,4 – 3,4 |
3,6 |
1,2 – 10,7 |
5,3 |
1,3 – 21,5 |
||
[i] |
[i] Justert for alle variabeler i tabellen
Resultater
116 kvinner og 113 menn deltok i undersøkelsen. Gjennomsnittsalderen var 57 år, 21 % av deltakerne var i alderen 19 – 44 år, 31 % var 45 – 59 år og 48 % var 60 – 74 år. Kun 28 % av pasientene hadde utdanning utover lovfestet grunnskole. Pasientene fordelte seg på mange forskjellige diagnosegrupper (tab 1). Ved inklusjon var 117 pasienter registrert med funksjonsstatus ECOG 0, 109 hadde ECOG 1 eller 2. Bare tre pasienter hadde ECOG 3. 56 % hadde lokal sykdomsutbredelse. 102 av de 229 pasientene fikk kurativ behandling. Det var en betydelig dødelighet blant deltakerne over tid. Etter12 måneder var kun 69 % (157/229) av de opprinnelige pasientene i live, og da undersøkelsen ble avsluttet etter fem år, var 45 % (104) av pasientene fortsatt i live. Blant disse var 88 sykdomsfrie. I alt var det 54 av 104 overlevende pasienter som besvarte alle fire GHQ-spørreskjemaene (total etterlevelsesrate 52) (tab 2).
Av de pasientene som besvarte GHQ-20 etter 12 måneder, hadde 26 % (27/102) aktiv sykdom, mens henholdsvis 25 % (22/89) og 20 % (16/82) hadde aktiv sykdom etter 24 og 60 måneder. I den gruppen som besvarte alle tre spørreskjemaene var det kun 18 % som hadde aktiv sykdom.
Psykiske plager, bruk av alternativ medisin og aktiv sykdom
I GHQ-analysene som ble utført etter 12, 24 og 60 måneder, ble pasientene vurdert som syk/ikke syk med henblikk på tilstedeværelse av psykiske plager. Sykdomsrelaterte faktorer innsamlet ved start av studien er ikke benyttet, da de i stor grad var irrelevante for hvordan situasjonen var ett, to og fem år etter diagnose. Etter 12 måneder ble 33 % av pasientene kategorisert som syke (34/102). Henholdsvis 34 % (33/89) og 18 % (15/82) ble kategorisert som syke etter 24 og 60 måneder.
Ved 12 måneder ble det funnet mer psykisk sykdom blant brukerne av alternativ medisin enn blant ikke-brukerne (tab 3). Av brukerne ble 57 % definert som «syke», mens dette bare var tilfellet for 20 % av ikke-brukerne (p = 0,001). En liknende tendens kunne observeres etter 60 måneder (30 % versus 10 %, p = 0,02). I en multivariat modell (tab 4) der man har tatt hensyn til kjønn, alder, sykdomsprogrediering samt bruk av alternativ medisin, fant man en sikker sammenheng mellom bruk av alternativ medisin og mentale plager ved 12 måneder (OR 5,5, p = 0,001). Senere var kun sykdomsprogrediering en signifikant prediktiv faktor for psykisk sykdom (p = 0,02 både ved 24 og 60 måneder). Pasientenes kjonn eller alder påvirket ikke deres svar på hvorvidt de opplevde mentale plager i noen del av undersøkelsesperioden.
Diskusjon
Vi har i vår langsgående studie blant kreftpasienter påvist en sammenheng mellom psykiske plager og bruk av alternativ medisin. Liknende observasjoner har blitt gjort av Cassilleth og medarbeidere (12). Resultater fra en annen amerikansk studie (3) og en svensk studie (13), begge blant brystkreftpasienter, støtter denne konklusjonen. I en amerikansk studie blant sykdomsfrie brystkreftpasienter, med en gjennomsnittlig oppfølgingstid på 6,3 år, rapporterte man en sikker sammenheng mellom respondentenes bruk av forskjellig urtemedisin og mental lidelse (14). En undersøkelse fra Østerrike skiller seg fra de ovennevnte ved at forfatterne konkluderte med at komplementær og alternativ medisin virket positivt ved å fremme en mer aktiv atferd for mestring (4).
I de fire studiene som foruten vår egen påviste en sammenheng mellom alternative metoder og redusert psykisk helse, ble det benyttet forskjellige instrumenter for å beskrive livskvalitet, psykisk helse og, i de to tilfellene dette er gjort, mestring. Videre er pasientsammensetningen og definisjonene av alternativ medisin noe ulik. Til tross for dette er det i alle studiene rapportert redusert livskvalitet og mer psykisk lidelse blant brukere. Dette mener vi styrker sannsynligheten for at de funn som er gjort i denne studien er relevante. Det er også data som peker på at pasienter som benytter alternative metoder er storforbrukere av helsetjenester generelt, og at mange har hatt psykisk sykdom også før de fikk kreft (15, 16).
Vår studie er spesiell ved at kreftpasientene ble fulgt med gjentatte undersøkelser over så lang tid som fem år. Den høye dødeligheten og kravet om at pasientene besvarte alle delspørsmål i GHQ-20 gjør at den statistiske kraften mot slutten av studien minket. Et annet vesentlig moment som reduserer muligheten til å trekke bastante slutninger i denne typen prospektive studier, er endringen i sammensetning av pasientmaterialet over tid. En relativt stor andel av pasientene som var i live etter fem år, vil trolig kunne regnes som helbredet for sin kreftsykdom, noe som sannsynligvis virket positivt inn på deres psykiske helse. Det faktum at alle pasienter er rekruttert i Nord-Norge og at deres bruk av alternativ medisin skiller seg vesentlig ut fra bruken blant pasienter i andre helseregioner (17), gjør at det er usikkert hvorvidt våre funn er gyldige for hele landet.
I en tidligere publikasjon som baserte seg på det samme pasientmaterialet (9) og der livskvalitetsperspektivet ikke var berørt, viste vi at de fleste pasientene benyttet alternativ medisin allerede i løpet av de første månedene etter at de fikk kjennskap til kreftdiagnosen. Etter ett år observerte vi at færre pasienter startet bruk sammenliknet med perioden før. Dette kan gjenspeile at flere på dette tidspunktet hadde oppnådd sykdomsfrihet. De pasientene som fikk tilbakefall av sykdommen, opplevde å være i en liknende situasjon som ved diagnosetidspunktet.
Det er viktig å presisere at våre funn kun viser at det er en sammenheng mellom redusert psykisk helse og bruk av alternativ medisin. Vi har ikke noe grunnlag for å si at bruk i seg selv fører til psykiske problemer. Vi har imidlertid heller ikke gjort funn som tyder på at alternativ medisin bedrer pasientenes psykiske helse. Man må ikke glemme at våre pasienter lider under kreftdiagnosen og at enkelte kan trenge mer hjelp enn andre med sine reaksjoner. Psykiske problemer kan være mer vanlig hos brukere og kan representere et signal om at skolemedisinen ikke ivaretar kreftpasienters psykiske helse i stor nok grad. Vår holdning til våre pasienters bruk av alternativ medisin må derfor preges av interesse, kunnskap og forståelse.
Undersøkelsen er gjort mulig med økonomisk støtte fra Den Norske Kreftforening og fra Erna og Olav Aakres fond i Tromsø. Vi takker alle kollegene ved Kreftavdelingen som hjalp oss med datainnsamlingen. En stor takk til Bjarne Koster Jacobsen for hjelp og støtte under bearbeiding av manus.
Basert på en artikkel publisert i Acta Oncologica (18)
- 1.
Astin JA. Why patients use alternative medicine: results of a national study. JAMA 1998; 279: 1548 – 53.
- 2.
Lerner IJ. The whys of cancer quackery. Cancer 1984; 53: 815 – 9.
- 3.
Burstein HJ, Gelber S, Guadagnoli E, Weeks JC. Use of alternative medicine by women with early-stage breast cancer. N Engl J Med 1999; 340: 1733 – 9.
- 4.
Sollner W, Maislinger S, DeVries A, Steixner E, Rumpold G, Lukas P. Use of complementary and alternative medicine by cancer patients is not associated with perceived distress or poor compliance with standard treatment but with active coping behavior: a survey. Cancer 2000; 89: 873 – 80.
- 5.
Goldberg D. Identifying psychiatric illness among general medical patients. BMJ 1985; 291: 161 – 2.
- 6.
Goldberg D, Bridges K, Duncan-Jones P, Grayson D. Detecting anxiety and depression in general medical settings. BMJ 1988; 29: 7897 – 9.
- 7.
Kaasa S, Malt U, Hagen S, Wist E, Moum T, Kvikstad A. Psychological distress in cancer patients with advanced disease. Radiother Oncol 1993; 27: 193 – 7.
- 8.
Bjordal K, Mastekaasa A, Kaasa S. Self-reported satisfaction with life and physical health in long-term cancer survivors and a matched control group. Eur J Cancer B Oral Oncol 1995; 31: 340 – 5.
- 9.
Risberg T, Lund E, Wist E, Kaasa S, Wilsgaard T. Cancer patients use of nonproven therapy: a 5-year follow-up study. J Clin Oncol 1998; 16: 6 – 12.
- 10.
Risberg T, Bremnes RM, Wist E, Kaasa S, Jacobsen BK. Communicating with and treating cancer patients: how does the use of non-proven therapies and patients" feeling of mental distress influence the interaction between the patient and the hospital staff. Eur J Cancer 1997; 33: 883 – 90.
- 11.
SAS Institute Inc. SAS Procedures Guide, Release 6.03 Edition. Cary, NC, SAS Institute Inc, 1988.
- 12.
Cassileth BR, Lusk EJ, Guerry D, Blake AD, Walsh WP, Kascius L et al. Survival and quality of life among patients receiving unproven as compared with conventional cancer therapy. N Engl J Med 1991; 324: 1180 – 5.
- 13.
Carlsson M, Arman M, Backman M, Hamrin E. Perceived quality of life and coping for Swedish women with breast cancer who choose complementary medicine. Cancer Nurs 2001; 24: 395 – 401.
- 14.
Ganz PA, Desmond KA, Leedham B, Rowland JH, Meyerowitz BE, Belin TR. Quality of life in long-term, disease-free survivors of breast cancer: a follow-up study. J Natl Cancer Inst 2002; 94: 39 – 49.
- 15.
Downer SM, Cody MM, McCluskey P, Wilson PD, Arnott SJ, Lister TA et al. Pursuit and practice of complementary therapies by cancer patients receiving conventional treatment. BMJ 1994; 309: 86 – 9.
- 16.
Davidson JR, Rampes H, Eisen M, Fisher P, Smith RD, Malik M. Psychiatric disorders in primary care patients receiving complementary medical treatments. Compr Psychiatry 1998; 39: 16 – 20.
- 17.
Risberg T, Lund E, Wist E, Dahl O, Sundstrom S, Andersen OK et al. The use of non-proven therapy among patients treated in Norwegian oncological departments. A cross-sectional national multicentre study. Eur J Cancer 1995; 31: 1785 – 9.
- 18.
Risberg T, Kolstad A, Cassileth BR. Use of alternative medisicine among Norwegian cancer patients is associated with mental distress. Acta Oncol 2002; 41: 646 – 51.