Helse- og sosialtjenester til barn med nevromuskulære sykdommer

Resultater

Tabell 1 viser totalmaterialet i 1981 og 1997. To personer har endret diagnose fra 1981 til 1997 fra andre diagnoser til henholdsvis Duchennes muskeldystrofi og spinal muskelatrofi. I 1981 var det 76 gutter og 24 piker, mens det i 1997 var 44 menn og 18 kvinner. Aldersspenn i 1981 var 0 – 18 år, mens det i 1997 var 14 – 34 år. Fire barn døde i registreringsperioden 1981 – 84, mens 28 personer døde i tiden 1984 – 97. En person med diagnosen Duchennes muskeldystrofi døde uventet som tiåring i forbindelse med et mindre kirurgisk inngrep. En person med diagnosen spinal muskelatrofi døde uventet i 20-årsalderen av mat i vrangstrupen. Fem gutter med Duchennes muskeldystrofi døde av lungebetennelse i alder 16 – 19 år. En gutt med diagnosen Beckers muskeldystrofi døde mellom 15 og 20 år gammel av plutselig hjertedød. Dødsårsak er angitt etter opplysning fra familiemedlemmer og er derfor ikke fullstendig for hele gruppen. Tabell 2 viser gående i 1981 og 1997 og respiratorbrukere i 1997. Både i 1981 og i 1997 var gangfunksjonen variabel i forhold til smerter, tretthet og årstid. Tre menn med Duchennes muskeldystrofi og en person med spinal muskelatrofi brukte respirator i 24 timer. Alle hadde fått respirator i alderen 15 – 20 år.

Ingen med diagnosene spinal muskelatrofi eller Duchennes muskedystrofi hadde samboer eller var gift i 1997. I gruppen med andre diagnoser hadde ti personer samboer/var gift. Tre personer hadde egne barn.

I 1981 bodde 98 (98 %) barn hjemme. Tabell 3 viser dette i 1997. De som fortsatt bodde hjemme, fordelte seg i tre grupper. En gruppe var fortsatt i skolealder. En gruppe hadde Duchennes muskeldystrofi. Alle hadde behov for hjelp 24 timer i døgnet og fem var respiratorbrukere. I en tredje gruppe hadde mor og voksent barn samme sykdom (dystrophia myotonica).

I 1981 var mange familier i ferd med eller hadde nylig flyttet til ny rullestolstilpasset bolig. I 1997 hadde to personer flyttet ut av og tre studerte utenfor det fylket de bodde i i 1981. 46 personer hadde likevel flyttet etter 1984, oftest innen samme kommune enten for å få bedre tilpasset bolig eller for å flytte fra barndomshjemmet. Men de orket ikke å ”begynne på nytt” i forhold til en ny kommunes hjelpeapparat og trodde heller ikke at de fikk nok hjelp hvis de flyttet. ”Her kjenner de meg,” var beskrivende for dette. En person hadde startet utdanning, men flyttet hjem igjen på grunn av manglende praktisk hjelp.

I 1981 mente 98 foreldre at en sentralinstitusjon hadde ansvar for koordinering for barnas oppfølging både lokalt og på spesialistnivå. I 1997 var dette helt endret. De voksne opplevde at de var falt ”ut av systemet” ved overgangen fra barn til voksen. De fleste mente likevel de hadde nok kontakt med spesialisthelsetjenesten. Oppfatningen av nok kontakt var relativ i forhold til tidligere gode/dårlige erfaringer og forventninger. Nok kontakt kunne være en gang i året ved behov for ny legeerklæring til sertifikat. Kvinner fortalte at underlivsproblemer ofte ble oversett og at de ikke fikk råd og informasjon omkring sykdomsforverring i forbindelse med svangerskap og fødsel. Ingen med Duchennes og Beckers muskeldystrofi hadde kontakt med kardiolog.

Respiratorbrukerne mente alle at de hadde god oppfølging og følte seg godt ivaretatt. Langvarige ”bronkitter”, problemer i forbindelse med fordøyelse, ernæring, trettbarhet, treningsdosering var områder som de voksne i 1997 opplevde som viktige, men vanskelige å få løst. Foreldrene til 48 barn mente i 1981 at de ikke hadde fått genetisk veiledning. I 1997 ønsket ni personer mer, mens 32 personer mente de aldri hadde fått genetisk veiledning. De trodde deres foreldrene hadde fått informasjon.

I 1981 hadde bare 20 barn kontakt med lokal helsetjenesten. I 1997 var forholdet helt endret. Alle hadde kontakt med lokal helsetjeneste. De fleste mente at de hadde nok kontakt med lege, fysioterapeut og ergoterapeut. Nok primærlegekontakt var for noen at de selv kunne ”bestille” antibiotika etter behov. For andre var primærlegen en aktiv medspiller og trygghetsfaktor. I 1981 hadde 69 barn fysioterapi en eller flere ganger per uke. For de voksne i 1997 var kontakten opprettholdt, men ikke så tett. De etterlyste mer kunnskap om treningsmengde, om smerte ved og etter aktivitet og om slitasje/uttretting hos fysioterapeutene. ”Sykdommen er jobben min,” sa en som trente hver dag og mente at det holdt sykdommen i sjakk. Bare en respiratorbruker hadde daglig og systematisk lungefysioterapi. I 1981 var ergoterapitjenesten ikke utbygd på kommunalt nivå. I 1997 hadde alle med hjelpemiddelbehov kontakt med lokal ergoterapeut. Men de var kritiske til at det tok for lang tid fra behov ble meldt til hjelpemidlet var på plass. Foreldrene i 1981 var opptatt av trygder og rettigheter i hjemkommunen. I 1997 var ungdommen/den voksne mest opptatt av pleie- og omsorgstjenestens kvantitet, kvalitet og organisasjon. ”Her er det 17. mai-tog hver dag” og ”Hjemmesykepleien regulerer livet mitt” var utsagn som beskrev opplevelsen av avhengighet. De etterlyste stabilitet, faste hjelpere og mer fleksibilitet med hensyn til når og hvordan hjelpen kunne brukes. Ordningen med brukerstyrt personlig assistent var lite gjennomført. Bare to hadde en slik ordning uten at moren var ansatt som en del av opplegget. De unge menn trakk også frem at det var ”ugreit” at hjemmehjelpen så ofte var kvinner som var litt opp i årene. Flere var opptatt av mangelen på koord

inering i lokalt hjelpeapparat. De var generelt kritiske til mengden registrering og evaluering av behov som de enkelte etater innen samme kommune gjentok uten synlig effekt på den praktiske hjelp de mottok.