Mangler kontroll
I 1994 deltok hun i et forskningsprosjekt med utgangspunkt i sin egen diagnose, multippel sklerose. Det ble tatt blodprøver og opprettet en database med informasjon fra prosjektet. Også venner og familie overtalte henne til å delta. Da Ármannsdottir forandret syn på egen deltakelse, bad hun om å få slettet informasjon om seg selv fra filene. I januar i fjor henvendte hun seg til det islandske datatilsynet, men forespørselen har ennå ikke gitt resultater. Nå har hun engasjert advokat. – At det kan være så vanskelig, sukker hun.
Prosessen har imidlertid styrket henne i troen på at det er viktig å holde seg utenfor superdatabasen som deCode Genetics har fått lisens til å etablere.
– Hva er du egentlig redd for?
– At uvedkommende skal få tak i opplysningene. Forsikringsselskaper er nevnt som en mulig kundegruppe. Jeg er redd for at det skal få konsekvenser for min familie, at opplysninger om meg i neste omgang skal bli brukt mot dem. Antatt samtykke er prinsippet som gjelder. Har du ikke sagt nei til å delta i databasen, spør de deg altså ikke om tillatelse flere ganger. Jeg er ikke villig til å gi fra meg kontrollen til noe jeg ikke vet hva er, sier hun.
– Burde ikke nettopp en som har multippel sklerose være lykkelig over muligheten til å kunne bidra til å utvikle nye behandlingsmetoder?
– Jeg deltar gjerne i forskning om multippel sklerose, men jeg frykter at opplysninger i superdatabasen kan komme i gale hender. – Jeg har dessuten ingen tro på at sykdommen er genetisk betinget. Da ville jo nettopp en homogen befolkning som vår ha langt flere med diagnosen enn andre land, og slik er det jo ikke. Islendingene er blitt fortalt at de kan redde hele verden med sitt blod. Det tror ikke jeg noe på, sier Sigurbjörg.