Prenatal diagnostikk – trygghet eller trussel?

Pål Gulbrandsen Om forfatteren
Artikkel

Innlederne representerte medisinsk etikk, filosofi, Norges Handikapforbund, Nasjonalt Senter for Fostermedisin og en lege med to svangerskap bak seg var til stede. Dette gav ulike innfallsvinkler til temaet og førte til en nyansert belysning av de etiske problemer man står overfor med utviklingen innen prenatal diagnostikk.

Hensikten må erkjennes

Sekretariatslederen i Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin, Knut Ruyter, la vekt på at prenatal diagnostikk både gir trygghet og er en trussel. – Det er ikke noe enten – eller, sa han. Han viste at det erklærte formålet med tilbudet er å skape trygghet, men at den nære forbindelsen mellom slik diagnostikk og provosert abort ofte underslås.

Selv om foreldrene ideelt sett gjennom tilbudet får muligheten til å treffe et såkalt informert valg, hevdet han at det er en illusjon at den informasjonen foreldrene mottar, ikke er verdiladet. Han mente at samfunnet åpent burde erkjenne at tilbudet om fosterdiagnostikk faktisk innebærer en aksept av det å velge bort noen, slik dagens lovverk også tillater. I pakt med en slik erkjennelse burde man finne frem til en form for begrensing av adgangen til å velge bort et foster, basert på tidspunkt i svangerskapet, en mulig liste over aktuelle tilstander og ved å regulere det offentlige og private tilbudet. Parallelt må samfunnets tilbud til funksjonshemmede barn og deres foreldre bygges ut.

Når blir fosteret en person?

Filosofen Jens Saugstad ved Universitetet i Oslo slo fast at menneskeverdet er knyttet til status som person. Spørsmålet blir dermed når et foster blir en person. Han sa at i vår filosofiske tradisjon er personstatus knyttet til vår rasjonelle natur og den delen av den som innebærer evnen til å ha moral. – Et embryo er etter dette bare en potensiell person. Tidlig abort kan derfor umulig være galt i forhold til fosterets menneskeverd, mente Saugstad.

For senaborter gjorde Saugstad en distinksjon mellom menneskeverdet og retten til liv. Menneskeverdet er absolutt. Retten til liv er ikke delt, selv om den er umistelig. For eksempel er holdningen til provosert abort ofte mer liberal etter en voldtekt eller dersom morens liv står i fare hvis svangerskapet fullføres. Fosterets rett til liv pålegger ikke kvinnen en plikt til å bruke sin kropp for å redde dette livet. Kvinnens forpliktelse overfor fosterpersonen, altså et foster som er gammelt nok til å kunne ha personstatus, er knyttet til hennes aksept av graviditeten. Saugstad hevdet derfor at heller ikke en senabort er en krenkelse av fosterpersonens rett til liv.

Effekten på den gravide

Linn Getz, lege og mor til to barn, redegjorde for egne reaksjoner da hun som 33-årig gravid i Island ble spurt om hun ønsket å få utført en fostervannsprøve. Hun kjente ikke til at Island rutinemessig tilbyr dette til alle gravide over 35 år og at 98 % av dem takker ja.

Senere skulle et minimalt avvik som ble avdekket ved ultralydundersøkelsen midt i svangerskapet, bidra til betydelig bekymring og til slutt til at hun valgte å ta den fostervannsprøven hun opprinnelig hadde avslått. – Ved å avslå en diagnostisk invitasjon kommer kvinnen i en klemme, sa Getz. – Hun vil angre tungt på at hun takket nei dersom noe galt skulle bli påvist senere og lidelse kanskje kunne vært unngått. Ansvaret privatiseres, man kan til og med forestille seg at samfunnet ikke en gang vil stille opp for foreldre som har ønsket å beholde uvissheten gjennom svangerskapet, sa hun.

Getz siterte nyere kvalitativ forskning som dokumenterer at avvik ved prenatal diagnostikk, som forekommer i 2–10 % av graviditetene, avhengig av hvordan man definerer avvik, gjør kvinnene forbeholdne til svangerskapet. Mange går med vedvarende angst selv etter avkreftelse av mistanken om at noe er galt.

Hva skjer ved påvist avvik?

Lederen av Nasjonalt Senter for Fostermedisin i Trondheim, professor Sturla Eik-Nes, refererte til erfaringer fra senteret i årene 1987–93. Han sa at utviklingen av ultralydteknologi er sterkt knyttet til datadeknologi (fig 1). – Det skal ikke mye fantasi til for å skjønne hvordan utviklingen kan bli fremover, sa Eik-Nes. Ultralydapparatene som tidligere var komponentstyrt er nå programvarestyrt og gir meget god bildekvalitet.

Figur 1 Utviklingen i kvaliteten på ultralydbilder av et foster fra 1960-årene til 2000. a) Et endimensjonalt ultralydbilde av et fosterhode tidlig i 1960-årene. b) Todimensjonal fosterprofil fra tidlig i 1980-årene. c) Tredimensjonalt ultralydbilde fra 1997. d) Tredimensjonalt ultralydbilde av ti uker gammelt embryo tatt ved Nasjonalt Senter for Fostermedisin

– Det betyr også at de nye apparatene er så små at leger kan ha dem i frakkelommen og blant annet måle nakkeoppklaringen på et 18 uker gammelt foster, sa han. Det ble i perioden funnet utviklingsavvik ved 2,9 % av undersøkelsene. Abort ble indusert i 0,4 % av graviditetene, og for 80 % av disse igjen var fosterets tilstand uforenlig med liv. Av påviste alvorlige utviklingsavvik der abort ikke ble indusert, døde 5 % intrauterint, 5 % umiddelbart etter fødselen, 17 % trengte kirurgisk behandling og 38 % ble overført til neonatal intensivavdeling. Eik-Nes la vekt på at ultralyd ved 13. svangerskapsuke egentlig ikke er godt nok evaluert selv om det i stor grad benyttes internasjonalt. I dag blir 30 % av alle gravide i Norge undersøkt med ultralyd så tidlig i svangerskapet.

Lider de funksjonshemmede?

Lars Ødegård, generalsekretær i Norges Handikapforbund, medlem av Bioteknologinemnda og vararepresentant for Arbeiderpartiet på Stortinget, ville ha seg frabedt at andre tillegger funksjonshemmede en opplevelse av lidelse som de ikke nødvendigvis har.

Han viste flere eksempler fra offentlige dokumenter som impliserte funksjonshemning som en negativ egenskap ved fosteret. Ved påvist utviklingsavvik vil foreldrene trolig gjøre sitt valg ut fra egne ideer om hvilke lidelser barnet vil komme til å ha. Denne tankegangen vil han bekjempe, og et av hans mål er å fjerne den såkalte eugeniske indikasjonen i lov om svangerskapsavbrudd (se ramme).

I et engasjert motinnlegg fra salen viste barnelegen Trond Markestad flere eksempler på hvordan noen barn med alvorlige utviklingsavvik måtte leve, og han påpekte at pendelen nå nærmest har slått ut i motsatt retning. Ved påvist avvik tør ikke foreldre velge abort nettopp for å unngå å se på seg selv som uten tilstrekkelig omsorgsevne.

Dette er den «eugeniske» indikasjon

§ 2, tredje ledd, punkt c i lov om svangerskapsavbrudd kalles gjerne den «eugeniske» indikasjon. Den lyder slik: Etter utgangen av tolvte svangerskapsuke kan svangerskapsavbrudd skje når det er stor fare for at barnet kan få alvorlig sykdom, som følge av arvelige anlegg, sykdom eller skadelige påvirkninger under svangerskapet.

Eugenikk kommer av det greske evgenes – som er av god fødsel. Begrepet ble introdusert i 1883 av Francis Galton. Den opprinnelige betydning er knyttet til arvelige faktorer og raseforbedring, mens den nevnte paragrafen anvendes i en videre betydning. Det finnes paragrafer i andre lover med eugenisk dimensjon; § 8 i lov om kunstig befruktning, § 3 i steriliseringsloven og §§ 5 og 7 i ekteskapsloven.

Straffelovkomiteen av 1934 foreslo en lovgivning for avbrytelse av svangerskap bl.a. med følgende indikasjon: «Når det er grunn til å anta at barnet vil komme til å lide av alvorlig sinnssykdom eller alvorlig og uhelbredelig legemlig sykdom eller en betydelig legemlig mangel på grunn av sykdom eller arveanlegg hos noen av foreldrene.» Forslaget vakte debatt, men ble aldri vedtatt. Derimot ble det i 1934 vedtatt en lov om adgang til frivillige og tvungne seksualinngrep med klar arvehygienisk indikasjon.

Arbeidet med revisjon av abortlovgivningen ble gjenopptatt i 1952. Straffelovrådets innstilling kom i 1956. Der ble det påpekt at nødrettsbestemmelsen i straffeloven § 47 anerkjenner fare for fysisk eller psykisk lidelse som interesser som kan begrunne en nødrettshandling, bl.a. fosterfordrivelse. Rådet mente videre at svangerskapsavbrytelse på eugenisk indikasjon (åndssvakhet, døvstumhet, vanførhet, blindhet eller liknende) etter samfunnsoppfatningen måtte betraktes som moralsk berettiget og forsvarlig, og viste til at 7 % av aborter foretatt ved et større sykehus i 1954 var gjort på slik indikasjon.

I loven av 1960 ble det vedtatt at svangerskapsavbrudd kunne tillates ved alvorlig fare for at arvelyte hos noen av foreldrene, sykdom i svangerskapet eller skade på fosteret i mors liv kunne føre med seg at barnet ville få en alvorlig sykdom eller en stor legemlig eller sjelelig lyte. Mye av debatten omhandlet hvorvidt begrepet alvorlig skulle inntas i paragrafen, og forståelsen av dette.

Lovendringene i 1975 og 1978 hadde ikke vesentlig betydning for den «eugeniske» indikasjon.

Kilde: Voll R. Vedlegg 4. Abortlovens «eugeniske» indikasjon: Den lovgivningsmessige forhistorie og annet bakgrunnsmateriale. I: Abort etter 18. svangerskapsuke på grunn av fosterskade. Helsedirektoratets utredningsserie, nr. 8/1990.

Anbefalte artikler