Barn, helse og forskning

Redaksjonelt
    ()

    sporsmal_grey_rgb
    Artikkel

    Bedre helse for barn er avhengig av mer forskning

    I Norge bor vel 4,3 millioner mennesker. Om lag 20% av disse er under 15 år. Det er en banal sannhet at barn er vårfremtid. Hos dyr er omsorgen og kampen for egne barn absolutt og kompromissløs. Er det slik hos oss?

    I Norge har barns somatiske helse aldri vært bedre. Spedbarnsdødeligheten er nå under 4ó. I 1996 hadde bareSingapore, Japan, Finland og Sverige lavere spedbarnsdødelighet. Men i et velstandssamfunn gir ikke dødsstatistikk etgodt bilde av helse. Vi vet at barn er storforbrukere av helsetjenester. Over 50000 barn legges hvert år inn i sykehus,og for en del sykdommer (bl.a. astma) meldes det om økende problemer. Dødsstatistikk favner heller ikke den mentalehelse og sier lite om livskvalitet og helsetilbud for de 2-4% av alle årskull som må leve med kroniske sykdommer. Deter ingen grunn til å være tilfreds. Mer forskning må til.

    I dette nummer av Tidsskriftet setter Knut Ruyter & Ida Nyquist søkelyset på medisinsk forskning med barn (1). Iperioden 1987-97 ble det i Regional komité for medisinsk forskningsetikk i helseregion 1 vurdert ca. 1 400 prosjekter,hvorav 105 (7,5%) dreide seg om barn (1). Forfatterne diskuterer om dette betyr at det er lite forskning med barn ihelseregion 1 og derfor også i Norge, og de bruker materialet til en omfattende diskusjon om etiske problemstillingerknyttet til forskning med barn.

    Er det lite medisinsk forskning med barn i Norge? 105 av 1400 prosjekter virker selvsagt lite. Om dette reflektererat det er liten forskningsaktivitet i de pediatriske miljøene er et annet spørsmål. Fra barneavdelingene ved dekommunale sykehusene i Oslo er det i den aktuelle perioden publisert 281 vitenskapelige artikler i internasjonaletidsskrifter. Ved Aker sykehus var det i 1997 bare fra Medisinsk avdeling det kom flere publikasjoner enn fraBarneavdelingen. Det er altså ikke slik at antall innsendte søknader er et godt mål på forskningsaktivitet. Mangelegemiddelutprøvinger (som utgjorde to tredeler av søknadene til komiteen) blir erfaringsmessig ikke fullført (2). Detburde være en interessant utfordring for den nasjonale forskningsetiske komité å se nærmere på denneproblematikken.

    Nyquist & Ruyter har en grundig og god diskusjon om etiske utfordringer ved forskning med barn. Det reises spørsmålom de strenge etiske krav til slik forskning kan "skremme" forskere fra å inkludere barn eller om det endog kan tenkesat kravene er så strenge at de hindrer forskning? Forfatterne tar et historisk utgangspunkt og nevner grusommeeksempler på uetisk forskning under og etter den annen verdenskrig. Interesserte bør spesielt lese Beechers artikkelfra 1966, som er lett tilgjengelig dokumentasjon (3). I analysen av tiden frem til Helsinkideklarasjonen kom bør ErikEngers innsats fremheves (4).

    NAVFs retningslinjer for medisinsk forskning med barn kom i 1983 (5). Flere mente den gang at forskning med barnskulle forbys. Det var først etter lang tids diskusjon at det kom retningslinjer om at slik forskning kan finne sted,men etter særlig strenge krav (5). Det er i denne tradisjon de regionale etiske komiteer har arbeidet.

    I de senere år har det vært en økende bekymring for om disse retningslinjene har vært for strenge. Mange kan havegret seg for å inkludere barn i f.eks. farmakologiske studier. Resultatet er at mange medikamenter i Felleskatalogener uten skikkelig dokumentasjon fra forsøk på barn. I USA har denne bekymring nå ført til nye retningslinjer. I etdokument fra National Institutes of Health (NIH) i 1998 heter det bl.a. (6): "It is the policy of NIH that childrenmust be included in all human subject research conducted or supported by the NIH, unless there are scientific andethical reasons not to include them." En tilsvarende formulering er gjort av Royal College of Paediatrics and ChildHealth i England i et høringsdokument. Med andre ord: Det er konstatert at de strenge regler fra regionale etiskekomiteer kan ha hatt den uønskede effekt at barn er blitt ekskludert fra forskning, ikke minst på legemidler. Nå er detslik at barn skal være med, og at det skal foreligge vitenskapelige eller etiske begrunnelser for å godta atde ikke er det.

    Det at barn må bli mer synlige i medisinsk forskning, rokker selvsagt ikke ved de strenge krav som må innfris. Deter å håpe at den nasjonale forskningsetiske komité vil føre denne debatten inn i vår hjemlige arena.

    De pediatriske miljøer i Norge er ikke fornøyd med dagens forskning innen barnemedisin. Mange land vi kansammenliknes med har høyere forskningsaktivitet. I så måte deler vi skjebne med de fleste medisinske miljøer her ilandet. Heldigvis har det de siste år vært økende oppmerksomhet på dette problemet. Rammebetingelser for forskning måbli bedre.

    Skuffelsen var stor da det ikke lyktes å samle de tre pediatriske avdelingene i Oslo. Det var svært gode økonomiskeargumenter for en samling, og to regjeringer og et samlet fagmiljø gikk inn for den. En slik samling ville gitt bedrerammebetingelser og en betydelig gevinst for den pediatriske forskningen.

    Samlingen ville ha kommet pasientene til gode. Jeg tror en slik samling komme.

    Sverre O. Lie

    Sverre O. Lie (f. 1938) er professor i pediatri ved Universitetet i Oslo.

    PDF
    Skriv ut

    Anbefalte artikler

    Laget av Ramsalt med Ramsalt Media