Spastisitet ved multippel sklerose og etter spinale skader er plagsomt og invalidiserende. Pasienten hindres i ågjøre ting som ellers ville ha vært mulig, så som å sitte, forflytte seg og å stelle seg selv. Effektiv spasmedempingkan derfor øke pasientens selvhjulpenhet. Berg-Johnsen og medarbeidere redegjør i dette nummer av Tidsskriftet for etnytt behandlingstilbud for spastiske pasienter: en liten, programmerbar subkutan pumpe som leverer et spasmolytikum(baklofen) direkte i det spinale subaraknoidalrom (1).
Ny terapeutisk teknologi byr på økonomiske, etiske og praktiske utfordringer.
Implanterbar elektronisk teknologi har allerede i mange år vært anvendt i behandlingen av hjertesykdommer(hjertepacemakere). I de senere år har vi også fått pacemakere for implantasjon i hjernen hos pasienter med Parkinsonssykdom og andre bevegelsesforstyrrelser (2), ryggmargsstimulatorer hos smertepasienter (3) og implanterbarehjertedefibrillatorer (4), og nå altså baklofenpumper hos spastikere, for bare å nevne noe. Hjernepacemakere har enfrapperende effekt på tremor og kan i løpet av sekunder gjøre pleietrengende pasienter med Parkinsons sykdomselvhjulpne.
I Norge må implanterbart utstyr betales av den aktuelle avdeling. Dette er så dyrt, ofte i størrelsesorden50000-200000 kroner per pasient, at et vanlig avdelingsbudsjett ikke tillater kjøp av en eneste enhet. Dersom mansetter i gang slik aktivitet uten ekstra midler til innkjøp, venter den sikre konkurs. Jo flinkere man er til å hjelpepasientene, desto raskere kommer budsjettkatastrofen.
For hjertepacemakere har man for lengst innsett at denne behandlingen er nødvendig. Avdelingsbudsjettene er derforstyrket tilsvarende. Derimot har finansieringen av de svært dyre implanterbare hjertedefibrillatorene inntil nylig værtusikker, noe man kanskje kan forstå når man ser på prisen, ca. 200000 kroner per stykk. Nå som det er vist at de har enlivreddende effekt utover annen behandling (5), er det grunn til å tro at de aktuelle avdelingers budsjetter styrkesfor å tillate innkjøp også av disse.
For hjernepacemakere, ryggmargsstimulatorer og baklofenpumper, hvor behandlingen "bare" forbedrer livskvaliteten ogikke er livreddende eller helbredende, er virksomheten helt avhengig av tilfeldige spesialbevilgninger frafylkeskommunale eller statlige instanser. Disse klattbevilgningene kommer som oftest bare etter lang og hard kamp, ogetter press fra pågående pasientorganisasjoner. Dette er ikke den beste måten å finansiere slik virksomhet på.Pasienter fra ulike kanter av landet får ulik behandling, og man må bruke tid og krefter langt utenfor det som errimelig for å finne penger. Det ville være langt bedre dersom pengene hadde fulgt pasienten, f.eks. gjennomfolketrygden. Da kunne fagmiljøet i sin argumentasjon for godkjenning og sentral finansiering av ny virksomhet bareforholde seg til én instans, og alle landets pasienter ville få den samme behandling. Finansieringen må også ta hensyntil at ny aktivitet krever ressurser utover det som trengs for å kjøpe utstyret. Vi savner sårt en enhetlig oghelhetlig nasjonal finansieringsordning.
Legen kommer i et etisk dilemma hver gang det lanseres et nytt behandlingstilbud som er dyrere og samtidig bedre enneksisterende behandling. Ressursene er nesten bestandig begrenset og tilsier forsiktighet, samtidig som man gjerne vilgjøre så godt man kan for pasienten. Eksemplet med de implanterbare defibrillatorene belyser dette klart: Utenbevilgninger til slikt utstyr er kardiologen nødt til å velge en billigere og dårligere behandling med størredødelighet og sykelighet.
Også i neurokirurgien har vi nylig vært i et slikt dilemma. Tidligere behandlet vi invalidiserende tremor ved å lagesmå lesjoner i normalt hjernevev. Denne behandlingen er rimeligvis forbundet med en viss risiko, selv om den ikke erstor. Det siste tiåret er det utviklet hjernepacemakere, som har bedre effekt på tremor og lavere risiko enn dendestruktive neurokirurgi (2). I flere år var vi ved vår avdeling likevel henvist til å bruke den mer risikable metoden,før vi omsider fikk en statlig ekstrabevilgning til å kjøpe det nødvendige utstyret, godt hjulpet av press frapasientene.
Den som påtar seg å behandle pasienter med implantert elektronisk utstyr, vil raskt oppdage at disse pasienteneknyttes til legen og avdelingen på en langt sterkere måte enn andre pasienter. Det implanterte utstyret fungerer i såmåte nesten som en giftering i et livslangt parforhold mellom legen/avdelingen og pasienten: Programmerbart utstyr måstadig justeres, batterier må skiftes, pumper fylles og brukne kabler eller katetre må skiftes (1). Hjelp med dette kanpasienten bare få i avdelingen der han er operert. De fleste pasienter med implantert elektronikk lever i årevis. Mankan altså samle seg en anselig og trofast pasientmasse som stadig kommer tilbake med sine problemer. Ikke bare nyepasienter, også disse gamle "kundene" skal ha plass på trange operasjonsprogrammer for vedlikehold, og reservedelerskal kjøpes over like trange budsjetter. Svært få tenker på dette når de planlegger å starte slike aktiviteter.
Vi står på terskelen til en teknologisk utvikling som vi bare aner omfanget av, og som kan bli svært kostbar. På enrekke felter eksperimenteres det med elektronisk utstyr som er interaktivt med kroppsfunksjoner: pumper som dosererinsulin etter blodsukkernivå og nerve-/ryggmargsstimulatorer som styres av hjernesignaler, for å nevne et parmuligheter. Kanskje er ikke alt realiserbart, og det er ikke sikkert at revolusjonen kommer til neste år. Men denkommer, og da kan det lønne seg å være forberedt. Det vil være klokt, både av de enkelte fagmiljøer og avhelsemyndighetene, å planlegge hvordan man skal forholde seg til denne utviklingen. Vi kan jo begynne med å diskuterehvordan vi skal håndtere de problemene som allerede finnes. Helsemyndighetene må her ta initiativ.
Knut Wester