I jungelen av informasjon i helsevesenet dukker de opp: helseregistrene. Ingen vet helt hvor mange de er ellerhvordan de brukes. På dette viset er Norge seg selv likt. Flere epidemiologer og klinikere har laget sine egneregistre. De er opprettet med løfte om faglig og administrativ nytte for samfunnet. I Danmark, Sverige og Finland er defleste større helseregistre fysisk samlet i en sentral institusjon med klare regler for tilgang. I Norge er registrenelagt ut på de enkelte nes, og man må ha både viljestyrke og kløkt for å få tilgang.
Den norske modellen har en fordel. Registrene er oppstått der det har vært interesse. Det har vært utført verdifulleepidemiologiske og kliniske undersøkelser med basis i de innsamlede data. Lokalisering av registrene nær den kliniskevirkelighet kan gi god datakvalitet og relevant informasjon. Forskerne ved registrene er imidlertid inhabile i åvurdere andre forskeres tilgang. Dette er en ulempe ved organiseringen av helseregistrene i Norge. En sjelden gang harregistersyken blomstret opp. Den er karakterisert ved at dataene aldri blir perfekte nok til at andre kan få tillatelsetil å se dem. Man utvikler eierfølelse overfor nasjonale eller regionale helsedata, innsamlet for offentligemidler.
Hvorfor skal andre forskere ha tilgang? Det er to hovedgrunner: bedre datakvalitet og bedre utnyttelse. Iforskningsarbeidet oppdages feilene ved dataene og den manglende representativitet. Tilbakemeldingene fra forskerne eruvurderlige for den videre datainnsamlingen. At flere forskere samtidig kan utforske samme problemstilling, gir høyereproduktivitet og gir et mål for usikkerheten knyttet til analysene. I tillegg gir flere analytiske hoder flereproblemstillinger og flere svar.
Hvilke typer registre har vi? I NOU 1997: 26 Tilgang til helseregistre (1) deles registre inn i sentraleepidemiologiske helseregistre, kvalitetsregistre og administrative registre. Eksempler på sentrale epidemiologiskeregistre er Medisinsk fødselsregister, Kreftregisteret, Dødsårsaksregisteret og Meldesystemet for infeksjonssykdommer.Eksempler på kvalitetsregistre er Diabetesregisteret og Hofteregisteret. Denne typen registre er ofte opprettet for åfølge behandlingen som er knyttet til en spesiell sykdom. Eksempler på administrative registre er Norsk pasientregisterog registrene i Rikstrygdeverket.
For å bedre tilgjengeligheten foreslår utvalget (Henrichsen-utvalget) som står bak NOU-en at registrene årlig skalavgi en kopi til Statistisk sentralbyrå, som også kan foreta koblinger mellom registrene. Servicefunksjonen overforforskerne skal utføres av Norges samfunnsvitenskapelige datatjeneste. De driftsansvarlige for hvert register måredegjøre for validiteten av datainnholdet.
Dette er et godt forslag som bør bli realisert. Vi kan altså fortsette å ha registrene på de enkelte nes, men detstilles krav. Utvalgets forslag er enkelt å sette ut i livet fordi det ikke opprettes noen ny institusjon, personvernetivaretas ved at forskere bare skal ha tilgang til anonymiserte datasett og man benytter seg av velbrukte kanaler fordatahåndtering.
Et gjenstående problem for helseregistrene er lovhjemmelen. Det lages nå et lovforslag for registre i Sosial- oghelsedepartementet. Loven skal sette betingelser for opprettelse av helseregistre, slik at hensynene til forskning,helseadministrasjon og personvern blir ivaretatt. Et viktig personvernspørsmål er om det skal gis samtykke fra denenkelte pasient til at data skal havne i et register. Dette kan være rimelig for kvalitetsregistrene, men vil værevanskelig i de sentrale og i de administrative registrene.
Det ville være svært gledelig om helsemyndighetene tok forslaget fra Henrichsen-utvalget til følge, slik at vioppnår hensikten, nemlig fri konkurranse om de nasjonale helsedata og dermed effektiv forskning til beste for kurativtog forebyggende helsearbeid.
Per Magnus