Systemisk sklerose

Redaksjonelt
    ()

    sporsmal_grey_rgb
    Artikkel

    Bør omsorgen sentraliseres?

    Systemisk sklerose er en betennelsesaktig reumatisk sykdom med en prevalens på 70-240 per million (1). Insidensenangis til 2-18 nye tilfeller per million årlig (1). I Norge vil vi sannsynligvis ha 300-1000 pasienter med systemisksklerose, og et årlig tilsig av 10-80 nye pasienter. Sykdommen angriper hyppigst middelaldrende, og kvinner oftere ennmenn. Letaliteten er betydelig, og dødeligheten er økt med en forhøyet insidens av cancer pulmonis (2, 3).

    Systemisk sklerose angriper initialt først og fremst huden, men oftest affiseres også indre organer isykdomsforløpet. De vanligste er tarmsystem, lunger og nyrer. Erik Rødevand og medarbeideres artikkel i dette nummer avTidsskriftet viser klart kompleksiteten i både diagnostisering og utredning av pasienter med systemisk sklerose (4).Forfatterne presiserer også det viktige ved korrekt klassifisering av tilstanden da betydelige forskjeller i prognoseforeligger mellom den diffuse (utbredte), oftest alvorlige type og de begrensede (lokaliserte) mer benignesykdomsvarianter. Kausal behandling finnes ikke, men både penicillamin, cyklofosfamid og kortikosteroider benyttes påspesielle indikasjoner.

    På grunn av sykdommens lave forekomst, den betydelige morbiditet og økte letalitet, har man i flere land valgt åsentralisere omsorgen. I Sverige, England og USA har det vokst frem nasjonale kompetansesentre som kontinuerlig bidrarmed nye forskningsresultater både når det gjelder patogenese, praktisk diagnostikk og behandling. I Norge har vi ingenslike sentre, og pasienter med systemisk sklerose tas hånd om på alle nivåer av helsetjenesten, og av ulike medisinskespesialiteter.

    Omsorgen krever betydelig medisinsk kompetanse. At sykdommen rammer mange organer, tilsier et behov forlegespesialister innen reumatologi, lungemedisin, gastroenterologi, nefrologi, dermatologi og kardiologi. Kun sykehussom har slike spesialister kan påta seg hovedansvaret for denne pasientgruppe. Videre kan kompetansen kun opprettholdesog videreutvikles hvis pasientantallet er tilstrekkelig. Et visst antall pasienter er nødvendig for å drive forskninginnen dette felt.

    Med ca. 50 nye pasienter med systemisk sklerose årlig i Norge, synes det å være behov for et nasjonaltkompetansesenter, som bør legges til et universitetssykehus med muligheter for både klinisk, epidemiologisk og basalforskning. Men en slik sentralisering vil ha åpenbare ulemper. De andre universitetssykehusene og sentralsykehusene kanlett miste sin kompetanse på den aktuelle sykdom, noe som er nødvendig for undervisning av medisinstudenter ogspesialistkandidater. Dette kan bøtes på ved at det ansvarlige kompetansesenter etter endt utredning og igangsattbehandling raskt tilbakefører pasientene til henvisende sykehus. En stor del av behandling og kontrollvirksomheten børutføres av henvisende sykehus som slik sikres sitt undervisningsbehov.

    Hovedprinsippet for plassering bør være at kompetansesenteret lokaliseres til en sykehusavdeling som har vist særliginteresse for den aktuelle sykdom, og hvor forskning og undervisning allerede er i gang. Fortrinnsvis bør en enkeltmedisinsk spesialitet ha hovedansvaret for omsorgen. En viss geografisk fordeling av slike typer nasjonalekompetansesentre mellom de ulike helseregioner bør sikres, ikke bare som ledd i en "aktiv distriktspolitikk", men for åberike det medisinske miljø og fremme samarbeid mellom de forskjellige universitetssykehus.

    Hvilke sykehusavdelinger og hvilke sykdommer som egner seg for slik sentralisering bør først vurderes avLegeforeningens spesialforeninger. Her er kolleger fra alle typer sykehus og regioner representert, og her ligger ogsåden faglige ekspertise. En meget uheldig fremgangsmåte ville være at overordnede helsemyndigheter traff slike valg omsentralisering av spesialisthelsetjenester uten å konsultere dem som til enhver tid har omsorgen for pasientene.

    Initiativet bør komme fra Legeforeningen sentralt overfor både spesialforeningene og overordnede helsemyndigheter.Norsk revmatologisk forening har allerede i sin generalplan vedtatt å gå inn for sentralisering av omsorgen forpasienter med sjeldne sykdommer. Nettopp systemisk sklerose er i generalplanen trukket frem som eksempel på en slikomsorgsorganisering.

    Jan Tore Gran

    PDF
    Skriv ut

    Anbefalte artikler

    Laget av Ramsalt med Ramsalt Media