Sykdommer vi ikke riktig forstår

Bruusgaard D Om forfatteren
Artikkel

Sykdommer og sykdommers ytringsformer er påvirket av kulturelle forhold, noen mer enn andre. Nye symptomkonstellasjoner vi ikke helt forstår, blir lett oppfattet som overveiende kulturelt betinget, slik som nakkeslengsskader, fibromyalgi og kronisk tretthetssyndrom.

Én tilnærmingsmåte har vært å betrakte tilstandene som kulturelt smittsomme fenomener, en epidemi der “smittekilden” må oppspores og fjernes. Det er iverksatt ulike tiltak fra helse-, trygde- og forsikringsvesenets side for å uskadeliggjøre “smittekildene”, det gjøres blant annet ved benekting, bagatellisering og ved at man nekter å tro pasienten, til dels også ved latterliggjøring (1, 2). Det har ligget implisitt i mange utspill at hvis noen får støtte og aksept for sine plager og problemer, kan de smitte andre. Problemet kan spre seg, til plage for dem som blir angrepet og til fortvilelse for forsikringsselskaper og trygdeetat.

Når mange leger vegrer seg for å bruke de diagnosene som har vært beskrevet som “månedens sykdom”, blir dette ofte oppfattet av pasienten og av pasientforeningene som manglende interesse, manglende forståelse, manglende kunnskap eller manglende respekt for den pasienten det gjelder. I realiteten kan det dreie seg om en erfaringsbasert følelse av at merkelappene mer skaper enn løser problemer. De færreste med muskelsmerter blir kronisk invalidisert, nesten ingen som plages av tretthet får kronisk tretthetssyndrom, og en lett nakkesleng gir sjelden varige symptomer. Dette er realiteter vi må inkludere i vårt møte med pasientene. Vi vet lite om hvordan vi skal bruke denne kunnskapen på en måte som hindrer medikalisering og kronifisering og som samtidig gjør at pasientene føler at de blir tatt på alvor. Vi vet imidlertid at pasientene ofte føler seg dårlig behandlet og mistrodd.

Erfaringene fra RSI (repetitive strain injury)-epidemien i Australia (3) kan tyde på at overfokusering på spesielle plager, i dette tilfellet arm- og nakkeplager, spesielt hos sekretærer med mye skrivearbeid, kan bidra til å skape plager og invaliditet. Om dramatisering og overfokusering kan skape problemer og bidra til en smitteeffekt, er det ikke gitt at bagatellisering og benekting bidrar til å forebygge de samme problemene.

Uansett hva som måtte være årsak til plagene og uansett hvilken merkelapp vi benytter, kan naboer, venner, medarbeidere og arbeidsgivere observere dramatiske utslag: nakkeslengspasienten som endrer personlighet og ikke lenger klarer å fungere i jobben, fibromyalgipasienten som er vedvarende og tydelig smertepåvirket.

Ofte blir de etablerte kronikerne møtt med den samme bagatellisering og benekting som brukes som metode for å hindre at de som har mindre plager utvikler disse videre. Selv om tilstandene skulle være kulturelle ytringsformer, vil en slik tilnærming knapt bedre situasjonen for den enkelte pasient, ei heller hindre ytterligere forverring.

Teoretisk kunne man tenke seg at jo flere som får erstatning eller uføretrygd, desto flere av dem med moderate plager vi utvikle seg i en uheldig retning. Om en restriktiv holdning overfor dem med mest plager ikke hadde noen individualpreventiv effekt, vil det ha en generalpreventiv effekt. En restriktiv holdning skulle i så tilfelle hindre at noen skulle fristes til å etterstrebe diagnoser som nakkeslengsskade, fibromyalgi eller kronisk tretthetssyndrom, for å fortsette med de eksemplene jeg har brukt så langt.

Noe vitenskapelig holdepunkt for en slik generalpreventiv effekt mangler imidlertid. I det hele tatt må vi innrømme at våre kunnskaper om årsakene til disse tilstandene og hvorledes de best kan forebygges og behandles er svært mangelfulle. Smitteteorien og teorien om skadevirkningene av overfokusering og medikalisering kan synes besnærende, men er ikke vitenskapelig bekreftet. Selv om disse forståelsesmåtene måtte ha noe for seg, er de neppe tilstrekke-lige i våre møter med disse plagede og for helsevesenet ofte plagsomme pasientene.

Medisinske avgjørelser er ofte basert på skjønn, med utgangspunkt i kunnskaper og egen erfaring. Som leger er det viktig at vi informerer befolkningen om den usikkerhet vi lever med. Vi kan imidlertid heller ikke gi det inntrykk at medisinske avgjørelser er helt tilfeldige.

Vi leger har avanserte teknikker og et utviklet begrepsapparat for diagnostikk, og vi har et bredt sortiment av behandlingstiltak. Andre deler av vårt arbeidsområde er mindre imponerende dekket. Mens vi vet mye om hva vi kan gjøre med svikt, vet vi lite om hvorledes vi skal beskrive, analysere, bearbeide og styrke ressurser hos pasientene. Vi vet ganske mye om årsak til sykdommer, men er ikke særlig flinke til å beskrive og analysere konsekvenser av sykdom. Kjønstad har introdusert sine fem uførebegreper (4), mens WHO har inndelt sykdomskonsekvenser i impairment (tilsvarende organskade), disability (tilsvarende objektivt funksjonstap) og hadicap (tilsvarende de sosiale og yrkesmessige konsekvenser for den enkelte) (5).

Den norske lægeforening har tatt et initiativ i periferien av dette omfattende problemkompleks ved å oppnevne en tvistenemnd for nakkeskader. Nemnden har vært i funksjon siden april 1992 og beskriver sitt arbeid i dette nummer av Tidsskriftet (6).

Fastsettelse av medisinsk invaliditet som følge av nakkeslengsskade er et vanskelig felt og Legeforeningen må ha funnet det uholdbart at ulike leger vurderte grad av invaliditet svært forskjellig. Foreningen utarbeidet retningslinjer og opprettet en tvistenemnd for vurdering av nakkeskader (7, 8) som finansieres av Norges forsikringsforbund. Nemnden behandler bare saker der det foreligger samtykkeerklæring fra partene.

Det finnes knapt noen fasit for hvorledes arbeidet skal gjøres. Nemnden representerer en form for minikonsensus, der vel ansette kolleger med ulik bakgrunn er blitt satt til å utøve sitt medisinske skjønn, upåvirket av de impliserte parter. Arbeidsformen representerer en pragmatisk løsning på et konkret problem, uten ambisjoner om å komme problemet i seg selv nærmere inn på livet.

Når Legeforeningens ankenemnd legger seg nær opp til forsikringsselskapenes vurderinger (6), kan dette tolkes som om nemnden tar stilling for selskapene og deres ønske om lavest mulige utbetalinger, og mot pasientene og deres leger og advokater. Funnene forklares ved at noen få leger som hver har flere saker, ligger spesielt høyt i sin vurdering av medisinsk invaliditet. Problemet er altså noen få leger som konsekvent vurderer invaliditeten høyere enn motparten og den antatt nøytrale tvistenemnd. Det er dette spriket som er blitt omtalt i mediene. De fleste leger avvek imidlertid tilfeldig og lite fra nemndens vurdering.

Nemnden anfører at dens arbeid representerer en standardisering. Det viser seg imidlertid at sprikene i vurdering holder seg, øyensynlig upåvirket av nemndens arbeid.

En viktig påpekning gjelder at hele saksgangen tar svært lang tid, fra 1,5-13,5 år, gjennomsnittlig 5,5 år. I dag er knapt 1900 personer uførepensjonert på grunn av nakkeslengsskade, hvorav vel 350 nye i 1995 (T. Bjerkedal, personlig meddelelse). Det er rimelig å anta at langdryg saksgang kan ha vanskeliggjort et rasjonelt attføringsarbeid for flere av disse, og således vært medvirkende til invalidisering. Forfatterne konkluderer med at de “har funnet arbeidsformen tilfredsstillende og kan anbefale den brukt i andre kontroversielle saker”. Kanskje forblir dette likevel Den norske lægeforenings eneste tvistenemnd. Jeg ser ikke andre problemstillinger der sprik i medisinske vurderinger kan løses på samme måte og der det finnes en part som er villig til å betale for arbeidet.

For å kunne forebygge og behandle de sykdommene der våre kunnskaper er spesielt mangelfulle på en bedre måte enn vi er i stand til i dag, trenger vi økt kunnskap og forståelse. I mellomtiden må vi tåle å leve med usikkerhet og møte pasientene med pragmatisk klokskap.

Legeforeningens tvistenemnd er et eksempel på en slik pragmatisk tilnærming til et vanskelig problem, samtidig som Hestnes’ artikkel (9) minner oss om at også sykdommer vi ikke helt forstår har sin forklaring; noen ganger lettere å oppdage enn andre ganger.

Dag Bruusgaard

Anbefalte artikler