Artikkel
Sammendrag
Neurofibromatose type 1 er en neurokutan tilstand som i prinsippet kan affisere alle organsystemer i kroppen, mensærlig affiserer hud, nervesystem og skjelett. Basert på en hyppighet på 1:4000 finnes det i Norge ca. 1100 pasienter.Frambu har i perioden 1990-93 drevet et smågruppeprosjekt med det mål å utvikle en arbeidsmodell for bedret omsorg ogegenomsorg for pasienter, pårørende og lokalt hjelpeapparat. For prevalensanalyser ble 129 pasienter registrert medsymptomer og komplikasjoner. Sykdomsbildet viste stor variasjon, en del fikk også stilt diagnosen underprosjektarbeidet. Vi regnet derfor med å kunne ha en mindre belastet populasjon enn i tidligere og i hovedsakhospitalsbaserte prevalensundersøkelser. Vi fant imidlertid stort samsvar med tidligere gjennomførte undersøkelser bådehva angår symptomer og alvorlige sykdomskomplikasjoner. Vår konklusjon er at tverrfaglig tilnærming mellomhelsepersonell og lærere er nødvendig for optimal behandling av sykdommens mange fasetter.