Widerøe skriver at det virker som om jeg «ikke aksepterer at mental helse har et biologisk utgangspunkt». Det er en slutning jeg ikke kjenner meg igjen i, og som heller ikke følger av det jeg har skrevet.
Jeg har aldri avvist at psykiske prosesser har biologiske korrelater, eller at psyke og soma henger sammen. Det gjelder ved ME/CFS som ved andre alvorlige, kroniske sykdommer. Sykdom kan påvirke livskvalitet, stressnivå, mestring og psykisk helse. Men det er noe annet enn å bruke generelle utsagn om psyke–soma som forklaring på sykdommens årsak, eller som begrunnelse for bestemte behandlingsmodeller.
I artikkelen Widerøe viser til, argumenterte jeg for at ME-pasienter må bli hørt fordi sykdommens mest karakteristiske symptom, post-exertional malaise (PEM), ofte blir oversett eller misforstått (1). Jeg skrev også at ME-pasienter ikke er passive objekter eller negativt innstilte til behandling, men at erfaringer med forverring etter belastning og etter bestemte tiltak må tas alvorlig.
Når det samtidig hevdes at medisinsk biologi er «sammensatt og vanskelig å uttale seg om», særlig for dem som faktisk lever med sykdommen, fremstår det som en bemerkelsesverdig nedvurdering av pasienters innsikt og faglige vurderingsevne. Pasientrollen opphever ikke utdanning, kildeforståelse eller biologisk kompetanse. Argumenter bør vurderes ut fra innhold og kildegrunnlag, ikke svekkes fordi de kommer fra en pasient.
Pasientens erfaring er ikke alene avgjørende vitenskapelig. Men den er heller ikke irrelevant. I kunnskapsbasert praksis inngår forskningsbasert kunnskap, klinisk erfaring og pasientens erfaringer og verdier (2). Når pasienter rapporterer belastningsutløst forverring, bør dette ikke reduseres til manglende sykdomsinnsikt eller motstand mot behandling.
Når Widerøe viser til Wyllers svar og forskning som en sentral faglig referanse (3), er det også relevant å se på hvordan forskningen i dette miljøet rammes inn. Et gjennomgående problem i klinisk ME/CFS-forskning med kognitive og belastningsorienterte intervensjoner er hvem som får representere pasientperspektivet. Dersom brukermedvirkningen i prosjekter i hovedsak hentes fra miljøer der mange selv forteller at de er blitt friske gjennom intervensjoner som ligner dem forskerne undersøker, reiser det spørsmål om representativitet – særlig for pasienter med tydelig PEM og erfaring med forverring etter slike tilnærminger.
Dette er ikke et spørsmål om enkeltpersoners erfaringer, men om hvorvidt brukermedvirkningen faktisk speiler pasientgruppen den skal representere.
Dette er også kjernen i retningslinjedebatten (4). Mens noen leger har tatt dissens fordi de mener håp og mulighet for bedring omtales for svakt, har tre pasientforeninger (5) og en professor emeritus i barnenevrologi med lang klinisk erfaring fra utredning av ME-pasienter (6) tatt dissens på grunn av manglende differensiering mellom langvarig utmattelse og ME/CFS, manglende operasjonalisering av PEM og for svak vurdering av risiko ved belastningsutløst forverring.
Pasientenes innvendinger handler ikke om å avvise håp, psykologi eller behandling, men om presisjon, pasientsikkerhet og råd som bygger på en korrekt forståelse av sykdommens mest sentrale kjennetegn.
Litteratur
Kjempengren-Vold L. Hvorfor ME-pasienter må bli hørt. Tidsskr Nor Legeforen 2025; 145. doi: 10.4045/tidsskr.24.0666.
Fra hysteri til biomedisin – og tilbake igjen?
Widerøe skriver at det virker som om jeg «ikke aksepterer at mental helse har et biologisk utgangspunkt». Det er en slutning jeg ikke kjenner meg igjen i, og som heller ikke følger av det jeg har skrevet.
Jeg har aldri avvist at psykiske prosesser har biologiske korrelater, eller at psyke og soma henger sammen. Det gjelder ved ME/CFS som ved andre alvorlige, kroniske sykdommer. Sykdom kan påvirke livskvalitet, stressnivå, mestring og psykisk helse. Men det er noe annet enn å bruke generelle utsagn om psyke–soma som forklaring på sykdommens årsak, eller som begrunnelse for bestemte behandlingsmodeller.
I artikkelen Widerøe viser til, argumenterte jeg for at ME-pasienter må bli hørt fordi sykdommens mest karakteristiske symptom, post-exertional malaise (PEM), ofte blir oversett eller misforstått (1). Jeg skrev også at ME-pasienter ikke er passive objekter eller negativt innstilte til behandling, men at erfaringer med forverring etter belastning og etter bestemte tiltak må tas alvorlig.
Når det samtidig hevdes at medisinsk biologi er «sammensatt og vanskelig å uttale seg om», særlig for dem som faktisk lever med sykdommen, fremstår det som en bemerkelsesverdig nedvurdering av pasienters innsikt og faglige vurderingsevne. Pasientrollen opphever ikke utdanning, kildeforståelse eller biologisk kompetanse. Argumenter bør vurderes ut fra innhold og kildegrunnlag, ikke svekkes fordi de kommer fra en pasient.
Pasientens erfaring er ikke alene avgjørende vitenskapelig. Men den er heller ikke irrelevant. I kunnskapsbasert praksis inngår forskningsbasert kunnskap, klinisk erfaring og pasientens erfaringer og verdier (2). Når pasienter rapporterer belastningsutløst forverring, bør dette ikke reduseres til manglende sykdomsinnsikt eller motstand mot behandling.
Når Widerøe viser til Wyllers svar og forskning som en sentral faglig referanse (3), er det også relevant å se på hvordan forskningen i dette miljøet rammes inn. Et gjennomgående problem i klinisk ME/CFS-forskning med kognitive og belastningsorienterte intervensjoner er hvem som får representere pasientperspektivet. Dersom brukermedvirkningen i prosjekter i hovedsak hentes fra miljøer der mange selv forteller at de er blitt friske gjennom intervensjoner som ligner dem forskerne undersøker, reiser det spørsmål om representativitet – særlig for pasienter med tydelig PEM og erfaring med forverring etter slike tilnærminger.
Dette er ikke et spørsmål om enkeltpersoners erfaringer, men om hvorvidt brukermedvirkningen faktisk speiler pasientgruppen den skal representere.
Dette er også kjernen i retningslinjedebatten (4). Mens noen leger har tatt dissens fordi de mener håp og mulighet for bedring omtales for svakt, har tre pasientforeninger (5) og en professor emeritus i barnenevrologi med lang klinisk erfaring fra utredning av ME-pasienter (6) tatt dissens på grunn av manglende differensiering mellom langvarig utmattelse og ME/CFS, manglende operasjonalisering av PEM og for svak vurdering av risiko ved belastningsutløst forverring.
Pasientenes innvendinger handler ikke om å avvise håp, psykologi eller behandling, men om presisjon, pasientsikkerhet og råd som bygger på en korrekt forståelse av sykdommens mest sentrale kjennetegn.
Litteratur