Vi takker for kommentaren. Vi deler oppfatningen av at brukererfaringer er viktige, og vi understreker i vår kronikk at pasientens stemme må lyttes til. Vårt anliggende er imidlertid at pasientønsker ikke må stå alene i medisinske vurderinger, særlig ikke når det gjelder barn og ungdom.
Det er etter vårt syn en misforståelse av både vitenskapelige prinsipper og evidensbasert medisin når Fretheim, Lie og Slagstad hevder at det viktigste primære utfallsmålet ved pubertetsutsettende legemidler er stanset utvikling av sekundære kjønnskarakteristika, fordi dette er det pasientene selv oppgir som viktigst (1). Innen evidensbasert medisin må de primære utfallsmål alltid være objektivt målbare og validerte helseutfall (2) – f.eks. depresjon, suicidalitet, seksuell og psykososial funksjon, beintetthet, blodpropper og fertilitet. Subjektive pasientrapporterte mål (PROMs) er viktige supplementer, men kan aldri alene erstatte objektive endepunkter (2). PROMs må vurderes med samme strenge krav til metodisk kvalitet, validering og langtidsoppfølging, og deres verdi ligger nettopp i å supplere – ikke å erstatte – objektive mål for behandlingens nytte og risiko. Å gjøre selve inngrepet – det å hindre pubertetsutvikling – til måloppnåelsen, er å forveksle prosedyreeffekt med helseeffekt.
Når prosedyreeffekt og helsegevinst blandes sammen, undergraves legeløftets grunnprinsipp om primum non nocere. Dersom stansing av puberteten i seg selv defineres som måloppnåelse, uten dokumentert langsiktig helsegevinst, flyttes oppmerksomheten bort fra pasientens reelle helseutfall. Da aksepteres risiko for alvorlig skade uten samtidig å kreve at behandlingen sannsynliggjør objektiv nytte. Dermed brytes den vitenskapelige forankringen, og resultatet blir ikke forsvarlig medisin, men et brudd med profesjonens kjerneoppdrag. Tilsvarende legger Cass-rapporten (3), samt restriksjoner i Finland og Sverige (4, 5), nettopp vekt på at subjektive mål ikke kan erstatte objektive, langsiktige helseutfall.
La oss illustrere med en analogi: Dersom en voksen pasient ber om et omfattende plastikkirurgisk inngrep, kan prosedyreeffekten – at kroppen endres i tråd med pasientens ønske – oppfattes som selve behandlingsmålet. Men dersom inngrepet innebærer høy risiko og mangler dokumentert helsegevinst, vil de fleste leger vurdere det som uforsvarlig å gjennomføre, selv om pasienten ønsker det. Å forveksle prosedyreeffekt med helsegevinst innebærer å akseptere uforholdsmessig høy risiko. Derfor: Hvordan kan noen være i tvil når det gjelder barn og unge, der informert samtykke i seg selv kan være problematisk?
Etter vårt syn bør leger i denne situasjonen ikke være i tvil. Når medisinsk fagpersonell likevel bringer tvil om grunnleggende forsvarlighetsprinsipper, er det ikke bare uhensiktsmessig, men et brudd med profesjonens ansvar.
E.S. Buhl svarer A. Fretheim mfl.
Vi takker for kommentaren. Vi deler oppfatningen av at brukererfaringer er viktige, og vi understreker i vår kronikk at pasientens stemme må lyttes til. Vårt anliggende er imidlertid at pasientønsker ikke må stå alene i medisinske vurderinger, særlig ikke når det gjelder barn og ungdom.
Det er etter vårt syn en misforståelse av både vitenskapelige prinsipper og evidensbasert medisin når Fretheim, Lie og Slagstad hevder at det viktigste primære utfallsmålet ved pubertetsutsettende legemidler er stanset utvikling av sekundære kjønnskarakteristika, fordi dette er det pasientene selv oppgir som viktigst (1). Innen evidensbasert medisin må de primære utfallsmål alltid være objektivt målbare og validerte helseutfall (2) – f.eks. depresjon, suicidalitet, seksuell og psykososial funksjon, beintetthet, blodpropper og fertilitet. Subjektive pasientrapporterte mål (PROMs) er viktige supplementer, men kan aldri alene erstatte objektive endepunkter (2). PROMs må vurderes med samme strenge krav til metodisk kvalitet, validering og langtidsoppfølging, og deres verdi ligger nettopp i å supplere – ikke å erstatte – objektive mål for behandlingens nytte og risiko. Å gjøre selve inngrepet – det å hindre pubertetsutvikling – til måloppnåelsen, er å forveksle prosedyreeffekt med helseeffekt.
Når prosedyreeffekt og helsegevinst blandes sammen, undergraves legeløftets grunnprinsipp om primum non nocere. Dersom stansing av puberteten i seg selv defineres som måloppnåelse, uten dokumentert langsiktig helsegevinst, flyttes oppmerksomheten bort fra pasientens reelle helseutfall. Da aksepteres risiko for alvorlig skade uten samtidig å kreve at behandlingen sannsynliggjør objektiv nytte. Dermed brytes den vitenskapelige forankringen, og resultatet blir ikke forsvarlig medisin, men et brudd med profesjonens kjerneoppdrag. Tilsvarende legger Cass-rapporten (3), samt restriksjoner i Finland og Sverige (4, 5), nettopp vekt på at subjektive mål ikke kan erstatte objektive, langsiktige helseutfall.
La oss illustrere med en analogi: Dersom en voksen pasient ber om et omfattende plastikkirurgisk inngrep, kan prosedyreeffekten – at kroppen endres i tråd med pasientens ønske – oppfattes som selve behandlingsmålet. Men dersom inngrepet innebærer høy risiko og mangler dokumentert helsegevinst, vil de fleste leger vurdere det som uforsvarlig å gjennomføre, selv om pasienten ønsker det. Å forveksle prosedyreeffekt med helsegevinst innebærer å akseptere uforholdsmessig høy risiko. Derfor: Hvordan kan noen være i tvil når det gjelder barn og unge, der informert samtykke i seg selv kan være problematisk?
Etter vårt syn bør leger i denne situasjonen ikke være i tvil. Når medisinsk fagpersonell likevel bringer tvil om grunnleggende forsvarlighetsprinsipper, er det ikke bare uhensiktsmessig, men et brudd med profesjonens ansvar.
Litteratur:
1. Fretheim A, Lie AK, Slagstad K. Utsetting av puberteten. Tidsskr Nor Legeforen 2025; 145. doi: 10.4045/tidsskr.25.0079.
2. Veileder for utvikling av kunnskapsbaserte retningslinjer. Oslo: Helsedirektoratet; 2012. https://www.helsebiblioteket.no/innhold/nasjonale-veiledere/kunnskapsbaserte-retningslinjer Lest 8.9.2025.
3. Cass H. Independent Review of Gender Identity Services for Children and Young People: Final Report. The Cass review, 2024. https://cass.independent-review.uk/home/publications/final-report/ Lest 8.9.2025.
4. Recommendation of the Council for Choices in Health Care in Finland (PALKO / COHERE Finland). Medical Treatment Methods for Dysphoria Related to Gender Variance In Minors. Helsinki: Council for Choices in Health Care in Finland, 2020. https://segm.org/sites/default/files/Finnish_Guidelines_2020_Minors_Unofficial%20Translation.pdf Lest 8.9.2025.
5. Socialstyrelsen. Uppdaterade rekommendationer för hormonbehandling vid könsdysfori hos unga. https://www.socialstyrelsen.se/om-socialstyrelsen/pressrum/press/uppdaterade-rekommendationer-for-hormonbehandling-vid-konsdysfori-hos-unga Lest 8.9.2025.