Takk for klokt innlegg om individuell beredskapsplan. Forhåndssamtaler (1) og utarbeidelse av beredskapsplaner er en sentral oppgave for alle som jobber med alvorlig syke, og et spesielt ansvar for oss som følger barn og unge i palliative forløp. I Norge lever omkring 8000 pasienter under 18 år med livsbegrensende tilstander (2). Mange kriser i mottak kan unngås om vi tar ansvar for å lage planer for "hva hvis". Å lage beredskapsplan er en prosess som må involvere dem det gjelder. Det kan være behov for flere samtaler før en plan kan ferdigstilles og lenkes til kritisk info i pasient- og kjernejournal. Beredskapsplaner må revideres med jevne mellomrom (3), og når situasjonen er i ferd med å endre seg. Det gjelder å være i forkant.
Hovedfokus i barnepalliasjon er best mulig livskvalitet for barnet, søsken og hele familien. Derfor bør vi i forhåndssamtalen(e) kartlegge hva som utgjør livskvalitet for dem det gjelder. «Hva er viktig for deg?» er sentralt. Å etablere en felles forståelse av pasientens diagnose og prognose er en forutsetning for å kunne definere et overordnet behandlingsmål (4). En individuell beredskapsplan bør inneholde konkrete tiltak som støtter opp under dette behandlingsmålet.
Vi må lytte til hva pasient/pårørende er bekymret for at kan skje, f.eks. kramper, sterke smerter eller pustestans. Vi må være ærlige om andre komplikasjoner som vi vet kan oppstå, og vi må legge konkrete planer for hva pårørende kan gjøre hvis slike situasjoner inntreffer. Ved å styrke pårørendes egen mestring kan en beredskapsplan hindre unødvendige ambulanseturer, og dermed bidra til økt livskvalitet for barnet og hele familien.
Vi må også våge å være ærlige om hvilke tiltak som ikke kan eller bør gjøres. Det gjelder særlig pasienter som er avhengige av livsopprettholdende behandling og pasienter som nærmer seg livets slutt. Hvis familien har et sterkt ønske om at barnet skal få dø hjemme, må vi ta beslutninger om behandlingsbegrensinger som muliggjør hjemmedød.
Mange kvier seg for å snakke om beredskapsplan med barn og unge, men forskning viser at det kan ha stor betydning for barnets livskvalitet å få muligheten til å delta i slike samtaler, og at barnets ønsker for den siste tiden kan være noe annet enn hva foreldrene tror (5).
«En slik plan skulle vi hatt for lenge siden» - er en tilbakemelding vi ofte får fra foreldre til barn som ikke skal bli gamle (6). Hyggelige tilbakemeldinger fra kolleger i mottak forekommer også.
Litteratur
1. Friis P, Forde R. Forhåndssamtaler=Advance care planning. Tidsskr Nor Legeforen 2017; 137. doi: 10.4045/tidsskr.16.1049
2. Winger A, Holmen H, Birgisdottir D et al. Children with palliative care needs - the landscape of the nordic countries. BMC Palliat Care 2024; 23, 118. https://doi.org/10.1186/s12904-024-01447-x
4. Jain N, Bernacki RE. Goals of Care Conversations in Serious Illness: A Practical guide. Med Clin North Am 2020; 104(3): 375 - 389. https://doi.org/10.1016/j.mcna.2019.12.001
Beredskapsplan i barnepalliative forløp
Takk for klokt innlegg om individuell beredskapsplan. Forhåndssamtaler (1) og utarbeidelse av beredskapsplaner er en sentral oppgave for alle som jobber med alvorlig syke, og et spesielt ansvar for oss som følger barn og unge i palliative forløp. I Norge lever omkring 8000 pasienter under 18 år med livsbegrensende tilstander (2). Mange kriser i mottak kan unngås om vi tar ansvar for å lage planer for "hva hvis". Å lage beredskapsplan er en prosess som må involvere dem det gjelder. Det kan være behov for flere samtaler før en plan kan ferdigstilles og lenkes til kritisk info i pasient- og kjernejournal. Beredskapsplaner må revideres med jevne mellomrom (3), og når situasjonen er i ferd med å endre seg. Det gjelder å være i forkant.
Hovedfokus i barnepalliasjon er best mulig livskvalitet for barnet, søsken og hele familien. Derfor bør vi i forhåndssamtalen(e) kartlegge hva som utgjør livskvalitet for dem det gjelder. «Hva er viktig for deg?» er sentralt. Å etablere en felles forståelse av pasientens diagnose og prognose er en forutsetning for å kunne definere et overordnet behandlingsmål (4). En individuell beredskapsplan bør inneholde konkrete tiltak som støtter opp under dette behandlingsmålet.
Vi må lytte til hva pasient/pårørende er bekymret for at kan skje, f.eks. kramper, sterke smerter eller pustestans. Vi må være ærlige om andre komplikasjoner som vi vet kan oppstå, og vi må legge konkrete planer for hva pårørende kan gjøre hvis slike situasjoner inntreffer. Ved å styrke pårørendes egen mestring kan en beredskapsplan hindre unødvendige ambulanseturer, og dermed bidra til økt livskvalitet for barnet og hele familien.
Vi må også våge å være ærlige om hvilke tiltak som ikke kan eller bør gjøres. Det gjelder særlig pasienter som er avhengige av livsopprettholdende behandling og pasienter som nærmer seg livets slutt. Hvis familien har et sterkt ønske om at barnet skal få dø hjemme, må vi ta beslutninger om behandlingsbegrensinger som muliggjør hjemmedød.
Mange kvier seg for å snakke om beredskapsplan med barn og unge, men forskning viser at det kan ha stor betydning for barnets livskvalitet å få muligheten til å delta i slike samtaler, og at barnets ønsker for den siste tiden kan være noe annet enn hva foreldrene tror (5).
«En slik plan skulle vi hatt for lenge siden» - er en tilbakemelding vi ofte får fra foreldre til barn som ikke skal bli gamle (6). Hyggelige tilbakemeldinger fra kolleger i mottak forekommer også.
Litteratur
1. Friis P, Forde R. Forhåndssamtaler=Advance care planning. Tidsskr Nor Legeforen 2017; 137. doi: 10.4045/tidsskr.16.1049
2. Winger A, Holmen H, Birgisdottir D et al. Children with palliative care needs - the landscape of the nordic countries. BMC Palliat Care 2024; 23, 118. https://doi.org/10.1186/s12904-024-01447-x
3. Helsebiblioteket. Generell veileder i pediatri. 16.3 Kommunikasjon i barnepalliative forløp. https://www.helsebiblioteket.no/innhold/retningslinjer/pediatri/generell-veileder-i-pediatri/16.barnepalliasjon/16.3-kommunikasjon-i-barnepalliative-forlop#-helsebiblioteket-innhold-retningslinjer-pediatri-generell-veileder-i-pediatri-16barnepalliasjon-163-kommunikasjon-i-barnepalliative-forlop Lest 24.3.2025.
4. Jain N, Bernacki RE. Goals of Care Conversations in Serious Illness: A Practical guide. Med Clin North Am 2020; 104(3): 375 - 389. https://doi.org/10.1016/j.mcna.2019.12.001
5. Aasen E, Sovik ML, Stordal K et al. Are We on the Same Page? J Pain Symptom Manage 2023; 66(3): e353-e363. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2023.04.003
6. Lee A, Holmstrom H. Når barn ikke skal bli gamle. Tidsskr Nor Legeforen 2019; 139. doi: 10.4045/tidsskr.19.0210