Det holder ikke med retningslinjer for gode forhåndssamtaler i livets siste fase. Vi er i hellig rom.
Hugo Simberg, The Garden of Death, 1896. Foto: Finnish National Gallery / Jenni Nurminen
Helsedirektoratet ga i desember 2023 ut nasjonale faglige råd om forhåndssamtaler og planlegging ved begrenset forventet levetid (1) . En forutsetning for slike samtaler er reell pasientmedvirkning. I Tidsskriftet publiseres nå to relevante artikler om emnet.
Helsepersonell ved geriatriske avdelinger tilkjennega i en spørreundersøkelse begrenset trygghet rundt det å føre forhåndssamtaler (2) . 21–34 % av de spurte legene svarte det samme på spørsmål om samtaler om fremtidig forverring av helsetilstanden og om livsforlengende behandling. Et ikke overraskende bifunn var at begrenset trygghet var mer vanlig i samtaler med pårørende og pasienten sammen.
I intervjuer med ti fastleger kommer det fram at de synes de mangler formalkompetanse rundt samtaler om døden, og at det er utfordrende, men givende (3) . De opplever også at manglende avklaring av behandlingsintensitet fra spesialisthelsetjenesten gjør det vanskeligere å snakke om døden med pasientene. Slik sykehusene er organisert, er det forståelig. Per Fugelli foreslo en fastlege for alvorlig syke i sykehus (4) . Som pårørende har jeg ti år senere erfart at en fast legekontakt i sykehus fortsatt er en sjeldenhet. Så kan det spørres om det er en forutsetning for gode forhåndssamtaler at det foreligger en etablert relasjon.
Det er nok en fordel, men neppe en nødvendig betingelse. Helsedirektoratet legger vekt på kompetanseutvikling (1) og nevner noen fornuftige tiltak. Men hverken direktorat, departement eller politikere synes å forstå hvor mye det vil kreve å bygge kommunikasjonskompetanse som en selvfølgelig del av det å bli spesialist. En vesentlig utfordring er at selv de erfarne spesialistene og allmennlegene som er gode til å føre slike samtaler, sjelden har utdanning i hvordan de skal trene sine mindre erfarne kolleger. Kommunikasjon er fortsatt et stebarn i medisinsk utdanning over hele verden.
Hverken direktorat, departement eller politikere synes å forstå hvor mye det vil kreve å bygge kommunikasjonskompetanse som en selvfølgelig del av det å bli spesialist
Man skulle tro at siden forhåndssamtaler innebærer at pasienten allerede er erkjent alvorlig syk, så blir samtalen mindre krevende enn det å gi de dårlige nyhetene første gang. Det emosjonelle trykket er gjerne ikke så åpenbart. Dette betyr ikke at enhver alvorlig syk er beredt til å snakke om fremtiden, når som helst. Det kan føre til irritasjon, tilbaketrekning, motstand eller åpent sinne om man begynner litt uheldig. Fastlegene i Brunsvig-Engemoen og medarbeideres studie forteller om hvordan de leter etter naturlige innganger (3) . Noen pasienter krever at man lister seg inn i samtalen. Andre tåler godt åpne, direkte spørsmål. Men der legen ikke er trygg i situasjonen, kan det oppstå uro. Supervisjon og veiledning må til.
Respekt for pasientens autonomi som en av begrunnelsene for forhåndssamtaler er riktig og viktig, men ikke enkel å anvende. Antropologen Ellen Kristvik har skrevet godt om dette etter å ha fulgt kreftpasienter og deres pårørende fra beskjeden om at tilstanden ikke kunne kureres fram til død og tiden etterpå (5) . Vektlegging av autonomi kan i samtalen komme i veien for den kritisk nødvendige opplevelsen av tilhørighet . Mange pasienter legger sin skjebne i legens hender og vil ikke nødvendigvis være med på beslutninger. Lyttende tilstedeværelse og evne til å respondere på det som måtte komme frem er ofte hjelp nok. I dette rommet kan pårørende være til stor hjelp, men også skape uforutsigbar uro. Det å se for seg egen død er noe helt annet enn å se for seg at man skal miste en av sine kjære. Pårørende har ofte både et stort ansvar og et prekært behov for informasjon – uten en rett til å få det. De kan være prisgitt pasientens manglende evne eller vilje til å snakke om fremtiden. I forhåndssamtaler må man ta høyde for opplevelsen til de nærmeste, også mindreårige, og ikke bare fokusere på pasienten (6) .
Kollega Margrethe Aase Schaufel skriver i sin avhandling om legers og pasienters eksistensielle utfordringer at døden har en tvetydig plass i medisinen, der dødelighet både er akseptabelt og uakseptabelt (7) . Nå eksponerer hun leger i Bergen for dette i sine regelmessige «avmaktsseminarer», etter mitt skjønn en viktig motvekt mot det omnipotente bildet av legegjerningen som moderne medisin skaper både i befolkningen og blant blivende kolleger.
Jeg liker å tenke på en forhåndssamtale som en usikkerhetens katedral, et høyt og dypt hellig rom. Du vet at du må inn, men må lete etter en passende inngang. Vel inne er katedralen uoversiktlig, kanskje mørk. Er pasienten der? Er du velkommen? Hjelper det å tenne et lys? Får du satt deg ned en stund sammen med den andre? Snakke om forskjellige muligheter? Være til stede. Hva med andre i rommet? Hvordan har de det? Hva trenger de ? Klarer du å være trygg i usikkerheten, i forvissning om at det eneste som er sikkert i katedralen er utgangen?