Autisme eller Sukharevas syndrom?

Sukharevas bidrag til autismefeltet

I 1924 ble en 12 år gammel gutt henvist til Sukhareva for diagnostisk vurdering (5, 6, 8). Sukhareva noterte seg at gutten hadde en påfallende adferd sammenlignet med sine jevnaldrende. Han foretrakk å være sammen med voksne fremfor barn på egen alder. Sukhareva beskrev gutten som meget intelligent, og at hun kunne føre det hun kalte «filosofiske diskusjoner» med ham. Han hadde lært å lese allerede i fireårsalderen og brukte dagene til å lese fremfor å leke med jevnaldrende. Han hadde innarbeidete ritualer, språklige forstyrrelser, var motorisk klosset, angstfylt og hadde ernæringsvansker.

I løpet av det neste året undersøkte Sukhareva ytterligere fem gutter med nesten identisk klinisk bilde. I 1925 publiserte hun en studie med alle seks pasientene i et russisk medisinsk tidsskrift, der hun i detalj beskrev symptomer og funn (7). For å gjøre arbeidet mer tilgjengelig for det vestlige fagmiljøet, ble den russiske artikkelen oversatt og trykket i et tysk medisinsk fagtidsskrift i 1926 (9). Det kliniske bildet som Sukhareva fremla her, har i ettertid vist seg nærmest identisk med bildet som Leo Kanner beskrev nesten 20 år etter (1, 5).

På tross av dette ble Sukharevas arbeid i de påfølgende årene ikke sitert, verken i Europa eller i USA. Det som også er påfallende, er at verken Leo Kanner eller Hans Asperger ser ut til å ha hatt kontakt med Sukhareva i det hele tatt. Forbausende nok ble hun heller aldri nevnt av dem. Det er sannsynlig at de begge har kjent til Sukharevas artikkel, iallfall den tyske utgaven fra 1926, som ble publisert i et anerkjent tidsskrift. Det store spørsmålet er hvorfor de ikke siterte henne (10).

I 1996 publiserte den britiske barnepsykiateren Sula Wolff (1924–2009) en artikkel som hovedsakelig var en oversettelse til engelsk av Sukharevas arbeider (6). Her antydet Wolff for første gang at det var Sukhareva som sto for den aller første beskrivelsen av autisme, og at æren burde tilhøre henne. Wolff var var en anerkjent barnepsykiater som hadde vært opptatt av å klassifisere barn med autisme og å understreke den genetiske komponenten ved tilstanden. Hun bidro til å nyansere det kliniske bildet i boken Loners. The life path of unusual children (11). Også Wolff problematiserte hvordan det var mulig at Hans Asperger tilsynelatende ikke kjente til Sukharevas arbeid (6). Det har vært spekulert i om dette skyldes at Sukhareva var jødisk, men heller ikke Kanner siterte Sukharevas bidrag på området (8).

Det kliniske bildet som Sukhareva presenterte i sin artikkel fra 1925, er nærmest identisk med de diagnostiske kriteriene i DSM-5

I årene som fulgte, fikk saken ingen stor omtale. Det ble produsert et stort antall artikler om autisme, men det var Kanner og Asperger som fremdeles fikk æren av å være de første som beskrev de kliniske aspektene ved autisme. Ikke i en eneste artikkel ble Sukhareva nevnt i sammenheng med originalbeskrivelsen av autisme. Først i 2015 minnet Posar og Visconti (12) om hvem de mente burde ha æren for opprinnelig å ha beskrevet autisme. Disse forfatterne påpekte at det kliniske bildet som Sukhareva presenterte i sin artikkel fra 1925, nærmest er identisk med de diagnostiske kriteriene i DSM-5.

Sukhareva var enda mer forut for sin tid da hun i 1927 publiserte en studie av fem jenter med samme vansker: «Die Besonderheiten der schizoiden Psychopathien bei den Mädchen» (13). I 2020 publiserte Simmonds en artikkel sammen med Sukhareva posthumt, der Simmonds påpeker hvordan Sukhareva allerede den gang belyste forskjellene i uttrykk av autistiske vansker hos jenter, slik det også blir poengtert i dag (14).

I årene som har gått etter Posar og Viscontis artikkel, har den internasjonale litteraturen om autisme, etter vår mening, ennå ikke gitt den rette anerkjennelsen til Grunya Efimovna Sukhareva. For mange forfattere og fagfolk er hun fortsatt ukjent, til tross for at hun var en visjonær og produktiv pioner innen barne- og nevropsykiatrien. Uansett hva årsaken er, kan man konstatere at dette er nok et eksempel i medisinsk historie hvor den som burde fått æren, ikke har fått det.