Verdifulle brukererfaringer

Forfatteren er far til et barn med utviklingshemning. Han er overlege ved Nevrologisk avdeling, Sørlandet sykehus, og en aktiv fotograf.

I boka blir leseren kjent med elleve par eller aleneforeldre som har barn med utviklingshemning av kjent eller ukjent årsak. I intervjuene deler de erfaringer og tanker vokst fram gjennom et annerledes liv, fra barnet blir født til det i voksen alder har flyttet hjemmefra. Bøe har tatt bilder av barna som nå er blitt voksne. Sammen med tekstene bringer bildene oss nærmere personene vi møter. Boka er lettlest og har et delikat utseende.

Gjennom historiene skjønner man at samordnede tjenester er viktig, som for eksempel det å få en koordinator som tidlig kan informere om aktuelle tilbud i kommunen, opprette ansvarsgruppe rundt barnet, lage individuell plan, sørge for avlastningsordninger, komme tidlig i dialog med kommunen om flytting til eller bygging av egen bolig, bistå med ivaretakelse av søsken og parforhold, holde løpende kontakt med habiliteringen og helsetjenesten ellers, og ved behov utarbeide akuttplan. Det bør legges vekt på læring, deltakelse og meningsfulle aktiviteter i barnehage, skole og på fritiden.

Boka burde være pensum for studier i vernepleie, sykepleie, medisin, fysioterapi og de forskjellige lærerutdanningene. Dessuten er den nyttig for alle som arbeider med personer med utviklingshemning og deres familier: tjenesteytere i avlastningsboliger, lærere og spesialpedagoger i barnehage og skole, ansatte i habiliteringstjenestene for barn, unge og voksne samt politikere og beslutningstakere på alle nivå i forvaltningen. Familie og venner av de som har et barn med utviklingshemning, og nye foreldre, vil også kunne lese seg til nyttig kunnskap – og kanskje få et annet perspektiv på hvordan livet med et utviklingshemmet barn kan arte seg.

En innsiktsfull og nyttig bok om behovet for koordinert og helhetlig tilnærming for god omsorg til barn med utviklingshemning og deres familier. Det er mange gode råd for bedre ivaretakelse på alle nivåer i tjenesteapparatet.

Det er også et kortfattet vedlegg om aktuelle veiledere i helse- og omsorgstjenesten og om sentrale institusjoner i Norge, blant annet Frambu, som har mye kompetanse på utviklingshemning og kunnskap om forskjellige sjeldne årsaksdiagnoser og sammensatte utfordringer som kan følge med dem.

Boka anbefales på det varmeste!