For mange prøver?
I helsevesenet er det fokus på færrest mulig liggedøgn, godt pasientforløp, prioriteringsveiledere, kommunikasjon med pasient og pårørende, forskning og faglige retningslinjer. Men hva med livskvalitet og livsglede midt i alt dette? Et godt vurdert MR-bilde, vil det gi et bedre liv? Medisinsk sett ja, fordi det gir behandlingsrom, men kanskje ikke menneskelig sett. Hvordan skal man tenke? Jeg mener at man som behandler bør gå gjennom alle prosedyrer og faktisk spørre seg selv: Er dette nødvendig? Vi opplevde at mange av blodprøvene, legeundersøkelsene og sykehusoppholdene kunne vært unngått. Som foreldre til et sykt barn måtte vi insistere på at ting kunne skje på lokalsykehuset. Det føltes meningsløst å kjøre i 3–4 timer for å ta en blodprøve, gi intravenøs medisin eller skylle et venekateter når det samme kunne gjøres lokalt med en kjøretid på 20 minutter.
Må alle dødssyke barn ha en løvemamma og løvepappa for å få være hjemme så lenge de selv ønsker det?
Barnet må få bruke energien sin på det som gir glede (2). Møter og samtaler med helsepersonell for å fremme vårt syn på hva vi ville at jenta vår skulle oppleve av helsevesenet, tok mye energi. Vi jobbet hardt for å unngå at jenta vår brukte krefter på unødige treff med helsepersonell. For å få bedre klarhet i behandlingsalternativer kontaktet vi onkologer i USA, som gav gode råd, da vi opplevde at valg av behandling var mye opp til oss selv å avgjøre. Det var ikke en god følelse. Vår trygghet ble best ivaretatt av lokale leger, fastlege og palliativ ansvarlig lege i vår kommune samt barneleger ved nærmeste barneavdeling.
Spørsmålet vi har stilt oss selv er: Blir andre barns livskvalitet og ønske om å være i nærmiljøet ivaretatt av helsepersonell? Tør man stole på at lokal kompetanse kan gjøre hverdagen god for dødssyke barn og deres familier? Får alle foreldre følgende beskjed fra palliativ lokal lege tidlig i sykdomsforløpet: «Vi kan hjemmebehandling i vår kommune – vær trygg på det, om det blir aktuelt!» Må alle dødssyke barn ha en løvemamma og løvepappa for å få være hjemme så lenge de selv ønsker det, og som passer på at alle sykehusopphold og prøvetakinger forløper enklest mulig?