Så godt som mulig
Leger som ikke evner å installere håp ved dødelig sykdom, burde ikke overbringe diagnoser. Med håp mener jeg ikke falske forhåpninger knyttet til mirakuløse behandlingsformer, men håp om å få et så godt og så langt liv som mulig. Leger må kunne si noe om at noen pasienter vil leve lengre enn gjennomsnittet, og at mange lever ganske gode liv til tross for at de har en uhelbredelig sykdom. Mye kan være friskt og gi mening, selv i en kropp med veldig syke organer.
I de to årene som pasienten fikk leve etter at diagnosen var fastslått, var hun i kontakt med over 15 leger, og alle disse passet på å si noe som ga håp eller trøst. De støttet hennes aktive holdning til det hun kunne gjøre: trene, reise, være sammen med familien så langt kreftene rakk. Ikke i strid med realitetene, men innenfor en medisinsk virkelighet, for denne unike pasienten, på dette tidspunktet i forløpet. Det støttet henne til å gjøre riktige ting for å opprettholde funksjon, og mening fra time til time, dag til dag.
Min erfaring er likevel at historien fra det første møtet ikke er enestående. Jeg følger selv opp pasienter med spredning av uhelbredelig kreft. De forteller om lignende historier. De kan stå på legemidler som har positive effekter på helsen, som forlenger deres liv, og som får svulster til å bli mindre. Det er pasientene lykkelig for, men de undrer seg over at noen av legene som følger dem ikke ser ut til tro på disse effektene. De gleder seg ikke med pasienten, men gir heller inntrykk av at dette er for godt til å være sant.
Som lege og mor til et barn som døde av kreft, leser jeg artikkelen om håp - selv når det nesten ikke finnes, med glede. I møte med det høyeste nivå av kreftbehandling for barn i Norge, møtte vi et lavmål på kompetanse om hvordan forholde seg til foreldre og barn som er rammet av alvorlige diagnoser. Vi opplevde ingen forståelse for hvor viktig hver dag er, når man vet at tiden med den du elsker mest, er begrenset. Først ved tilbakeføring til lokalsykehus ble vi møtt med "vi skal gjøre hver dag så bra som mulig, og sørge for så mange bra dager som mulig". Og hverdagene ble bra, utrolig bra. Takket være god mobilisering lokalt, godt samarbeid familie og lokalsykehus imellom, så fikk vår elskede sønn 5 ekstra måneder og vi klarer å leve videre, med gode minner og smil når vi tenker på den siste tiden. Dette er vesentlig for at vi som foreldre og etterlatte skal kunne håndtere sorgen og gå videre i livet sammen og i jobb, som bidragsytere til samfunnet. Vi fikk alle beholde håpet frem til siste dag.