Er jeg gal?
Er jeg gal, har jeg tenkt. For dette gapet mellom hvordan det kjennes å være i kroppen min og hva denne kroppen avgir av informasjon til legenes apparatur, målinger og laboratorier, er absurd. Og det er jo apparatene som har rett. Det er en skremmende opplevelse når den virkeligheten jeg selv sanser med ubehagelig intensitet, ikke på noen måte kan bekreftes gjennom objektive funn. Nå befinner jeg meg hinsides objektiviteten, og hva slags sted er egentlig det?
Jeg er naturligvis glad for at legene ikke finner noe som tyder på alvorlig sykdom. Men lettelsen er ikke ublandet. Min livskvalitet er fortsatt kraftig nedsatt på grunn av plagene. Men for hver ny negativ prøve blir min troverdighet undergravd.
Dette kan også minne om noe som skjer i rettssalen. Den amerikanske sosiologen Erving Goffman viser hvordan vi beskytter ikke bare oss selv, men også andre, mot å miste ansikt når vi samhandler (2). Evnen til å bli skamfull på andres vegne hvis vi ser noen dumme seg ut, viser hvor dypt denne trangen til å beskytte hverandres ansikt sitter. Det er sjelden noen blir åpent utfordret på sin selvpresentasjon. Men i en straffesak er det annerledes, påpeker Audun Kjus (3). Der står gjerne tiltaltes fortelling og selvpresentasjon mot fornærmedes. Tiltalte ønsker å presentere seg som en hederlig og troverdig person og risikerer å få dette bildet smadret. Men også fornærmedes ansikt er i fare i rettssalen. Fornærmede ønsker å fremstå som den utvetydig krenkede part med krav på rettens sympati og støtte. Hvis tiltalte frifinnes, risikerer fornærmede å stå igjen som en som lyver ut fra ytterst grumsete motiver. Og smerte kan bli ugyldiggjort.
I rettssalen må enten tiltaltes eller fornærmedes sosiale front sønderslites, skriver Kjus (3). En pasient som presenterer seg som syk, men opplever å bli motsagt av alle prøver og målinger, kan også føle seg ribbet for troverdighet og kjenne sin egen smerte ugyldiggjort. I tillegg til sykdomsplagene kommer lidelsen som følger av en «sønderslitt» sosial front. Denne dobbelte smerten kan sende pasienten ut på en ferd der jakten på en diagnose og helst en påviselig årsak til plagene, en som gir utslag på prøver og målinger, koloniserer store deler av livet. I verste fall blir slike pasienter helsevesenets motstykke til såkalte rettshavarister.
Som pasient oppleves det stort sett som om dagens medisin stopper der prøver og målinger ikke har mer å si. Tilbake blir «ubestemte» og «diffuse» symptomer uten utsagnskraft. Det hjelper ikke at symptomene verken er ubestemte eller diffuse fra pasientens perspektiv. De risikerer uansett å bli «henlagt», for å si det med Werner & Malterud (1).
Kanskje sendes pasienten med sin ubegripelige kropp videre til psykologien. En del pasienter, også blant dem Werner & Malterud intervjuet, opplever det som en fornærmelse. De synes de hører en undertekst om innbilt sykdom (1).
I mitt tilfelle har legenes innsats bestått i å ta prøver og gjennomføre undersøkelser som har utelukket den ene sykelige tilstanden etter den andre. Dette er viktig og nødvendig, og jeg er svært takknemlig for at dette arbeidet er blitt utført så grundig. Men hva skjer når alt er utelukket, og bare pasientens fortelling om sine plager står igjen? Denne fortellingen blir redusert til medisinsk nonsens når den står alene, uten støtte fra det som utsies gjennom legevitenskapens arsenal av tekniske og kjemiske undersøkelsesmetoder.
Men bør ikke det pasienten forteller i egenskap av intensjonell kommunikasjonspartner ha egenverdi som informasjon? I begynnelsen er pasienten. Så kommer legevitenskapen, som prøver å forstå, forklare, lindre og helbrede. Hvis pasientens fortelling er en firkantet plugg i medisinens runde hull, er det kanskje hullet som bør justeres? I løpet av min sykdomsperiode har jeg flere ganger hørt generelle utsagn om at kropp og psyke henger sammen. Kanskje en mer konkret utforskning og anvendelse av et slikt perspektiv er redskapet som skal til for å justere hullet? Og dessuten redde flere pasienter fra den dobbelte smerten når en «sønderslitt» sosial front kommer i tillegg til sykdom?