Anne Mari Røsting Strand (f. 1982) er ph.d.-student ved Institutt for religion, filosofi og historie, Universitetet i Agder og arbeider med en doktorgradsavhandling om etikk rundt argumentasjonslinjer i den norske offentlige debatten om fosterdiagnostikk.
Forfatter har fylt ut ICMJE-skjemaet og oppgir ingen interessekonflikter.
Siri Fuglem Berg (f. 1969) er dr.med., spesialist i anestesiologi og kommuneoverlege i Gjøvik kommune. Hun har kurs i pediatrisk bioetikk ved Children´s Mercy Hospital Kansas City og arbeider med et forskningsprosjekt om norske familier med trisomi 13 og 18.
Forfatter har fylt ut ICMJE-skjemaet og oppgir ingen interessekonflikter.
Janvier A, Farlow B, Wilfond BS. The experience of families with children with trisomy 13 and 18 in social networks. Pediatrics 2012; 130: 293 – 8. [PubMed] [CrossRef]
3.
Lorenz JM, Hardart GE. Evolving medical and surgical management of infants with trisomy 18. Curr Opin Pediatr 2014; 26: 169 – 76. [PubMed] [CrossRef]
4.
Wilkinson D, de Crespigny L, Xafis V. Ethical language and decision-making for prenatally diagnosed lethal malformations. Semin Fetal Neonatal Med 2014; 19: 306 – 11. [PubMed] [CrossRef]
Vi takker Strand og Berg for en tankevekkende kommentar (1) til vår artikkel (2), som handlet om keisersnitt bør tilbys ved trisomi 13 og 18, og der vi drøftet interessene til de ulike involverte partene. Strand og Berg sin vektlegging av det relasjonelle aspektet er en velkommen utdyping av vårt punkt om foreldrenes interesser. Det er et viktig budskap fra Strand og Berg at foreldre kan vektlegge det relasjonelle og emosjonelle svært høyt. For foreldre handler det med andre ord om mer enn å avveie objektive (og svært usikre) tall knyttet til risiko og behandlingseffekt. Dette er et budskap som klinikere som skal ta behandlingsbeslutninger i samarbeid med foreldre må ta til seg. En god dialog med foreldrene må ikke bare handle om medisinsk risiko, mulige plager og overlevelse, men også om relasjonelle og emosjonelle forhold.
Imidlertid rokker ikke dette ved prinsippet om at behandlingsbeslutningen må ta hensyn både til nytte og risiko og interessene til alle involverte. Selv om man ofte kan gi symptomlindring for å dempe plager i forbindelse med mulig livsforlengende behandlingstiltak, er det fare for at en mer aktiv behandling vil dreie fokus bort fra optimal symptomlindring og derfor påføre barnet en belastning. Hvor mye plager det er akseptabelt å påføre barnet gjennom behandling, avhenger av utsiktene til at behandlingstiltaket kan gi en langtidsoverlevelse med god livskvalitet. Imidlertid er kunnskapsgrunnlaget om nytte av ulike behandlinger hos disse barna så spinkelt at en nøye avveining av behandlingsrelaterte plager versus mulighet for overlevelse er vanskelig. Det er viktig at vektlegging av det emosjonelle og relasjonelle ikke leder til beslutninger som i ytterste konsekvens påfører barnet unødvendig lidelse. Både for foreldre med et sykt barn og for leger som behandler dette barnet, gjelder at konsekvensene av de beslutningene de fatter også bæres av det syke barnet, som i den situasjonen vår pågående diskusjon gjelder, ikke har noen mulighet til å si hverken ja eller nei.
I en nylig artikkel ble denne dissosiasjonen mellom hvem som fatter beslutningene og hvem som bærer konsekvensene kalt «moral hazard» . Selv om tema for vår artikkel var avgrenset til problemstillingen om keisersnitt, ser vi at beslutningen om keisersnitt eller ikke, bare vil være den første i en lang rekke av krevende beslutninger om behandlingsvalg.
Litteratur
1. Strand AMR, Berg SF. Keisersnitt ved trisomi 13 og 18 – en verdibasert vurdering. Tidsskr Nor Legeforen 2016; 136:1064
2. Fredheim OMS, Hansen TWR, Haugen G et al. Bør man kunne tilby keisersnitt ved trisomi 13 og 18? Tidsskr Nor Legeforen 2016; 136: 630 - 2
3. Brunnquell D, Michaelson CM. Moral hazard in pediatrics. Am J Bioethics 2016;16(7):29-38
Denne artikkelen ble publisert for mer enn 12 måneder siden, og vi har derfor stengt for nye kommentarer.
Får du ikke vist PDF-filen eller vil lagre filen, kan du høyreklikke på PDF-ikonet. Velg «Lagre mål/fil som..» og hent så opp PDF-filen i for eksempel Acrobat Reader.
Vi takker Strand og Berg for en tankevekkende kommentar (1) til vår artikkel (2), som handlet om keisersnitt bør tilbys ved trisomi 13 og 18, og der vi drøftet interessene til de ulike involverte partene. Strand og Berg sin vektlegging av det relasjonelle aspektet er en velkommen utdyping av vårt punkt om foreldrenes interesser. Det er et viktig budskap fra Strand og Berg at foreldre kan vektlegge det relasjonelle og emosjonelle svært høyt. For foreldre handler det med andre ord om mer enn å avveie objektive (og svært usikre) tall knyttet til risiko og behandlingseffekt. Dette er et budskap som klinikere som skal ta behandlingsbeslutninger i samarbeid med foreldre må ta til seg. En god dialog med foreldrene må ikke bare handle om medisinsk risiko, mulige plager og overlevelse, men også om relasjonelle og emosjonelle forhold.
Imidlertid rokker ikke dette ved prinsippet om at behandlingsbeslutningen må ta hensyn både til nytte og risiko og interessene til alle involverte. Selv om man ofte kan gi symptomlindring for å dempe plager i forbindelse med mulig livsforlengende behandlingstiltak, er det fare for at en mer aktiv behandling vil dreie fokus bort fra optimal symptomlindring og derfor påføre barnet en belastning. Hvor mye plager det er akseptabelt å påføre barnet gjennom behandling, avhenger av utsiktene til at behandlingstiltaket kan gi en langtidsoverlevelse med god livskvalitet. Imidlertid er kunnskapsgrunnlaget om nytte av ulike behandlinger hos disse barna så spinkelt at en nøye avveining av behandlingsrelaterte plager versus mulighet for overlevelse er vanskelig. Det er viktig at vektlegging av det emosjonelle og relasjonelle ikke leder til beslutninger som i ytterste konsekvens påfører barnet unødvendig lidelse. Både for foreldre med et sykt barn og for leger som behandler dette barnet, gjelder at konsekvensene av de beslutningene de fatter også bæres av det syke barnet, som i den situasjonen vår pågående diskusjon gjelder, ikke har noen mulighet til å si hverken ja eller nei.
I en nylig artikkel ble denne dissosiasjonen mellom hvem som fatter beslutningene og hvem som bærer konsekvensene kalt «moral hazard» . Selv om tema for vår artikkel var avgrenset til problemstillingen om keisersnitt, ser vi at beslutningen om keisersnitt eller ikke, bare vil være den første i en lang rekke av krevende beslutninger om behandlingsvalg.
Litteratur
1. Strand AMR, Berg SF. Keisersnitt ved trisomi 13 og 18 – en verdibasert vurdering. Tidsskr Nor Legeforen 2016; 136:1064
2. Fredheim OMS, Hansen TWR, Haugen G et al. Bør man kunne tilby keisersnitt ved trisomi 13 og 18? Tidsskr Nor Legeforen 2016; 136: 630 - 2
3. Brunnquell D, Michaelson CM. Moral hazard in pediatrics. Am J Bioethics 2016;16(7):29-38