Når kreftene renner vekk

Tone Kind Brekke Om forfatteren

Vi som sliter med kronisk utmattelse, opplever at mange leger og Nav ikke kan nok om dette. Uten kunnskap om hvordan det oppleves kan man heller ikke forstå. Veien frem er derfor blitt veldig tung og unødvendig slitsom. Mange av oss som har vært igjennom kreftbehandling, fikk aldri høre om kronisk utmattelse underveis i behandlingsforløpet.

Vi har et inderlig ønske om at Tidsskriftet kan rette mer oppmerksomhet mot kronisk utmattelse (fatigue). Kanskje kan det bli lettere for dem som kommer etter oss hvis de får mer informasjon underveis. Hvis legene og Nav forstår, kan vi trolig takle plagene bedre. Har vi legene med oss, kan det bli enklere å forklare hvordan vi har det for familie og venner. Vi kan få bedre livskvalitet og positive effekter på flere områder.

Kronisk utmattelse er vanskelig å forklare med få ord. Jeg har likevel gjort et forsøk.

Hverdagsliv

Du makter ikke gjøre nødvendige ting  i hjemmet

Du makter ikke å ta deg av familie, barn,  barnebarn og venner slik du ønsker

Du føler ikke at alle dager er like tunge,  noen dager kan faktisk være bra

Du vet aldri når og hvor du plutselig står  uten krefter

Du må hver dag, hele tiden, sortere ut hva  du skal gjøre og ikke gjøre,   du må prioritere hardt

Du står klar til å utføre en oppgave, men  du må bare gi opp, kreftene «renner»   plutselig vekk – der og da, uten   forvarsel,   du står og skjelver, klarer ikke mer,   en usigelig tunghet kommer over deg

Du bruker tid hver dag til å planlegge;   hva kan du klare, hva må du la være

Du gjør litt, hviler, gjør litt, hviler igjen…

Du kan glemme å gjøre noe enkelte dager

Du kan føle at å holde en elektrisk tann-   børste blir for tungt

Det sosiale liv

Du kan mangle initiativ og overskudd

Du orker sjelden å invitere venner, det   krever for mye

Du forsaker hyggelige aktiviteter fordi   du blir sliten av mange mennesker   rundt deg, av mye lyd

Du kan falle utenfor i diskusjoner fordi   du glemmer hva du skal si

Du er redd du skal såre noen

Du kan faktisk si ting du ikke mener

Høytider er en stor belastning for de krever   ekstra av oss

Trening og friluftsliv

Du kan ikke trene på vanlig måte

Du må ikke trene for hardt, virkningen   blir motsatt

Du kan ikke gå de samme turene som andre   i skog og fjell fordi     du vet ikke hvor langt du klarer å gå,      om du klarer å komme deg hjem på      egne ben

Du vet aldri når du plutselig står der og ikke  makter å ta et skritt videre

Følelsesliv

Du kan ha et flatere følelsesliv

Du kan bruke lengre tid på å ta innover deg   både gleder og sorger

Du kan tvile på egen dømmekraft

Du føler deg dum, selvtilliten blir dårlig

Du faller utenfor

Du kommer inn i en vond spiral

Du tenker og handler irrasjonelt når du er   utmattet

Du kan få merkelige oppfatninger av ting   når du har en dårlig dag

Du føler at du blir betraktet som lat

Du er ikke syk i «viljen», men kropp og   hode nekter å være med

Du vil, men får det ikke til

Arbeidsliv

Du må kunne ta pauser, kanskje bytte dag

Du tåler ikke stress og mas

Du tåler ikke for stort ansvar og press

Du tåler ikke plutselige omstillinger

Du må ha forutsigbarhet

Du tåler ikke å få vanskelige vurderinger   foran deg

Du glemmer

Du har problemer med å konsentrere deg

Du klarer ikke å si de rette tingene til rett tid   fordi du glemmer dine egne momenter

Du blir misforstått

Enkelte kan klare en liten stilling med lett   arbeid, men arbeidslivet har ikke slike   stillinger,     du er ikke ønsket når du har mange     begrensninger

Du klarer derfor ikke komme ut i arbeids-   livet igjen etter det du har vært igjennom

Livskvalitet

Du savner til fulle å kunne være en del av   en normal hverdag

Du savner gleden av å klare det andre   klarer, det du klarte før

Du ønsker å slippe planlegging og hensyn-   tagen til kroppen hver dag

Du føler sorg og savn over tapt identitet

Over at du ikke får delta i samfunnet på lik   måte med andre

Over å falle utenom det sosiale liv

Over ikke å få delta i arbeidslivet, føle at du   gjør noe nyttig og ha kollegialt samvær

Over helsevesen, leger og Nav som ikke   forstår og mistror

Over menneskene rundt deg som ikke   forstår

Du mister mye av deg selv og har ikke   kontroll og styring på livet ditt

Det du sliter med, synes ikke på deg

Hva slags livskvalitet er dette?

Kommentarer

(3)
Denne artikkelen ble publisert for mer enn 12 måneder siden, og vi har derfor stengt for nye kommentarer.

Anne-Gun Agledal

Mange kommuner har kreftkoordinatorer. Å informere om fatigue, som denne artikkelen handler om (1), er en viktig del av kreftkoordinatorers jobb. Vi kan komme på hjemmebesøk eller ha samtaler med pasient og pårørende på kontoret, på sykehuset eller over telefon. Jeg oppfordrer alle som arbeider med kreftpasienter og deres pårørende til å ta kontakt med kreftkoordinator i kommunen. Kreftkoordinator er et viktig bindeledd mellom spesialisthelsetjeneste og kommune.

Litteratur

1) Brekke T K. Når kreftene renner vekk. Tidsskr Nor Legeforen 2014; 134:950

Tone Kind Brekke

Jeg setter pris på Anne-Gun Agledals oppfordring om at alle som arbeider med kreftpasienter og deres pårørende bør ta kontakt med kreftkoordinatoren i kommunen. Det er ikke så lett for en ny kreftpasient å vite om muligheten og å ta kontakt selv. Det betyr mye og kan være til stor hjelp å kunne få samtale i fred og ro med en fagperson. Det er fint og viktig at kreftkoordinatoren kan informere om fatigue.

Bjørg Henriksen

Som tidligere kreftpasient med fatigue/utmattelse på 3. året må jeg si at forfatteren her virkelig setter ord på en situasjon som helt klart er underkommunisert ved behandlingen av kreft. Hvor lei er man ikke av uttrykket "så godt du ser ut", når man selv opplever hverdagen slik artikkelforfatteren beskriver.

Jeg håper virkelig artikkelen kan bidra til at alle de som jobber med kreftpasienter kan få en mye større forståelse for situasjonen. Det er utrolig at noe som rammer ca. 35% av de som behandles ikke vies større oppmerksomhet.

Anbefalte artikler