Anonymisert og avidentifisert

I Tidsskriftet nr. 3/2012 står det om HUNT-undersøkelsen at «Flere enn 100 000 personer har samtykket til at anonymiserte helseopplysninger kan gjøres tilgjengelige for godkjente forskningsprosjekter» (1). Jeg fant også samme formulering på HUNTs informasjonssider (2). Jeg antar at dette er feil ordbruk og at det skulle stått avidentifiserte istedenfor anonymiserte.

Forvirring omkring avidentifiserte og anonymiserte er utbredt, men uheldig, siden regelverket er helt ulikt for de to opplysningstypene. Anonymiserte opplysninger er ikke lovregulerte og omtales heller normalt ikke som helseopplysninger (kun opplysninger). Avidentifiserte person-/helseopplysninger er derimot personidentifiserbare og kan knyttes til en enkeltperson (gjennom en koblingsnøkkel), og dersom det er avidentifiserte helseopplysninger som skal inngå i et medisinsk forskningsprosjekt, er bruken regulert av helseforskningsloven.

Et viktig kriterium ved avidentifiserte opplysninger er imidlertid at de skal fremstå som anonyme på forskers hånd. Det innebærer at for forsker vil avidentifiserte og anonymiserte opplysninger fremstå som ikke personidentifiserbare. Forskjellen er derfor at for avidentifiserte opplysninger vil en ekstern aktør ha en koblingsnøkkel som muliggjør f.eks. tidvise oppdateringer av variabler.

Hvis forskergruppen selv kontrollerer koblingsnøkkelen, er det ikke snakk om avidentifiserte opplysninger lenger, men direkte personidentifiserbare helseopplysninger.