Pasientene er øverste prioritet

Jan C. Frich Om forfatteren
Artikkel

Sjefredaktøren i JAMA, Catherine D. DeAngelis, mener lesere av vitenskapelige publikasjoner skal ha innsyn i forfatternes eventuelle interessekonflikter og bindinger til legemiddelindustrien.

Foto Erlend Aas/SCANPIX

– Vet dere hvem dette er? Catherine DeAngelis og hennes mann, James C. Harris, går ett steg nærmere portrettet av Asbjørn Følling. De er på omvisning for å se Rikshospitalet og kunsten der, dagen før hun skal holde foredrag om interessekonflikter for Tidsskriftets faglige medarbeidere.

– Følling … ja, det var jo han som oppdaget fenylketonuri. Så han jobbet her på sykehuset? Han var en genuin forsker. Han ga ikke opp, og til slutt fant han da også enzymdefekten. Den historien med moren og de to barna – den husker jeg godt, den gjorde inntrykk, utbryter DeAngelis.

Hun og mannen har begge interesse for kunst og medisinsk historie. Nede på bakkeplan nærmer vi oss glassmaleriet Symfonia av Odd Tandberg, og Harris som er professor i psykiatri og medisinske atferdsfag, griper til kameraet:

– Dette er storslått, Cathy! Alt lyset … dette har jeg ikke sett på et sykehus før.

En krevende tid

Vi finner oss et bord i sykehuskantinen og DeAngelis begynner å fortelle om dramatikken rundt redaktørskiftet i JAMA. George D. Lundberg satt i redaktørstolen i JAMA fra 1982 og fikk sparken på dagen, 15. januar 1999. Grunnen til oppsigelsen var en vitenskapelig artikkel som enkelte oppfattet som et partsinnlegg i den pågående riksrettssaken mot president Bill Clinton. Den amerikanske legeforeningen eier JAMA og de andre Archives-tidsskriftene, og visepresidenten i foreningen, E. Ratcliffe Anderson, mente Lundberg hadde misbrukt sin posisjon til å fremme politiske synspunkter.

– Lundberg-saken førte både JAMA og den amerikanske legeforeningen inn i en alvorlig krise. Mange mente legeforeningen hadde gått over streken og lagt bånd på den redaksjonelle friheten, og JAMAs troverdighet sto faktisk på spill. Hvordan skulle forfattere ha tillit til at manuskriptene ville bli vurdert på en uhildet måte dersom ledelsen i legeforeningen overstyrte redaksjonelle vurderinger? Hvordan skulle lesere ha tillit til at det som sto på trykk i JAMA ikke var blitt gjenstand for sensur? Hvordan skulle man nå klare å rekruttere en person med nødvendig kompetanse og integritet til jobben som sjefredaktør?

Redaksjonell uavhengighet

I 1999 hadde DeAngelis alt vært redaktør for Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine i flere år og hun satt også i JAMAs redaksjon.

– Det var helt klart behov for å etablere nye spilleregler for forholdet mellom legeforening og sjefredaktør. Tidligere rapporterte sjefredaktøren direkte til ledelsen i den amerikanske legeforeningen, men jeg var med på å foreslå at det ble opprettet en komité som skulle fungere som en buffer mellom redaktøren og legeforeningen. Ved konflikter eller eventuelle initiativ for å kaste redaktøren skulle saken først forelegges komiteen, som i sin tur skulle gi en tilråding til et samlet styre i legeforeningen.

– Hvordan gikk det?

– Vi mente en slik ordning var helt nødvendig for å opprettholde JAMAs redaksjonelle uavhengighet. Forslaget vakte motstand, men redaktørene for Archives-tidsskriftene sto samlet og sa at vi alle kom til å si opp stillingene hvis ikke legeforeningen godtok ordningen.

– Det høres ikke ut som dette var det beste utgangspunktet for en jobbsøknad?

– Jeg søkte jo aldri stillingen, og ble egentlig overrasket da de ringte og mente jeg var den beste kandidaten til jobben. Jeg måtte be om betenkningstid over helgen. På den tiden satt jeg i ledelsen ved Johns Hopkins University School of Medicine. Min ambisjon gikk mer i retning av å bli leder for et medisinsk fakultet, men så spurte min mann meg: «Hvor mange medisinske fakulteter er det i USA, Cathy? Godt over 100, ikke sant – og hvor vil du få størst mulighet til å gjøre en forskjell?»

DeAngelis forsikret seg om at avtalen med de nye spillereglene var festet til papiret, og så takket hun ja til jobben som sjefredaktør i JAMA (1).

Veien til redaktørjobben

DeAngelis vokste opp i en kullgruveby nordvest i Pennsylvania. Hun ønsket å studere medisin, men familiens økonomi tillot ikke dette. Hun startet isteden en treårig utdanning som sykepleier, og 20 år gammel fikk hun jobb ved Columbia Presbyterian Medical Center i New York. Etter kort tid var hun overbevist om at hun ville bli lege. Hun begynte på college og fikk siden en studieplass ved University of Pittsburgh School of Medicine. Under studiet livnærte hun seg ved å ta vakter som sykepleier, og i ledige stunder sto hun på laboratoriet og drev med immunologisk forskning.

– Da jeg var nyutdannet lege, drømte jeg om å bli barnekirurg, og jeg tenkte det var lurt å ta spesialistutdanningen i pediatri først. Etter en tid i klinisk arbeid slo det meg at mange pasienter led under en dårlig organisering av helsetjenesten. På vakt fikk jeg innlagt barn med tilstander som kunne ha vært forebygd eller behandlet i en tidligere fase. Det var frustrerende å være vitne til dette. Kanskje kunne jeg hjelpe flere, tenkte jeg, hvis jeg kunne bidra til å endre helsetjenesten. Jeg innså at jeg i så fall måtte skaffe meg kunnskaper om helseadministrasjon, lovgivning og helseøkonomi.

DeAngelis fikk stipend fra National Institutes of Health og begynte å studere helseadministrasjon ved Harvard School of Public Health.

– I løpet av året ved Harvard meldte jeg tilbake til Johns Hopkins Hospital at det nok ikke ble barnekirurgi på meg. Jeg ble i stedet engasjert ved Columbia University i New York og arbeidet med å forbedre helsetjenesten for barn i Harlem og tilgrensende områder øverst på Manhatten. Noe av det første jeg gjorde, var å ruste opp kompetansen i primærhelsetjenesten. Jeg etablerte en egen utdanning for pediatriske sykepleiere slik at de, i samarbeid med leger, kunne løse enkle oppgaver utenfor sykehus.

I 1978 fikk hun et tilbud om å bli seksjonsleder ved Barneavdelingen ved Johns Hopkins Hospital. Hun forlot New York og dro til Baltimore, hvor hun siden ble professor i pediatri ved Johns Hopkins University School of Medicine.

Penger og medisin

DeAngelis har som redaktør rettet søkelyset mot pengenes innflytelse på medisinsk forskning (2). Hun mener profittinteresser i for stor grad styrer forskningen.

– Firmaer kan øve innflytelse på kunnskapsutviklingen gjennom å kontrollere dataene og de statistiske analysene. Videre kan man ta kontroll over utarbeidingen av manuskriptet. Jeg har selv opplevd å bli spurt om jeg vil stå som forfatter på publikasjoner som rapporterer fra forskning som ikke er min egen.

Hun retter her søkelyset mot problemet med såkalte «ghostwriters», hvor de som har skrevet manuskriptet ikke står oppført som forfattere, men hvor kommersielle aktører inviterer klinikere eller andre med på forfatterlisten for å gi studien legitimitet.

Uavhengige analyser

– JAMA stiller krav om at studier som er finansiert av kommersiell virksomhet, skal gjennomgås av en uavhengig, akademisk tilknyttet statistiker. Er ikke dette et strengt krav?

– Vi mener en uavhengig gjennomgang av analysene styrker studiens troverdighet. Hvis det blir reist spørsmål om holdbarheten av studien, vil jeg som sjefredaktør ha et system å forholde meg til. Jeg vil ha noen jeg kan ringe, og da ringer jeg helst til det medisinske fakultetet hvor forskeren er ansatt. Universitetene har prosedyrer for å granske spørsmål om forskningsjuks, men jeg har ikke tillit til at kommersielle aktører vil kunne gjennomføre tilsvarende granskninger.

– Kan ikke et slikt krav resultere i at enkelte lar være å sende manuskripter til dere?

– Vel, har du noe å skjule, vil ikke jeg ha din artikkel på trykk i JAMA. Så enkelt er det – og vi har ikke akkurat registrert en nedgang i antall innsendte manuskripter. Vi får tilsendt i underkant av 6 000 manuskripter hvert år. Nei, jeg tror tvert imot at JAMA er et attraktivt tidsskrift nettopp fordi vi stiller strenge krav. Publikum kjenner til vår redaksjonelle linje og ser denne som et tegn på kvalitet.

Interessekonflikter

I 1989 satte JAMA som krav at forfattere skulle oppgi potensielle interessekonflikter, og i 2006 vedtok redaksjonen nye regler som fastslår at samtlige forfattere skal oppgi alle finansielle interesser og forhold de siste fem år (3). Informasjon om interessekonflikter skal finnes i manuskriptet og skal trykkes til slutt i artikkelen.

– Man kan ikke intervjue deg uten å snakke om interessekonflikter.

– Det er sant. JAMA har virkelig vært en pådriver for åpenhet om interessekonflikter innen publisering. Vi har på mange måter ligget helt i front av utviklingen.

– Mitt inntrykk er at mange forfattere fortsatt lurer på hva man egentlig mener med en interessekonflikt?

– La meg først si at jeg mener det er greit å ta seg betalt dersom du bruker av din tid for å arbeide for legemiddelindustrien eller en leverandør av medisinsk utstyr. Det avgjørende spørsmålet, slik jeg ser det, er om du som forfatter har noe å tjene på om et manuskript bli publisert eller ikke. Jeg ser eksempler på leger og forskere som synes å mangle kritisk sans med hensyn til sin egen rolle. Enkelte deltar i markedsføringen av et produkt i så stor grad at de i realiteten er å betrakte som ansatt i firmaets markedsføringsavdeling. Det kan være vanskelig å avgjøre hva som representerer en interessekonflikt. Vår holdning er derfor at vi ønsker å vite så mye som mulig. Hvis du har interesser eller økonomiske bindinger, mener vi det er viktig at både redaksjon og lesere har informasjon om dette. Vi krever at man oppgir interessekonflikter i vitenskapelige artikler, og også i leserbrev og bokomtaler.

Pasientene

DeAngelis er en energisk person, men nå lener hun seg tilbake og skuer utover kantinen. Selen Oscar av Per Maning ser bort på oss med et blikk fra evigheten.

– Pasientene, savner du dem?

– Ja, det gjør jeg, men samtidig jobber jeg for pasientene i høyeste grad. Nettsidene våre inneholder bl.a. informasjon myntet på pasienter. Det var pasientene som i sin tid inspirerte meg til å ta mastergraden i helseadministrasjon, og det er pasientene jeg har i tankene i jobben som redaktør. Målet med JAMA er å formidle informasjon som kan bidra til at leger blir i stand til å behandle pasientene bedre. Det er dette som er ledestjernen for vårt redaksjonelle arbeid og bakgrunnen for de krav vi stiller. Dette er så viktig at jeg alltid minner om det i podkasten hvor jeg presenterer hvert nytt nummer. Jeg åpner som regel med å si noe om kunsten på forsiden, og deretter presenterer jeg innholdet i nummeret, men jeg avslutter alltid med å si: «This is Dr. Cathy DeAngelis, the editor-in-chief of JAMA, speaking to you from downtown Chicago, where the winds blow mightily, but the patients are always our top priority.»

Catherine D. DeAngelis

Født 1940

  • MD, University of Pittsburgh School of Medicine, 1969

  • Master of Public Health, Harvard School of Public Health, 1973

  • Professor i pediatri, Johns Hopkins University School of Medicine, 1984

  • Sjefredaktør i JAMA, tidsskriftet til The American Medical Association, fra 2000

Anbefalte artikler