Et tilbakeskritt for pasientene

Brev til redaktøren
    ()

    sporsmal_grey_rgb
    Artikkel

    Under offentliggjøringen av rapporten om diagnostisering og behandling av kronisk tretthetssyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME) 9.6. 2006 uttrykte jeg sterke bekymringer for at rapporten ville få negative følger for pasientene (1). Spesielt ga jeg uttrykk for at kravet om å gjennomgå gradert treningsterapi og kognitiv atferdsterapi for å få innvilget ytelser ville få katastrofale konsekvenser for de rammede.

    Det gikk dessverre ikke mange uker før påstanden ble virkelighet – avslag i trygderetten med henvisning til funnene i rapporten. I metaanalysen fra Kunnskapssenteret (2) er det inkludert internasjonalt kritiserte studier. De har metodologiske svakheter, blant annet fordi behandlingsforsøkene er gjort på heterogene pasientgrupper (seleksjonsskjevhet). Det er problematisk å generalisere funnene til pasienter med myalgisk encefalopati, fordi man ikke kan vite hvilke pasienter i en heterogen gruppe som har hatt nytte av behandlingen. De som førte rapporten i pennen valgte med vitende og vilje å utelate opplysninger om store brukerundersøkelser som viser at gradert treningsterapi og kognitiv atferdsterapi stort sett enten ikke virker eller er til skade.

    En studie med 3 074 pasienter viste at den minst effektive strategien var kognitiv atferdsterapi: 55 % rapporterte at gradert treningsterapi ikke førte til noen forskjell, mens 22 % mente at kognitiv atferdsterapi gjorde tilstanden verre (3). Den mest skadelige strategien var gradert treningsterapi: 16 % mente slik behandling ikke førte til noen forskjell, mens 48 % mente den førte til forverring. De nyttigste strategiene var aktivitetsavpasning med hvile (90 %) og hvile i sengen (89 %). En annen brukerundersøkelse, der 2 338 pasienter responderte (4), viste at kognitiv atferdsterapi var til stor hjelp for 7 %, ikke til hjelp for 67 % og førte til forverring hos 26 %. Gradert treningsterapi var til hjelp for 34 %, var ikke til hjelp for 16 % og førte til forverring hos 50 %. Aktivitetsavpasning og hvile ble rapportert å være mest gunstig hos henholdsvis 89 % og 91 %, mens gradert treningsterapi ble rapportert å være den behandlingen som hadde gjort flest pasienter med myalgisk encefalopati verre. En tredje undersøkelse (5) med 437 svært syke pasienter viste at kognitiv atferdsterapi var nyttig for 7 %, men ikke til hjelp for 93 %. Gradert treningsterapi var til hjelp for 5 %, men ikke for 95 %. Psykoterapi var til hjelp for 10 %, men ikke for 90 % av pasientene. Aktivitetsavpasning, symptomlindring og smertelindring var det som hjalp best.

    Er det forskningsetisk redelig å utelate opplysninger i rapporten om studier med resultater som strider imot det som fremkommer av metaanalysen? Ifølge Wahlberg (6) har pasientene ofte rett!

    PDF
    Skriv ut
    Relaterte artikler

    Anbefalte artikler

    Laget av Ramsalt med Ramsalt Media