Legemet som data

Gjesteskribent
    ()

    sporsmal_grey_rgb
    Artikkel

    For et par år siden var det en konferanse i Melbourne med den pirrende tittelen «The Body as Data». Konferansen var del av den årlige, internasjonale samlingen av myndigheter som administrerer de regelverk som svarer til den norske personopplysningsloven. Og årsaken til den kuriøse tittelen er at grensen mellom «legemet» og «personopplysninger» er i ferd med å viskes ut.

    Utgangspunktet er på mange måter et enkelt spørsmål: Hva er egentlig en «opplysning»? Som mange slike spørsmål, så er det bare tilsynelatende enkelt fordi det er grunnleggende. En «opplysning» er naturligvis en leksikonartikkel, en overskrift eller et skilt – hva som helst, faktisk, en vits, et navn eller et smil.

    Men hva med min barndoms ordtak om at «er aftenen rød, og morgenen grå, da kan du på tur gjerne gå»? Solnedgang eller morgentåke er jo ikke nettopp laget for å gi meg turinformasjon. Ordtaket spenner en bue av erfaring mellom naturfenomener og værvarsel. Betyr det at disse to fenomenene er «opplysninger», eller skal dette uttrykket reserveres for tegn som er laget av mennesker for kommunikasjon? Kanskje spørsmålet også kan formuleres som om symptomer (f eks rødt utslett på huden) er en opplysning om en sykdom (f eks meslinger), eller om det er legers innsikt og erfaring som tillater at det trekkes en slutning fra symptomene, og at denne slutningen først blir til en opplysning når legen gir uttrykk for den ved å skrive i journalen eller snakke med pasienten.

    Slik kan man selvsagt spekulere uforpliktende i sin alminnelighet. Det blir imidlertid vanskeligere når hverdagsspråkets ord støpes inn i en lovtekst. Personopplysningsloven definerer uttrykket «personopplysning», og bruker det som et avgjørende kriterium for hvorvidt loven kommer til anvendelse. Behandling av personopplysninger må følge lovens bestemmelser, mens f eks felling av trær eller klipping av negler faller utenfor lovens område. Imidlertid kan jo også disse handlingene gi oss informasjon: Trærnes årringer kan telles, negler fra et menneske kan analyseres og bl a gi en DNA-profil. Sensitive personopplysninger kan dessuten bare behandles etter forutgående tillatelse (konsesjon) fra Datatilsynet, og en hovedgruppe slike opplysninger er nettopp helseopplysninger. Konsesjonsplikten følger for så vidt også av helseregisterloven.

    Problemstillingen kan illustreres av et vedtak i Personvernnemnda (2002: 8). (For ordens skyld nevnes at forfatteren er leder av Personvernnemnda, og tilhørte flertallet i den avgjørelse som omtales nedenfor.) Det var i om for seg et sammensatt saksforhold, men i vår sammenheng var det sentrale at det i saken forekom et utvalg med blodprøver som det var meningen at skulle undersøkes nærmere i forbindelse med et medisinsk forskningsprosjekt. I tvisten som oppsto rundt disposisjonsrett til disse prøvene, ble ett av temaene hvorvidt blodprøvene som sådanne representerte «personopplysninger». Det var ingen uenighet om at analyseresultater mv ville være sensitive personopplysninger – uenigheten gikk på hvorvidt det biologiske materiale i seg selv skulle regnes som slike opplysninger.

    Man kan se dette på to måter. Man kan – som det innledende eksempelet antyder – trekke en grense ved tegn som er formet av mennesker for å kommunisere, og hevde at bare dette er «opplysninger». En rød kveldshimmel eller hud med utslett, kan nok ses på som fenomener man kan trekke slutninger fra basert på erfaringer, men fenomenene er i seg selv ikke opplysninger. Etter dette siste synet vil da biologisk materiale ikke være «opplysninger».

    Man kan gjerne hevde at det ikke er noen nødvendig slutning. F eks er det enighet om at data lagret på et maskinlesbart medium som f eks en magnetplate, er opplysninger – men for å lese disse, må man selvsagt ha egnet utstyr og programmer. På samme måte vil man med egnet utstyr kunne ekstrahere opplysninger fra det biologiske materialet, f eks fra blodprøvene. Derfor, kan man hevde, er det biologiske materialet, særlig når prøver er tilrettelagt for analyse, på samme måte som magnetplater et databærende medium.

    Personvernnemndas flertall avgjorde saken til fordel for det litt formelle syn at det er forskjell mellom tegn laget av mennesker og biologisk materiale. Derfor slipper man å anse pedikyre som en behandling av personopplysninger – det ville vært tilfellet om man hadde trukket det annet syn til sin ytterste konsekvens. Men andre lands myndigheter har inntatt et avvikende standpunkt, man behøver ikke gå lenger enn til Danmark for å finne et eksempel på det.

    Og derfor den innledende konferansetittelen. Det er litt intimiderende å se på mennesker som et datalager, som en slags vandrende databaser. Men også dette blir et resultat av konvergerende bio- og informasjonsteknologi – menneskekroppen er et oppslagsverk som vi så vidt har begynt å lese. Og den rettslige håndteringen av legemet som data er slett ikke selvfølgelig, det kan være at vi faktisk må gå utenom hverdagsspråket for å finne begrepet som er bedre egnet til den fremtidige regulering av de nye teknologienes muligheter.

    PDF
    Skriv ut

    Anbefalte artikler

    Laget av Ramsalt med Ramsalt Media