Diskusjon
Deltakere i støttegrupper for pasienter ble valgt som informanter fordi vi gjennom osteoporosearbeidet hadde god kontakt med Sanitetskvinnene og fordi vi antok at antall pasienter var tilstrekkelig til at vi kunne danne oss et bilde av hvilke problemer som er vanlig blant pasienter med kompresjonsfraktur. Ut fra vår personlige kontakt med grupper på Østlandet vet vi det er stor variasjon i grad av funksjonsnedsettelse og alder innenfor hver gruppe. Støttegruppene burde derfor representere et bredt utvalg av kvinnelige pasienter med osteoporose og kompresjonsfraktur.
Vi valgte en åpen spørsmålsstilling som kan virke inspirerende for enkelte, men skremmende for andre som misliker å uttrykke seg skriftlig. Dette var vi klar over, men vi mente utvalget var stort nok til å identifisere de vanligste problemer. Målsettingen var først å kartlegge hvilke praktiske problemer som gjaldt flest mulig, hvilket ville gjøre informasjonsheftet anvendelig for mange. Åpen spørsmålsstilling ble valgt fordi vi ikke hadde funnet eksempler på tilsvarende undersøkelser i Norge. Derfor visste vi ikke om problemområder som til nå var ukjente for oss, ville avdekkes.
I andre land er det foretatt spørreundersøkelser og utarbeidet flere livskvalitetsskjemaer for å fange opp osteoporosepasientens problemer etter kompresjonsbrudd (8). Vår undersøkelse viste stor grad av samsvar med de problemstillinger som disse hadde avdekket.
Angst for fall på glatt føre ble ofte beskrevet i vårt prosjekt og kan reflektere at problemstillingene som fremkom i noen grad har sammenheng med at utarbeidingen ble foretatt om vinteren. En av informantene skrev: «Vinteren føles som en beleiringstid. Tør ikke gå ut! Det gjør meg deprimert.» Var undersøkelsen blitt foretatt om sommeren, ville muligens ikke dette blitt nevnt.
Vi ønsket at heftets innhold skulle reflektere flest mulig problemstillinger som var felles for mange pasienter. Metoden vi benyttet kunne derimot ikke avdekke hvilket problem som falt vanskeligst for pasientene å takle i hverdagen, eller om vanskeligheter som var nevnt av få, i realiteten gjaldt for mange flere. Med over hundre ulike problemer fant vi det nødvendig å begrense oss til de som ble nevnt hyppigst.
Tilbakemeldingene om følelsesmessige problemer endret den opprinnelige planen om utelukkende å ta med praktiske vanskeligheter. Vi opplevde at inklusjon av det følelsesmessige ville reflektere et riktigere og mer helhetlig bilde av pasientens hverdag. Derfor endret vi rammene for informasjonsheftets innhold på bakgrunn av tilbakemeldingene, og inkluderte eksempler på mestringsstrategier i forbindelse med de tre innledende pasienthistoriene.
Selv om alle gruppene ble oppfordret til å være med i fasen med problemløsning, sank deltakelsen. En av gruppelederne sa i ettertid: «Jeg følte vi ikke hadde noe å bidra med i fase 2.» En forklaring kan være fordommer mot å tro at pasienten kan gi råd når helsevesenet er «eksperten».
For oss kom det som en overraskelse at pasientene selv hadde utviklet så mange forskjellige måter å løse praktiske vanskeligheter på. Da vi startet arbeidet, trodde vi at helsepersonell i større grad måtte være bidragsytere til heftet. Pasienter som har måttet lære seg å leve med kompresjonsfraktur sitter således inne med stor grad av hverdagskompetanse.
Vi har ikke funnet at et informasjonshefte der pasientene selv gir råd har vært laget i Norge tidligere. Det er rimelig å tro at prinsippet for utarbeiding av informasjonsheftet kan ha overføringsverdi til andre kronikergrupper. Man kan også tenke seg at foresatte til pasienter med store funksjonshemninger med behov for pleie og omsorg også innehar hverdagskompetanse av verdi for andre i samme situasjon.
Vi håper at heftet kan være et praktisk og pedagogisk bidrag for pasienten på veien mot å øke kontrollen over sin sykdom og dermed mestre sin situasjon, på samme måte som pasientundervisning og pasientskoler er i dag (9) – (11). For å nå dit er det ikke urimelig å anta at helsepersonell må vektlegge pasientens egne erfaringer og kunnskap og selv gi slipp på ekspertrollen i denne form for arbeid.