Brystkreftkirurgi i Norge 1990 – 95 belyst med data fra SINTEF Unimed

Diskusjon

Datamaterialet (årssettene 1990 – 95 ved SINTEF Unimed) er det samme som ble brukt i de årlige SAMDATA-rapportene (17). De inneholder ikke opplysninger om størrelse på svulsten eller utbredelse av kreftsykdommen (TNM-klassifikasjon). Opplysninger om pasientens eller kirurgens preferanser når det gjelder operasjonstype finnes heller ikke. Dette medfører at analyser på medisinsk praksis kan være noe usikre, men siden vi har et stort tallmateriale, mener vi det er mulig å spore enkelte trender og sammenlikne resultatene med resultatene fra andre land. Utdypende statistikk vil være usikker. Data fra SINTEF Unimed er avidentifiserte, slik at det ikke er mulig å relatere dem direkte til andre registre, som Kreftregisteret eller Dødsårsaksregisteret ved Statistisk sentralbyrå. Samme pasient kan av samme årsak heller ikke følges direkte over tid (mer enn et kalenderår) ved samme eller forskjellige sykehus.

Operasjonsdata fra SINTEF Unimed er tidligere evaluert i Tidsskriftet (19, 20), men ikke mot andre registre. Man forventer at Kreftregisteret er tilnærmet fullstendig oppdatert når det gjelder antall nye brystkreftpasienter. De har en svært grundig og tidkrevende datakvalitetskontroll. Vårt datamateriale inneholder kun sykehusinnlagte pasienter, og kirurgiske prosedyrer utført ved poliklinikker finnes ikke i Unimed-registeret for dette tidsrommet. En god del av pasientene som kun har registrerte prosedyrekoder for aksilleoperasjon, kan ha fått utført brystoperasjonen poliklinisk – det kan være derfor vi ikke finner dem i vårt register. Kreftregisteret skal inneholde alle nydiagnostiserte brystkreftpasienter. En del sykehus kan ha utført enkel ablatioprosedyre poliklinisk, spesielt gjelder dette eldre pasienter. Pasienter med primær inoperabel brystkreft (stadium 4) får ofte kun utført biopsi for å bekrefte kreftdiagnosen, enten som innlagt eller poliklinisk pasient, og er derfor heller ikke med i Unimed-dataene. Slike pasienter utgjør 5 – 10 % av de nydiagnostiserte. Vi forventer derfor at våre tall for pasienter med brystkreft skal være ca. 10 % lavere enn insidenstallene fra Kreftregisteret. Pasienter som er operert et eller flere år tidligere, blir i Unimed-registeret oppfattet som ”ny” pasient (pga. avidentifisering før innsendelse til SINTEF Unimed) ved senere operasjoner for lokalt tilbakefall etter tidligere brystbevarende operasjon eller for ny tumor i det andre brystet. Kreftregisteret kan imidlertid knytte pasienten til tidligere registreringer ved hjelp av personnummer og foreta en fortløpende korrigering når nye registreringer kommer inn.

Andre feilkilder ved Unimed-dataene kan være feilkoding av brystkreftdiagnosen og/eller prosedyrekodene til andre koder slik at de ikke er med i vårt uttak. Dette vurderes som minimale feilkilder. Antall sekvensielle sykehusopphold for samme pasient kan være for høyt, da flere institusjoner kan bruke samme pasientnummer. Denne feilkilden antas å være helt minimal, og materialet ble sjekket for dette ved å kjøre pasientnumre separat for hvert sykehus (institusjonsnummer). Det kan også være en mulighet for dobbeltregistrering av pasienter som får første operasjon ved ett sykehus og de(n) neste ved et annet sykehus, f.eks. lokal-/sentralsykehus og regionsykehus. Dette vurderes som et lite problem ut fra vårt kjennskap til behandlingsstrategien ved norske sykehus. En annen usikkerhet kan være forskjellige operasjoner på høyre og venstre bryst eller begge bryst samtidig, siden kodene som angir sidelokalisasjon eller bilateralitet ikke har vært brukt av norske kirurger. Dette er et relativt lite problem, siden det bare er rundt 2 – 3 % av pasientene som har samtidig kreft i begge bryst.

Publiserte insidenstall fra Kreftregisteret i tidsrommet 1990 – 95 (1) ble sammenliknet med våre tall. Større diskrepans enn forventet finnes for perioden 1990 – 92 og for pasienter i aldersgruppen over 75 år. Det første er sannsynligvis en underrapportering av eksisterende operasjonsdata i tidsrommet 1990 – 92, spesielt fra Sør-Trøndelag, muligens pga. operasjoner ved en ikke-kirurgisk avdeling i dette tidsrommet. De eldre pasientene er de som med størst sannsynlighet kan ha fått poliklinisk behandling (enkel ablatio) og derfor ikke er med i utvalget fra Unimed. For 1993 – 95 er diskrepansen på 6 – 10 %, innenfor forventet forskjell. Ved siste revisjon av artikkelen forelå data fra Kreftregisteret inntil 1997 (18). Årlig registrerte brystkreftpasienter i tidsrommet 1990 – 95 var da betydelig lavere enn i publikasjonen for 1995-dataene (1), hvor tallene er korrigert fra antall svulster til antall kvinner med brystkreft. Forskjellen mellom de to registrene blir da redusert fra 12 % til 7 % (tab 2). Dette illustrerer at tallene i begge registre kan ha en viss usikkerhet.

Vi finner geografiske forskjeller, som i Finland (14), med store fylkesvise forskjeller. Utviklingen av andelen brystbevarende operasjoner ved forskjellige sykehus indikerer at det kan være en diffusjon av behandlingsstrategi fra regionsykehus til de andre sykehustypene, spesielt sentralsykehus, som vist i figur 1. Størst forandring for ett enkelt sykehus finner vi ved Det Norske Radiumhospital, med en nedgang i andel brystbevarende operasjoner fra ca. 40 % i 1990 til ca. 15 % i 1995. Dette er mest sannsynlig en konsekvens av den spesielle pasientseleksjonen – med en sterk økning av stadium 3-pasienter ved dette sykehuset i denne perioden. Det er liten forandring ved de andre sykehustypene.

Hvorvidt antall årlige behandlinger av brystkreftpasienter har noen innvirkning på overlevelsen, som vist i andre land (25, 26), kan denne undersøkelsen ikke påvise. Data fra to eksterne kilder (Kreftregisteret og Kontor for klinisk forskning, Det Norske Radiumhospital) relatert til vår inndeling i sykehustype etter operasjonsvolum i 1990, viste ingen forskjell – verken for femårsoverlevelse, antall tilbakefall eller totaloverlevelse. Inndeling av sykehus etter operasjonsvolum kan være en grov og unyansert måte å gjøre det på, da enkelte sykehus med stort operasjonsvolum kan ha fordelt brystkreftoperasjonene på mange kirurger. Den enkelte kirurg ved et sykehus med stort volum kan således ha mindre erfaring enn en kirurg som opererer alle pasientene på et mindre. At vi ikke påviser forskjell i dødelighet, kan også skyldes at observasjonstiden kan være for kort.

Forbedringspotensialet for datamaterialet ved SINTEF Unimed er avhengig av hva data skal brukes til. Er det snakk om rapporter angående årlige aktivitet ved enkeltsykehus eller fylker, er avidentifiserte data tilstrekkelig. Det er vanskelig å få oversikt over behandlingsresultater av forskjellige inngrep ved enkeltsykehus, spesielt mortalitet, hvis dødsfallet skjer utenfor eller ved en annen institusjon enn der inngrepet ble utført. For å kunne bruke dataene fra SINTEF Unimed på best mulig måte er det viktig med medisinsk innsikt i behandlingsopplegg og bruk av riktig registrerte prosedyrekoder, for å kunne gjøre de mest meningsfulle uttrekk.

For oppfølging av medisinsk praksis over tid og sykdomsutviklingen hos enkeltpasienter (pasientgrupper) over tid og i forskjelige regioner kommer vi ikke utenom bruk av personidentifiserbare data. Bedre kvalitetssikring av data kan da oppnås ved å koble lokale og nasjonale registre (Kreftregisteret og Dødsårsaksregisteret), samt eventuelt data fra primærhelsetjenesten. Dette kan være viktig for å få et bedre og mer utfyllende informasjongrunnlag for fritt sykehusvalg, og muligens forbedre kvaliteten på venteliste- og pasientdata ytterligere. Mer medisinsk informasjon kan selvfølgelig legges inn i pasientregisteret til SINTEF Unimed. Men dersom medisinske data allerede eksisterer i andre registre, er dette unødvendig arbeid, under forutsetning at registrene kan kommunisere med hverandre. For å få til dette på en sikker måte er det imidlertid nødvendig med personentydige data, slik at data fra SINTEF Unimed kan kobles direkte opp mot andre nasjonale og lokale/regionale registre. Vi kan da få en bedre oversikt over pasienter som behandles/kontrolleres over år på forskjellig behandlingsnivå (primær-, spesialisthelsetjenesten og ved institusjoner enten/og som sykehusopphold eller polikliniske behandling) og i forskjellige institusjoner. Dette vil forbedre våre muligheter til å evaluere kvaliteten av den behandling norske sykehus gir til både brystkreftpasienter og andre pasientgrupper. Denne studien viser at SINTEF Unimed data, med visse reservasjoner, dokumenterer den kliniske virkelighet ved norske somatiske sykehus på en tilfredsstillende måte.