God veileder om funksjonshemmede små barn

Artikkel

I denne boken, som utgår fra Institutt for sosialt arbeid ved Norges teknisk-naturvitenskapelig universitet (NTNU), tar forfatterne utgangspunkt i egne undersøkelser om ”hvordan virkeligheten ser ut der dagens politiske idealer treffer bakken”. De gir en beskrivelse av den ideologiske bakgrunn for normalisering, integrering og inkludering av funksjonshemmede og den politiske bakgrunn for tiltakene, samtidig som de i en større prospektiv undersøkelse gir delresultater av hvordan foreldrene, som talspersoner for barna, opplever virkeligheten.

På bakgrunn av avinstitusjonaliseringen og idealet om at hjelp skal kompensere for den merbelastning som det å få funksjonshemmede barn medfører, måler de tilfredshet, problemer og belyser de vanlige problemer familier med funksjonshemmede småbarn har fra de kommer hjem fra sykehuset og opp gjennom småbarnsalderen.

Resultatene påpeker spriket mellom de fagre ord og livets realiteter. De fleste er fornøyd med tilbudene de får for eksempel innen barnehabilitering, mens for eksempel trygdekontoret skårer lavt på tilfredshetsskalaen. Boken gir et solid inntrykk og viser betydningen av spesifikk diagnose, foreldreroller og familiemønster, og tar særlig for seg barnehagens rolle, som ved siden av familien er den viktigste arena for barns hverdag.

Alle som jobber med kronisk syke og funksjonshemmede barn, for eksempel barnenevrologer og leger og sykepleiere innen barnehabilitering, vil ha glede av denne boken. Andre yrkesgrupper som barnepsykiatere, pedagoger, barnepleiere, barnevernspedagoger, vernepleiere, fysioterapeuter og andre som jobber mye med funksjonshemmede, vil også finne mye de vil kjenne igjen og ha nytte av.

Siden boken overveiende har et småbarnsperspektiv, er nytten begrenset totalt sett, men den dekker godt problemene for denne aldersgruppen. Den definitive boken om alle barn mangler ennå innen dette feltet.

Arvid Heiberg

Avdeling for medisinsk genetikk

Rikshospitalet

Anbefalte artikler