Komplett pasientinformasjon på data rundt hjørnet?

Jan Størmer Om forfatteren
Artikkel

Det er av flere blitt påpekt at utviklingen av elektroniske pasientjournaler utvikles i forskjellig tempo i primærhelsetjenesten, lokal-, sentral- og regionsykehusene (1, 2). Man kan få inntrykk av at utviklingsnivået for journalsystemer er omvendt proporsjonalt med institusjonens størrelse og at det kan være problematisk for den enkelte lege å vurdere situasjonen utenfor egen institusjon (3).

Beskrivelsene av de mest velutviklede elektroniske pasientjournalsystemer ved utenlandske institusjoner (4 – 6) tyder på at Norge ikke er noe foregangsland. Men det er vanskelig å finne beskrivelser av løsninger for større geografiske områder med god integrasjon mellom primærhelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten som fungerer godt. I juni 2001 forelå det et dokument fra Kompetansesenter for IT i helsevesenet (KITH) som beskriver standardisering av elektronisk pasientjournal i to deler, en funksjonell på 196 sider og en teknisk på 277 sider (7). De etablerte leverandører av programvare til helsesektoren anslår 3–5 års utviklingstid og betydelige investeringer før systemer som tilfredsstiller dette forslaget til standard kan realiseres (8). Sosial- og helsedepartementets tiltaksplan for perioden 2001 – 2003, ”Si @” (9), dokumenterer en klar politisk vilje til å stimulere til forbedret samhandling i helse- og sosialsektoren og mellom forskjellige forvaltningsnivåer. Den statlige overtakelsen av sykehusene vil ytterligere bidra til å understøtte denne prosessen.

De regionale helsenettene begynner å ta form og i løpet av inneværende år regner man med å kunne gjøre de første tester i det nasjonale helsenettet. En interessant modell for ”nettsentrisk” journal utviklet ved universitetet i Maryland finnes på Internett (10). Ved Nasjonalt senter for telemedisin i Tromsø arbeides det med et prosjekt som søker å videreutvikle dette konseptet for norske forhold (11).

Forholdet mellom konfidensialitet, tilgjengelighet og kvalitet i utviklingen av en elektronisk pasientjournal er kanskje det største hinderet for utviklingen (12), og en årsak til at mange leger forholder seg passive til prosessen med å gjøre systemene bedre. Høgli & Ree gir gode råd om hvordan leger bør forholde seg til informasjonsteknologisk utvikling, og konstaterer at legene hittil har latt seg styre av teknologenes premisser (13). Noen leger som har nedlagt betydelig arbeid i utviklingen av databaserte systemer har erfart at terskelen for å ta nye systemer i bruk kan være høy (14). Kompleksiteten i de formelle kravspesifikasjoner som utarbeides (7) kan sammen med disse erfaringene være medvirkende til at leger distanserer seg. I en redaksjonell artikkel i Tidsskriftet (2) konkluderes det med at det kreves stor innsats for å utvikle og implementere nyttige databaserte hjelpemidler for pasientbehandling. Kanskje burde det vært understreket at denne innsatsen alt vesentlig bør tilføres fra aktive kliniske miljøer og krever innsats fra legene.

Dette er viktig også fordi forventningene om å ta raske avgjørelser i en situasjon hvor all informasjon er elektronisk tilgjengelig, kan fremprovosere beslutninger som ikke er til pasientens beste. I pressen ser vi eksempler på forestillinger om hvilken effektivisering IT-løsninger kan gi (15), som fort kan legge føringer som står i veien for det vi tradisjonelt betrakter som godt legearbeid. Klinisk aktive legers medvirkning i prosessen med å utvikle fremtidens IT-verktøy for helsevesenet vil være avgjørende for kvaliteten, fremdriften og effektiviseringsgevinstene. Det er i møtet mellom den enkelte pasient og behandlende lege at de viktigste beslutninger både av medisinsk og økonomisk karakter fattes. Et komplett elektronisk pasientjournalsystem som både lege og pasient er fortrolig med, er i ferd med å bli et uunnværlig verktøy ved dette møtet.

Det finnes i dag et tilstrekkelig antall leger som har kombinasjonen medisinsk-faglig tyngde og tilstrekkelige tekniske kunnskaper til å kunne gå inn som ressurspersoner i det videre utviklingsarbeidet. Legeforeningen og markedsaktørene bør i fellesskap støtte de kolleger som ønsker å være aktive i denne prosessen. Flere har tidligere påpekt sykehuslegenes manglende engasjement (3) (13).

Den nye pasientrettighetsloven (16) vil kunne føre til at pasientene krever helseopplysninger globalt tilgjengelig etter samme modell som bankene benytter for banktransaksjoner. Dette er i dag teknisk realiserbart for pasienter i sykehus med etablert elektronisk pasientjournal basert på Internett-teknologi. Betenkningene rundt Internett-baserte løsninger for komplett pasientinformasjon er knyttet til datasikkerhet. Her bør man sette seg i pasientrollen når man vurderer løsningsalternativer. Utfordringen ligger i å etablere systemer som tillater fleksibel tilpasning til den enkelte pasients ønsker og krav til informasjonstilgang, samtidig som nødvendig grad av beskyttelse av sensitive opplysninger kan ivaretas.

Den praktiske veien frem mot slike løsninger kan ikke utformes alene på tegnebrettet. Det må skje under utprøvning i miljøer med medisinsk og teknisk kompetanse som også har tillit både hos myndigheter og pasienter. Hovedprinsippene i utviklingen må være basert på lokal faglig kontroll over lokalt lagrede data som ikke kan kopieres uten klar avtale. Det må være stor fleksibilitet i forhold til hva den enkelte pasient ønsker. Et realistisk og godt mål er at en pasient uansett tid og sted ved hjelp av en personlig kode kan gjøre sine personlige journalopplysninger elektronisk tilgjengelig for den helsearbeider som er autorisert til å dele slike opplysninger med pasienten.

Anbefalte artikler