Diskusjon
Resultatene av retrospektive undersøkelser som denne må regnes som mindre pålitelige enn rene prospektive undersøkelser. En prospektiv undersøkelse ville krevd et annet opplegg og langt større forskningsressurser enn det som var tilgjengelig. Vi valgte derfor en mindre ambisiøs design.
Representativiteten i vårt materiale er usikker. Man kan tenke seg at MBD-foreningens medlemmer i stor grad består av ressurssterke familier, av sterkt kritiske og misfornøyde foreldre eller av særlig belastede familier. Svarprosenten (rundt 55) er også relativt lav.
Forholdet 4 : 1 mellom gutter og jenter tilsvarer det man finner i mange andre undersøkelser i inn- og utland. Årsaken til den store overvekten av gutter er ukjent, antakelig er gutter mer sårbare i relasjon til det å utvikle MBD og AD/HD. Spørsmålet om en mulig underdiagnostisering av slike tilstander hos jenter diskuteres mye i faglitteraturen (9).
Resultatene viser at foreldrenes bekymring for barnets utvikling starter svært tidlig. Dette er i tråd med annen litteratur (5), der det fremgår at ca. 30 % av barn med MBD og AD/HD viste bekymringsfull atferd allerede i spedbarnsalderen, de fleste var urolige, noen var ekstremt passive med liten reaksjonsevne.
Ifølge et diagnostisk klassifikasjonssystem for mental helse og utviklingsforstyrrelser for sped- og småbarn fra USA (10) ville antakelig mange av barna i vår undersøkelse kommet inn under diagnosen ”regulatoriske forstyrrelser”. Denne involverer så vel et bestemt atferdsmessig mønster som vansker på nevropsykologiske områder, som sensoriske og sensorimotoriske funksjoner og i organiseringsprosessene (11). Sped- og småbarn med regulatoriske forstyrrelser har betydelig økt risiko for senere atferdsvansker og utviklingsforstyrrelser.
Mange av foreldrene i vår undersøkelse var bekymret tidlig i barnets liv, lenge før hjelpeapparatet ble klar over at det var problemer. De har således et hjelpebehov langt tidligere enn det kan stilles en vanlig diagnose. Målet for helsetjenesten må være at hjelpetiltak blir satt inn så tidlig som mulig, og at man finner frem til gode måter å dekke det tidligste hjelpebehovet på.
Halvparten av barna i vår undersøkelse var blitt diagnostisert før fylte seks år. Lindquist fant i en tilsvarende undersøkelse fra Sverige i 1987 – 93 at bare ni av 143 barn hadde fått en diagnose før skolestart (12). I Lindquists undersøkelse var ungdom opp til 18 år inkludert. Vårt resultat kan skyldes at barne- og ungdomspsykiatrien og barnenevrologien har vist stor grad av årvåkenhet, og at bare barn under 12 år var med i undersøkelsen.
Flere diagnoser til hvert barn kan ha sammenheng med ulike diagnosesystemer og diagnostiske tradisjoner (1 – 4, 13), men gjenspeiler også en stor variasjon innen syndromet MBD, AD/HD med tilleggstilstander. At ni av 178 barn hadde fått annen diagnose og at ti ikke hadde fått noen diagnose, kan ha sammenheng med enkelte fagfolks motstand mot å sette offisielle diagnosemerkelapper på barns atferd. Annenlinjetjenestene, barne- og ungdomspsykiatrien og pediatrien er i hovedsak de instanser som stiller de aktuelle diagnosene. Fra undersøkelsen, som dekket alle landets fylker, pekte ingen landsdel seg ut som spesielt god eller dårlig sett i forhold til denne gruppen og dens hjelpebehov. Det var imidlertid store lokale variasjoner.
En diagnose førte til hjelpetiltak i de aller fleste tilfellene. Bare tre familier angav at de ikke hadde fått noe hjelp i forbindelse med diagnostiseringen. En diagnose kommer, ifølge mange foreldre, som en lettelse, både fordi det kan bety hjelp for barnet og familien og fordi problemene får et navn (4, 7, 8, 14). Følelsen av hjelpeløshet og skyld blir dermed redusert. Mange foreldre finner frem til adekvat hjelp og bedre mestringsstrategier når de får mer kunnskap om tilstanden. Samtidig må mange foreldre, når barnet har fått en diagnose, gjennomgå en sorgprosess, hvor de må innse at de har et barn med en funksjonshemning (15).
Relativt mange foreldre syntes at rådgivningen og den informasjonen de hadde fått var utilstrekkelig, noen hevdet at de ikke hadde fått informasjon i det hele tatt. Noen skrev at de måtte gå til faglitteratur for å få vite noe om tilstanden. Flere studier (4, 7) peker på hvor avgjørende viktig det kan være for barnets og familiens videre livskvalitet at de får god og grundig informasjon, mens nytten av de mer tradisjonelle behandlingstilbudene innen barne- og ungdomspsykiatrien vurderes mer varierende. Dette bekreftes i vår studie.
Særlig interessant er det at så mange foreldre ønsket særskilte informasjons- og støttesamtaler for barnet.
For de 134 barna som hadde fått medikamentell behandling, syntes foreldrene i 106 (70 %) av tilfellene at dette var nyttig. Funnet er interessant fordi omfattende studier med sentralstimulerende midler (4, 7, 16, 17) angir en responsprosent på om lag samme nivå.
Mange foreldre angav at de hadde stor nytte av spesialpedagogiske, økonomiske og sosiale støttetiltak samt råd og støtte fra MBD-foreningen. En del familier skrev at det enkelttiltak som hadde hatt størst betydning for deres barn og familie, var et lengre opphold på Frambu Helsesenter. Dessverre har ikke Frambu lenger et tilbud til denne gruppen.
Andelen foreldre som var direkte misfornøyd med informasjonen, var overraskende lav. Det er imidlertid vanskelig å identifisere manglende pasienttilfredshet ved undersøkelser av denne type (18). Kanskje er det familier med barn født før 1983 som særlig har opplevd et sviktende hjelpeapparat, mens barn og familier i vår undersøkelse har hatt nytte av den økte informasjonsvirksomheten både fra MBD-foreningen (6) og fra fagmiljøene? Antakelig er det særlig i forhold til ungdomsgruppen fra 12 år og oppover at hjelpeapparatets utilstrekkelighet blir åpenbar, og med det følger det en økende foreldrefrustrasjon.