Evaluering av rehabiliteringskurs for pasienter med kronisk obstruktiv lungesykdom

Klinikk og forskning
    ()

    sporsmal_grey_rgb
    Abstract

    Rehabiliteringskurs for pasienter med kronisk obstruktiv lungesykdom er vel etablert i mange land. Vi har gjort en evaluering av et nytt rehabiliteringskurs ved Ullevål sykehus.

    Bruk av sykehustjenester året før og året etter deltakelse på kurs ble undersøkt for 80 pasienter. Pasientenes selvopplevde helsestatus før og seks og 12 måneder etter kurs ble undersøkt med bruk av St. Georges spørreskjema om lungesykdommer og Hospital Anxiety and Depression Scale.

    Året etter kurs var prosentandelen pasienter som ble hospitalisert redusert fra 45 % til 22 %, men det var ingen forandring i det totale antall hospitaliseringer eller i antall døgn innlagt i sykehus. Pasientene hadde en bedring i selvopplevd helsestatus.

    Resultatene er i overensstemmelse med rapporter fra liknende rehabiliteringskurs i andre land.

    Abstract

    Rehabilitation programmes for patients suffering from chronic obstructive pulmonary diseases are established in many countries. In this paper a new rehabilitation programme at Ullevål University Hospital is described and evaluated.

    We compared patients’ (N = 80) use of hospital inpatient services the year before and the year after attending a rehabilitation course. We also compared patients’ self-assessed health status before and six and 12 months after rehabilitation using the St. George’s Respiratory Questionnaire and the Hospital Anxiety and Depression scale.

    The percentage of patients needing hospitalization per year was reduced from 45 % before the programme to 22 % afterwards. There was no change in the total number of hospitalizations or in the number of days spent in hospital. Selfassessed health status had improved.

    The results are in accordance with reports from similar rehabilitation programmes in other countries.

    Artikkel

    Pasienter med kronisk obstruktiv lungesykdom utgjør en stor gruppe og er ofte storbrukere av helsetjenester. Sykdommen er kronisk og progredierer over mange år og kan bli invalidiserende. Den har en betydelig innvirkning på pasientens fysiske og psykososiale situasjon (1). Resultatet kan bli en inaktiv person som har falt ut av arbeidslivet, og som er sosialt isolert og plaget av angst og depresjon (2). Enkelte pasienter har hyppige forverringer av sin tilstand og trenger ofte sykehusinnleggelse.

    Rehabilitering er i de senere år blitt et aktuelt tilbud til pasienter med ulike kroniske sykdommer. En oversikt over utførte studier viser at rehabilitering kan hjelpe pasienter med obstruktive lungesykdommer (3). Vi ønsket å foreta en undersøkelse som ledd i avdelingens kvalitetskontroll for å se om vårt nystartede rehabiliteringsprogram for pasienter med kronisk obstruktiv lungesykdom har effekt på deres forbruk av helsetjenester og på deres selvopplevde helsestatus (ofte kalt ”livskvalitet”). Undersøkelsen var en prospektiv observasjonsstudie hvor pasienten tjener som sin egen kontrollperson. Studien var en del av et prosjekt ved Lungemedisinsk avdeling, Ullevål sykehus, og ble finansiert av Sosial- og helsedepartementet.

    Helsedirektoratet laget i 1991 følgende generelle definisjon på rehabilitering: ”Medisinsk rehabilitering kan defineres som helsetjenestens planmessige arbeid for at den som er funksjonshemmet på grunn av sykdom, skade eller medfødt lyte, skal gjenvinne, bevare eller utvikle funksjonsevnen og/eller mestringsevnen med sikte på størst mulig grad av selvstendighet og livskvalitet på egne premisser” (4).

    En systematisk gjennomgang av litteraturen viser at fysisk trening, psykososial støtte samt bruk av kognitive og atferdsmodifiserende teknikker er viktige komponenter i lungerehabilitering. Effekten av opplæringstiltak alene eller som tillegg til fysisk trening er usikker og ikke tilstrekkelig evaluert (5). I en oversiktsartikkel fra 1997 (3), basert på en kritisk gjennomgang av 185 referanser og der man spesielt vektla å undersøke det vitenskapelige grunnlag for effekter av lungerehabilitering, ble det funnet at lungerehabilitering har gunstig effekt på dyspné, anstrengelsestoleranse og helserelatert livskvalitet. Antall sykehusinnleggelser og døgn i sykehus reduseres.

    I denne artikkelen beskrives vårt rehabiliteringskurs ved Ullevål sykehus og en evaluering av kurset. Studiens hovedmål var å sammenlikne pasientenes forbruk av sykehustjenester og deres selvopplevde helsestatus året før og året etter kurset.

    Materiale og metode

    Materiale og metode

    Pasientene

    Pasientene

    Undersøkelsen omfatter 80 deltakere med kronisk obstruktiv lungesykdom på våre rehabiliteringskurs i tiden april 1996 – oktober 1997. Pasienter ble mottatt fra avdelingens poliklinikk, fra sengeposten og fra byens allmennpraktikere. Inntakskriteriet var at pasientene hadde kronisk obstruktiv lungesykdom bedømt ut fra sykehistorien og hvor forsert ekspiratorisk volum i ett sekund (FEV1) var< 70 % av forventet. Ved opptak til rehabiliteringskurset vektla vi skjønnsmessig følgende faktorer: sykdom i middels eller uttalt grad, psykososiale eller arbeidsmessige problemer på grunn av sykdommen samt pasientens motivasjon for å delta i et rehabiliteringsopplegg. Det ble ikke satt noen aldersgrense. Pasienter med tegn på begynnende eller manifest demens, pasienter som ikke var i stand til å møte ambulant, pasienter som hadde mangelfulle språkferdigheter eller pasienter med aktuell misbruksproblematikk ble ikke inkludert. Varighet fra søknad forelå og til pasientene kom til rehabiliteringskurs var fra få uker til 3 – 4 måneder.

    Kurs og oppfølging

    Kurs og oppfølging

    Ved planleggingen av kurset fulgte vi anbefalinger i litteraturen (6 – 8). Kurset gikk over totalt 69 timer. Både rehabiliteringskurset og oppfølgingsmøtene foregikk poliklinisk i avdelingens sengepost. Figur 1 gir en oversikt over kurs og oppfølgingsmøter. Pasientene møtte frem på kurset tre dager ukentlig over fire uker, i alt 12 kursdager, fra kl 0915 til kl 1500. Det var seks-åtte pasienter på hvert kurs. Kurset ble holdt av et team bestående av lungelege, fysioterapeut, sykepleier, sosionom og ergoterapeut. Vi tok utgangspunkt i den enkelte pasients opplevde og uttrykte behov og satte søkelyset på pasientenes ressurser, egne mål og forslag til løsninger. Målet var at pasientene bedre skulle kunne mestre sykdommen og dens følger.

    Fordelingen av de viktigste arbeidsoppgavene i rehabiliteringskurset er anført i tabell 1. Alle teammedlemmene foretok egne journalopptak av pasientene, og alle hadde avsatt tid til individuell behandlingskontakt. Psykososiale forhold med relasjon til sykdommen ble tatt opp i samtalegruppene. Pårørende fikk tilbud om et separat fellesmøte med lege og en av de andre i teamet. Der ble sykdom og behandling gjennomgått, og de pårørende kunne stille spørsmål.

    Tabell 1  

    Fordeling av arbeidsoppgaver ved rehabiliteringskurs for pasienter med kronisk obstruktiv lungesykdom

    Lungelege

    Fysioterapeut

    Sykepleier

    Sosionom

    Ergoterapeut

    Undervisning

    Undervisning i anatomi, fysiologi, sykdomslære og medikamentell behandling

    Undervisning om og opptrening i mestring av tung pust, hvilestillinger, pusteteknikker og sekretmobilisering. Forklaring om sammenheng mellom angst og tung pust

    Undervisning om forverrende faktorer inklusive røyking. Instruksjon i daglig PEF-måling. Utdyping av legens behandlingsplan

    Undervisning om psykiske reaksjoner ved kronisk sykdom og om selvhjelpsteknikker for mestring

    Undervisning om arbeidsbesparende metoder, tekniske hjelpemidler og praktisk tilrettelegging i hjemmet

    Andre oppgaver

    Utforming av indivi duell skriftlig behandlingsplan med fullmakt til å starte behandling med antibiotika og steroider ved forverring

    Ledelse av gruppetrening med etterfølgende avspenning

    Kontroll og justering av inhalasjonsteknikk

    Lede samtale- gruppene. Veiledning i trygderettigheter

    Hjelp til søknader

    På oppfølgingsmøtene ble sykdomsrelaterte hendelser den enkelte hadde hatt siden forrige sammenkomst tatt opp. Det ble diskutert hvordan pasientene kunne ha mestret hendelsene bedre. Håndteringen av eventuelle anfall med tung pust ble gjennomgått, og anbefalinger og veiledninger fra kurset ble gjentatt. Kursdeltakerne ble oppfordret til fortsatt trening og røykestopp og gitt støtte og oppmuntring.

    Effektmål og spørreskjema

    Effektmål og spørreskjema

    Effektmålene for studien var:

    • – Sammenlikning av pasientenes forbruk av helsetjenester året før og året etter kurset, bedømt ut fra antall pasienter som trengte hospitalisering, totalt antall akutte hospitaliseringer på grunn av lungesykdom og antall døgn tilbrakt i sykehus av samme grunn.

    • – Sammenlikning av pasientenes selvopplevde helsestatus ved kursstart og seks og 12 måneder etter kursslutt, bedømt ut fra totalskåre ved St. George’s Respiratory Questionnaire (SGRQ) (9 – 11) og skåre for angst og for depresjon ved Hospital Anxiety and Depression scale (HAD) (12, 13), begge i autorisert norsk oversettelse.

    • De to helsestatusskjemaene ble sendt ut til pasientene en til to uker før kursstart og før oppfølgingsmøtene seks og 12 måneder etter kursslutt. Ytterligere et skjema med spørsmål om forbruk av hospitalstjenester ble sendt ut sammen med de andre skjemaene før kursstart og før oppfølgingsmøtet etter 12 måneder. Ordlyden i dette skjemaet var:

    • – Hvor mange sykehusinnleggelser på grunn av akutte forverringer av lungesykdommen din har du hatt de siste 12 månedene?

    • – Hvilket/hvilke sykehus har dette vært på?

    • – Hvor mange netter var du innlagt hver gang?

    For å få best mulige evalueringsinstrumenter for selvopplevd helsestatus er det utarbeidet en rekke såkalte helserelaterte livskvalitetsskjemaer, som forsøker å fange opp aspekter ved både helse og livskvalitet (14 – 16). SGRQ (11) og HAD (13) er begge vist å være valide, reliable og følsomme for forandring over tid. SGRQ har tre komponenter: symptomer, aktivitet og sykdommens psykososiale konsekvenser (impacts), og disse er sammenfattet i en totalskåre. Denne går fra 0 til 100 hvor 0 er best og 100 er dårligst helsestatus. En bedring (et fall) i skåre på fire enheter eller mer er funnet å representere en klinisk relevant bedring (10). Det tar 15 – 20 minutter for pasienten å fylle ut skjemaet.

    HAD består av komponentene angst og depresjon, hver med sju utsagn hvor pasienten skal streke under ett av fire svaralternativer for hvert utsagn (12). For både angst og depresjon går totalskåren fra 0 til 21, hvor 0 er minst angst eller depresjon og 21 er mest. Noen tallverdi for antall enheter som antas å representere en klinisk signifikant bedring er ikke angitt. Det tar fem til ti minutter for pasienten å fylle ut skjemaet.

    De benyttede spørreskjemaer går således direkte på sykdomsrelevante forhold: symptomer, hvilken grad av aktivitet sykdommen tillater, sykdommens psykososiale konsekvenser og grad av angst og depresjon.

    Spørreskjemaene ble besvart hjemme og levert inn ved kursstart eller et oppfølgingsmøte. Noen pasienter som ikke møtte på oppfølgingsmøtet, sendte likevel inn besvarte spørreskjemaer. Det ble purret på manglende spørreskjemaer én gang. Det lyktes å få alle innkomne spørreskjemaer fullstendig besvart, dels ved personlig gjennomgang sammen med pasienten, dels over telefon der hvor pasienten hadde besvart spørreskjemaet, men ikke møtt til oppfølgingsmøtet. Spørreskjemaer om hospitaliseringer ble kontrollert mot pasientens journal og tilsendte epikriser.

    Statistikk

    Statistikk

    Statistikkprogrammet SPSS 9.0 ble benyttet. For normalfordelte data ble det som sentral- og spredningsmål benyttet gjennomsnitt og standardavvik. For skjevfordelte data ble det benyttet median og 25- og 75-percentilen. Test for to parede proporsjoner ble brukt til å sammenlikne antall pasienter som var hospitalisert året før og året etter kurs. Wilcoxons test for parede sammenlikninger ble brukt til å sammenlikne antall hospitaliseringer og antall døgn tilbrakt i sykehus året før og året etter kurs, og til å sammenlikne forandringer i skåre ved HAD. Paret t-test ble brukt til å vurdere forandringer i skåre ved SGRQ. Alle tester ble utført tosidig med signifikansnivå 0,05.

    Resultater

    Resultater

    Tabell 2 gir en beskrivelse av pasientmaterialet. Figur 1 viser antall deltakere på kurs og oppfølgingsmøter, frafall underveis og antall pasienter som leverte inn spørreskjemaer. Fire pasienter falt fra under kurset, tre på grunn av forverring av lungesykdommen, og to av disse ble hospitalisert. En pasient trakk seg på grunn av ryggsmerter. To pasienter døde i oppfølgingsperioden på grunn av sin lungesykdom. Årsakene til manglende fremmøte på oppfølgingsmøtene ble ikke klarlagt. 74 pasienter fullførte kurs og var i live ved studiens avslutning og ble evaluert med henblikk på sykehusforbruk. 11 av disse unnlot å fylle ut tilsendte spørreskjemaer en eller flere ganger. 63 pasienter hadde således levert spørreskjema ved kursstart og ved begge oppfølgingsmøtene og kunne evalueres med henblikk på selvopplevd helsestatus.

    Tabell 2  

    Beskrivelse av deltakerne på rehabiliteringskurs for pasienter med kronisk obstruktiv lungesykdom. Kontinuerlige data er angitt med gjennomsnitt og spredning med standardavvik

    Antall (menn/kvinner)

    80 (37/43)

    Alder (år)

    60,5 (11,1)

    Røykestatus (%)

    Nåværende røyker

    23 (29)

    Tidligere røyker

    43 (54)

    Aldri røykt

    14 (18)

    FVC 1 (liter; spredning)

    2,3 (0,8)

    FVC 1 (% av forventet; spredning)

    66,3 (18,3)

    FEV 1 2 (liter; spredning)

    1,2 (0,4)

    FEV 1 2 (% av forventet; spredning)

    43,4 (13,2)

    O2-metning (prosent 3 ; spredning)

    94,8 (2,4)

    1 Forsert vitalkapasitet

    2 Forsert ekspiratorisk volum i ett sekund

    3 Arteriell oksygenmetning i hvile i prosent

    Tabell 3 viser forbruk av sykehustjenester blant pasientene året før og året etter gjennomgått rehabiliteringskurs. Færre pasienter trengte hospitalisering året etter kurs enn året før. 23 pasienter var hospitalisert året før, men ikke året etter kurs. Ti pasienter var hospitalisert både året før og året etter. Seks pasienter var hospitalisert kun året etter kurs, og 35 pasienter var ikke hospitalisert i det hele tatt. Det ble ikke funnet noen sikker reduksjon i totalt antall hospitaliseringer eller i totalt antall døgn tilbrakt i sykehus året etter kurs.

    Tabell 3  

    Forbruk av sykehustjenester på grunn av akutte forverringer av lungesykdom året før og året etter gjennomgått rehabiliteringskurs hos 74 pasienter

    Året før kurs

    Året etter kurs

    P-verdi

    Antall pasienter hospitalisert (%)

    33 (44,5)

    16 (21,6)

    < 0,01 1

    Totalt antall hospitaliseringer

    47

    39

    0,12 2

    Antall hospitaliseringer per pasient

    0,64

    0,53

    Antall døgn i sykehus

    355

    341

    0,73 2

    Antall sykehusdøgn per pasient

    4,80

    4,61

    1 Test for to parede proporsjoner

    2 Wilcoxons test for parede sammenlikninger

    Undersøkelser med det lungespesifikke SGRQ viste verdier (gjennomsnitt og standardavvik) henholdsvis før kurs og seks og 12 måneder etter kurs på 60,0 (SD 14), 54,2 (SD 19) (p = 0,001) og 53,5 (SD 19) (p< 0,001, paret t-test). Differanse i skåre mellom seks måneder etter og før kurs viste bedring på 5,8 (95 % konfidensintervall (KI) 2,5 – 9,0). Differanse i skåre mellom 12 måneder etter og før kurs viste bedring på 6,5 (95 % KI 3,0 – 9,9).

    Ved undersøkelse med HAD viste angstskåre etter både seks og 12 måneder bedring, med en differanse i median skåre på en enhet (henholdsvis p< 0,001 og p = 0,03) (fig 2). Depresjonsskåre viste etter seks måneder bedring med en differanse i median skåre på en enhet (p = 0,04), mens det ikke var noen forskjell etter 12 måneder (fig 3).

    Diskusjon

    Diskusjon

    Den utførte undersøkelsen mangler kontrollgruppe. For å tjene som en kvalitetskontroll for vårt arbeid ansees ikke dette som strengt nødvendig. At rehabilitering har effekt, er vist i kontrollerte undersøkelser (3).

    De 11 som ikke leverte alle spørreskjemaene, kan representere pasienter som var dårligere enn de andre. Dette kan ha medført at våre resultater for selvopplevd helsestatus ble bedre enn de ellers ville ha blitt. Forbruk av sykehustjenester ble primært vurdert ut fra pasientens journal og epikriser. Manglende svarskjemaer antas ikke å ha influert på analysen.

    Det ble ikke utført reversibilitetstest for bedre å skille astmatikere fra pasienter med kronisk obstruktiv lungesykdom. Det gjør at noen astmatikere i dårlig fase kan ha blitt inkludert. Dette svekker studien noe. Den antas likevel å ha generell interesse. I praksis vil man ikke alltid kunne foreta reversibilitetstest.

    Det foreligger ikke resultater fra randomiserte kontrollerte undersøkelser om effekt av lungerehabilitering på forbruk av sykehustjenester. Ikke-randomiserte observasjonsstudier har vist både reduksjon i antall hospitaliseringer og antall hospitalsdøgn (3). Pasientene i vår studie hadde lavt hospitaliseringsbehov i forhold til pasienter i tilsvarende undersøkelser, og det kan ha gjort studien lite sensitiv. Antall pasienter som trengte hospitalisering året etter kurs ble redusert til under det halve. Dette kan skyldes bedret mestring av sykdommen. Det kom ingen signifikant reduksjon i totalt antall hospitaliseringer eller i antall døgn tilbrakt i sykehus. De som måtte hospitaliseres, fikk således flere hospitaliseringer og flere hospitalsdøgn året etter kurset. Dette kan tolkes som at kurset hadde liten effekt på de dårligste pasientene. Én pasient skilte seg ut ved ekstremt høyt antall innleggelser året etter kurs (14 innleggelser, 58 sykehusdøgn, mot en innleggelse og to sykehusdøgn året før kurs). Ekskluderes denne pasienten fra analysen, faller totalt antall hospitaliseringer fra 46 året før til 25 året etter kurs (p = 0,05) (henholdsvis 0,63 og 0,34 hospitaliseringer per pasient). Antall døgn i sykehus faller fra 353 året før til 283 året etter kurs (p = 0,53) (henholdsvis 4,77 og 3,82 sykehusdøgn per pasient).

    Undersøkelsen med SGRQ bekrefter tidligere funn vedrørende bedret selvopplevd helsestatus etter gjennomgått lungerehabilitering (3, 17). Psykiske faktorer som angst og depresjon har ikke vist bedring i randomiserte, kontrollerte undersøkelser (3). Om vår bedring ved HAD på én enhet i angstskåre etter seks og 12 måneder og den forbigående bedring på én enhet i depresjonsskåre etter seks måneder er klinisk relevant, vet vi ikke.

    Lungerehabilitering er ressurskrevende. Kan det gjøres billigere? Det har internasjonalt ikke utkrystallisert seg noen enighet om et standard minimumsopplegg. Vi har for lite kunnskaper om hvilke komponenter i rehabiliteringsopplegget som er mest virkningsfulle (3). Vi må anta at der det er mulig, vil poliklinisk rehabilitering komme gunstigere ut økonomisk enn å la pasienten være hospitalisert i rehabiliteringsperioden.

    Kan det tenkes at den gunstige effekten av lungerehabilitering er større enn vi klarer å påvise? I vurderingen av oppfølgingsstudier av pasienter med kronisk obstruktiv lungesykdom må man ta i betraktning at pasientene har en progredierende sykdom hvor det over tid må forventes økt sykelighet og større hospitaliseringsbehov samt avtakende selvopplevd helsestatus. Innen lungerehabilitering opplever man ofte et misforhold mellom de mange positive tilbakemeldinger fra pasientene, med konkrete eksempler på hva de nå mestrer i forhold til tidligere, og de relativt beskjedne målbare endringene som påvises. Det kan muligens være sider ved rehabiliteringseffekten som effektmålene i våre studier ikke fanger opp. Kan det tenkes at andre effektmål er mer relevante?

    Den teoretiske bakgrunn for lungerehabilitering ligger i kunnskap om lungenes fysiologi og patofysiologi (18, 19) og i kunnskap om de atferdsmessige og psykososiale konsekvenser av å ha en kronisk sykdom (20). Det er likevel mange spørsmål vedrørende lungerehabilitering som ikke er avklart. Man vet ikke hvilke utvalgskriterier som bør benyttes, når i sykdomsforløpet nytten er størst, hvilke komponenter i rehabiliteringsopplegget ved siden av fysisk trening som er de viktigste, hvor lenge etter rehabilitering pasientene bør følges opp, hvordan man best kan måle nytten av rehabilitering eller hvordan kostnad-nytte-effekten er i forhold til andre behandlingsmetoder.

    Konklusjon

    Konklusjon

    Undersøkelsen viser at vårt opplegg for ambulant rehabilitering av pasienter med kronisk obstruktiv lungesykdom har gunstige effekter. Færre pasienter trengte hospitalisering året etter rehabiliteringskurs, men det var ingen reduksjon i totalt antall hospitaliseringer eller i antall sykehusdøgn. Det var en bedring i totalskåre for selvopplevd helsestatus bedømt ved SGRQ. Angst- og depresjonsskåre viste bedring etter seks måneder, og etter 12 måneder var bedringen i angstskåre fortsatt til stede.

    Prosjektet ble finansiert av midler fra Sosial- og helsedepartementet. Jeg takker Nils P. Boye, Inger Ottersen og Nanne Brattås, som initierte rehabiliteringskurset. Jeg vil videre takke mine medarbeidere i rehabiliteringsteamet for godt og entusiastisk samarbeid: Astri Hella, Astrid Kjellevold, Ingjerd Ramsfjell og Turi Roald. Stor takk skylder jeg også Glaxo Wellcome AS ved Anne Troberg Sørensen og Pål Kjærsgaard for hjelp med dataregistrering og statistisk bearbeiding.

    PDF
    Skriv ut

    Anbefalte artikler

    Laget av Ramsalt med Ramsalt Media