Informerte pasienter - til glede eller besvær?

Hjortdahl PO Om forfatteren
Artikkel

Det går mot slutten av kontordagen. Det har vært et hardt kjør, heldigvis bare tre pasienter igjen. Neste er Gunnar, en 30 år gammel lektor hos hvem vi har diagnostisert et lymfom. Nå går han til behandling ved Regionsykehuset; hva vil han meg i dag?

Han har en tykk bunke papirer i hånden - utskrift fra Internett. Han har surfet og funnet 70 sider med de nyeste forskningsrapporter, noen av dem ennå ikke publisert. Han vil jeg skal søke ham til et annet sykehus fordi han ikke lenger har tillit til det vi samarbeider med. De visste ikke om de siste forskningsrapportene han hadde funnet, hvordan kan han da stole på dem? Og ikke ville de gi ham de nyeste medikamentene heller, selv om han hadde artikler som viste nytten.

Det blir en lang konsultasjon.

Vi diskuterer hans lovbestemte rett til informasjon og medbestemmelse. Han lufter sin frustrasjon over ikke å bli tatt alvorlig på sykehuset. Han har følelsen av å bli oppfattet som en “vanskelig” pasient fordi han viser interesse for egen sykdom og behandling. Han mener seg berettiget til den nyeste og beste behandling, og at vi som leger er sinker fordi vi ikke er faglig oppdatert. Kan jeg det som står i rapportene? Jeg blir svar skyldig. Den faglige delen av konsultasjonen går tregt. Vi blir enig om at han skal komme tilbake til ny time om to uker.

Gunnar går, jeg sitter igjen med de 70 sidene ustrukturert og ufordøyd materiale og mange tanker. Er dette en forsmak på den nye kliniske hverdagen?

Jeg har lest skrekkscenarier hvor legen erstattes av hjemmedatamaskiner, CD-ROM og Internett og der klinikerne er redusert til en håndfull teknikere som utfører høyt spesialiserte diagnostiske og terapeutiske prosedyrer (1). Men hva er realitetene? Leger vil i overskuelig fremtid måtte fortsette å ta avgjørelser på et mangelfullt datagrunnlag og bruke klinisk skjønn og erfaringer mer enn strukturerte ekspertprogrammer og algoritmer. Selv om den personlige tilnærmingsmåten ofte ikke er perfekt, vil legen som regel gjøre det langt bedre enn datamaskinene (2). Jeg frykter ikke at informasjonsteknologien vil overta for meg som lege.

Relevant medisinsk informasjon er allerede lett tilgjengelig. Vil pasientene bruke den? Noen, men langt fra alle. Selv med en eksponentiell økning i brukere av Internett, er det mange mennesker, og da kanskje særlig de eldre eller de som er dårligere stilt og som har mest behov for helsetjenester, som har minst mulighet til å innhente slik informasjon. Andre, spesielt pasienter med kroniske sykdommer, vil være mer aktive. Som medisinere har vi de senere år hjulpet disse pasientene til å leve lenger med sine sykdommer, men ikke kunnet gjøre dem friske. De har i økende grad høyere utdanning, høyere selvfølelse, vet mer og vil kreve mer (3). Jeg er ganske sikker på at de informerte, deltakende pasienter vil representere en stadig større utfordring for oss som klinikere.

Utfordringene

Informerte og interesserte pasienter er til glede og besvær. Det er pirrende og spennende å ha slike pasienter som medspillere. Jeg må faglig skjerpe meg, og det er bra. Samtidig er det anstrengende, jeg kjenner jeg må ta meg i akt for ikke å gå i forsvar. De pirker stadig bort i min faglige usikkerhet og profesjonelle status.

De informerte pasienter forventer et tilnærmet egalitært pasient-lege-forhold (4). Likeverdighet og respekt er bra, men intellektuelt krevende. Jeg er ikke opplært gjennom legerollen i å være ydmyk, innrømme egen usikkerhet, høre på pasienten. “Men hvorfor, doktor? Min nabo fikk det gjort slik og slik… . Internett sier… . I Dagbladet står det…” Vi har i slike situasjoner lett for å trekke oss tilbake til den autoritære legerollen, hvilket de fleste informerte pasienter ikke tolererer (3). Det oppstår rollekonflikter med “udugelige” leger og “vanskelige” pasienter. Med mangelfull trening i kommunikasjon er det duket for konfrontasjon.

Hvordan påvirkes pasienten? Undersøkelser viser at økt pasientkunnskap og nysgjerrighet påvirker morbiditet i gunstig retning, men har som regel liten innvirkning på pasientenes tilfredshet med konsultasjonen (5). For den reflekterte pasient som søker løsning på ett problem, kan Internett eller andre større databaser være nyttige. Men der hvor informasjonen bidrar til at pasienten tviholder på forskningsresultater som behandlingsmiljøene ikke vil eller kan ta hensyn til, eller hvor det er diskrepans mellom kunnskap og mulighet for handlinger, blir det lett frustrerende for pasienten - og for oss.

Informasjon er ikke kunnskap

Ny informasjon blir raskt tilgjengelig i de store databasene, men ikke alt er like riktig eller viktig. De største ulempene ved informasjonen på Internett er at det er så mye av den, og at den er usystematisert og inneholder useriøse opplysninger (6). Alle kan legge ut informasjon på nettet, der er det liten eller ingen kvalitetskontroll. “Information overload” er en utfordring for oss som leger, men representerer et enda større problem for pasientene.

Å omsette generell og omfattende informasjon til nyttig kunnskap for den enkelte, er en spesiell utfordring. Tidligere ble denne oppgaven forvaltet av legen, som porsjonerte ut kunnskap til pasienten i passende doser. Nå ligger informasjonen der, ofte som fragmentert detaljkunnskap, helt ufordøyd og tilgjengelig for alle. Mange av pasientene mangler evnen til å tolke og sette informasjonen inn i rett sammenheng. Dette nye “syndromet” med feilinformerte pasienter leder i økende grad til vanskeligere konsultasjoner (7).

De informerte pasientene er der, og de blir flere. Utfordringen dreier seg ikke primært om deres kunnskapsmengde, men om maktbalansen mellom pasient og lege. Legens autoritet kan aldri bygges på at vi har mer informasjon enn datamaskinen. Tillit - og dermed styring - får legen først og fremst når folk er trygge på at vi er ærlige, oppriktige og kjenner egne grenser. For å overleve som klinikere må vi venne oss til en utvidet legerolle, hvor vi i fremtiden blir like meget veiledere og pedagoger som medisinsk-faglige autoriteter for våre pasienter. Denne nye rollen må vi forstå, lære og innøve, den kommer ikke av seg selv.

Per Hjortdahl

Anbefalte artikler